SCORE: Uitkomsten van revalidatie na een beroerte

Cerebrovasculair accident (CVA) is een veelvoorkomende aandoening die bij de
meeste patienten leidt tot langdurige schade aan motorische en cognitieve
functies, verminderde maatschappelijke participatie en een verlaagde kwaliteit
van leven. Er is onvoldoende bekend over zelfmanagement, veranderingen in
beweeggedrag, en maatschappelijke participatie (waaronder terugkeer naar werk)
op langere termijn na CVA, en welke factoren daaraan ten grondslag liggen.
Multidisciplinaire revalidatie is effectief voor herstel van CVA patienten,
maar het is niet duidelijk in hoeverre er verschillen zijn tussen
revalidatiecentra en welke invloed de verschillende vormen van revalidatie
hebben op functioneren, patienttevredenheid en het bereiken van doelen. Tot
slot brengt CVA hoge maatschappelijke kosten met zich mee, vanwege langdurige
revalidatie, aanschaf van hulpmiddelen en ziekteverzuim. Door alle directe en
indirecte kosten in kaart te brengen kan een goed beeld worden verkregen van de
kosten voor zorg, werkgever en maatschappij. Dit is onder andere nodig om
doelmatige zorg te kunnen blijven leveren in een vergrijzende populatie.

Onderzoeksdoelen:

1) Beschrijven van a) functioneren, activiteiten, participatie, en kwaliteit
van leven op korte en lange termijn na CVA; b) structuur en proces van
revalidatie; c) patientenperspectief op tevredenheid, behaalde doelen,
ziekteperceptie, coping , onvervulde (informatie-)behoeften, zelfmanagement;
d) mantelzorgersperspectief over last van mantelzorg, gezondheid en
tevredenheid met zorg; e) zorg- en maatschappelijke kosten van CVA;

2) Analyseren van de verschillen tussen revalidatiecentra wat betreft a)
structuur en proces van zorg; b) patienttevredenheid; c) het behalen van
doelen; en d) kosten;

3) Analyseren van voorspellers van participatie van CVA patienten op langere
termijn.

4) Analyseren langetermijn gezondheid (complicaties, participatie, leefstijl)
en gezondheidszorg gebruik (medicatie, loopvoorzieningen).

- Multicenter, prospectief, observationeel cohort onderzoek.
- Duur inclusie: 4,5 jaar; duur follow-up: 2,5 jaar.
- CVA populatie (klinisch en poliklinisch) geworven in Basalt met in totaal 5
vestigingen (RRC in Leiden, Alphen aan den Rijn, Sophia Revalidatie in Den
Haag, Delft en Zoetermeer)
- Vragenlijsten op baseline, ontslag (indien van toepassing), en na 3, 6, 12,
18, 24, en 30 maanden.
- Vragenlijst op lange termijn > 4 jaar

Het onderzoek is observationeel en de patient krijgt gebruikelijke zorg; er
zijn dus geen risico's aan het onderzoek verbonden. Wb belasting: de patient
besteedt plm 5 uur aan het invullen van vragenlijsten. Patient hoeft geen extra
bezoeken aan het revalidatiecentrum te brengen in het kader van het onderzoek.

De vragenlijst van het amendement is in te vullen in 10-20minuten.