Wat vindt de patiënt met schildklierkanker belangrijk: hulpmiddelen om *samen beslissen* te verbeteren

Kanker aan de schildklier is de meest voorkomende klierkanker met bijna 5000
patiënten in Nederland. Het aantal nieuwe patiënten (640 in 2016) stijgt. Deze
patiënten zijn vaak nog jong. Het behandeltraject voor patiënten met
schildklierkanker omvat een aantal ingrijpende keuzen. Wetenschappelijk geeft
niet duidelijk aan wat de beste behandeling is voor een patiënt met
schildklierkanker, elke behandeling heeft zijn voor- en nadelen. Nu worden
patiënten vaak streng behandeld, met de meest agressieve middelen, terwijl een
mildere behandeling voor *goede* patiënten ook mogelijk is. Daarom ervaren
*goede* patiënten onnodig vaak bijwerkingen en complicaties, zonder langer te
leven.
De huidige richtlijnen zeggen dat minder agressieve therapie en
geïndividualiseerde nazorg mogelijk is. Deze therapieën betreffen een hele of
halve schildklierverwijdering, wel of geen radioactief jodium, en wel of (nog)
niet starten met op het hele lichaam gerichte therapie. Bij al deze keuzen
kunnen patiënten onnodig zwaar behandeld worden. Deze situatie is nijpend want
patiënten met schildklierkanker leven relatief lang in een relatief goede
gezondheid. Bij patiënten zonder klachten of met relatief milde klachten kan te
zwaar behandelen leiden tot langdurige klachten zonder overlevingswinst. In
ieder geval is het nodig patiënten bij deze keuzen te betrekken.
Het bespreken van keuzen met de arts is vaak moeilijker dan gedacht. *Samen
beslissen* wil dit op 2 manieren verbeteren: 1) artsen geven informatie over de
behandelmogelijkheden met hun voor- en nadelen, 2) artsen helpen patiënten te
kiezen rekening houdend met wat de patiënt belangrijk en nodig vindt. Patiënten
zijn verschillend en hebben verschillende waarden en normen. Patiënten kunnen
bijvoorbeeld denken dat ze langer leven bij eerder behandelen, volgens de
waarde 'behandelen is altijd beter'. Of ze willen geen behandeling volgens de
waarde 'zo lang mogelijk leven zonder klachten'. Het is zaak deze waarden met
een arts te delen, omdat deze waarden rechtstreeks de keuze tussen overleving
en kwaliteit van leven beïnvloeden.

Het doel van dit onderzoeksvoorstel is tot een betere communicatie tussen arts
en patiënt te komen waarbij met nadruk de waarden van de patiënt aan bod komen
Wij stellen een nieuw hulpmiddel voor om de communicatie te verbeteren. COMBO
(Figuur 1, zie onderzoeksvoorstel) bestaat uit drie onderdelen: een keuzehulp,
een booster (Figuur 2), en een training voor artsen. De keuzehulp informeert de
patiënt over de behandelingen om zo te bedenken wat belangrijk is. Een
keuzehulp geeft bijvoorbeeld informatie over overleving of bijwerkingen. Met de
booster (Figuur 2) kan de patiënt aangeven welke waarden belangrijk zijn.
Belangrijke waarden zijn dan bijvoorbeeld *langer leven* of *blijven werken*.
De booster wordt door de patiënt thuis ingevuld. Door de booster en keuzehulp
mee te nemen naar de arts kan de patiënt beter zijn overwegingen en voorkeuren
aan de arts laten zien. Nieuw is dat de korte training voor de arts óók aan de
hand van de booster plaatsvindt. Het doel van de training is de arts te leren
om met vertrouwen te praten over wat de patiënt belangrijk vindt.

Onze belangrijkste vragen zijn:
1) in hoeverre leidt COMBO tot een betere arts-patiënt communicatie en
besluitvorming?
2) in hoeverre heeft de arts een beter begrip van de normen en waarden van de
patiënt?
3) in welke mate wordt COMBO echt gebruikt en wat zijn de ervaringen van artsen
en patiënten ermee?

Allereerst zullen de drie onderdelen van COMBO, de booster, de training voor
artsen en de keuzehulp, ontwikkeld worden. Patiënten en artsen worden bij de
ontwikkeling betrokken via interviews en vragenlijsten. De interviews gaan over
de inhoud, haalbaarheid, en toepasbaarheid van de SDM-booster en de keuzehulp.
De effectiviteit van COMBO wordt bepaald in een onderzoek met meerdere
ziekenhuizen waarin patiënten per toeval worden toegewezen aan COMBO, en de
controle groep waarin artsen alleen de training krijgen.

De keuzehulp informeert de patiënt over de behandelingen om zo te bedenken wat belangrijk is. Een keuzehulp geeft bijvoorbeeld informatie over overleving of bijwerkingen. Met de booster (zie onderzoekstvoorstel Figuur 2) kan de patiënt aangeven welke waarden belangrijk zijn. Belangrijke waarden zijn dan bijvoorbeeld >langer leven> of >blijven werken>. De booster wordt door de patiënt thuis ingevuld. Door de booster en keuzehulp mee te nemen naar de arts kan de patiënt beter zijn overwegingen en voorkeuren aan de arts laten zien. Nieuw is dat de korte training voor de arts óók aan de hand van de booster plaatsvindt. Het doel van de training is de arts te leren om met vertrouwen te praten over wat de patiënt belangrijk vindt.

Patienten kunnen in het arts-patient gesprek moeilijk aangeven wat voor hun
belangrijk is bij de behandelkeuze. Horen wat een patient belangrijk vindt is
noodzakelijk om hun behandelwensen te honoreren, en gepersonaliseerde
zorg.Audio-recordings in de klinische praktijk laten zien dat zelfs basaal
gedrag zoals "de arts nodigt uit tot het stellen van vragen; de arts informeert
naar verwachtingen en angsten; de arts vraagt of informatie is begrepen" niet
vaak wordt gezien. Er moet duidelijk meer gebeuren om gedeelde besluitvorming
te verwezenlijken.
In deze studie willen we COMBO ontwikkelen en bij patiënten met
schildklierkanker en hun artsen inzetten. Ons idee (hypothese) is dat de
communicatie tussen arts en patiënt daarmee verbetert, en dat patiënten een
betere besluitvorming en tevredenheid ervaren. Deze hypothesen zijn gebaseerd
op theorieën over informatieverwerking, beslisprocessen, emotioneel
welbevinden, en kennis over het invoeren van vernieuwingen. De enige 'belasting
voor de patient is dat ze een keuzehulp ontvangen, waarvan is aangetoond dat
die veillig is en door door patienten positief wordt gewaardeerd.