Benaderingen van proactieve zorgplanning voor personen met dementie en hun naasten: een cluster gerandomiseerde studie met controle groep.

Voorkeuren voor toekomstige zorg worden zelden besproken met personen met
dementie in de eerste lijn. Ook is er geen evidence-based standaard voor
huisartsen met betrekking tot proactieve zorgplanning (ACP) bij personen met
dementie. Er zijn positieve effecten bekend van ACP bij personen met dementie.
ACP bevordert de besluitvorming en kan de controle over behandelingen en de
zorg rondom het sterven vergroten. Aangezien er wordt geadviseerd om ACP bij
dementie vroegtijdig te starten, zijn huisartsen geschikt om ACP te initiëren.
Er zijn verschillende manieren voor het toepassen van ACP. Tot nu toe is er
onvoldoende onderzoek gedaan naar de effecten van deze verschillende
toepassingswijzen en bij verschillende subgroepen.

We beogen de effecten van twee verschillende manieren van ACP (het maken van
gedetailleerde behandelafspraken versus ACP gericht op coping en het stellen
van globale doelen) op het welbevinden van personen met dementie te
onderzoeken. Ook willen we bepalen wat de effecten zijn op eventuele
onzekerheid over genomen beslissingen, de eigen effectiviteit van de naaste ten
aanzien van de interactie met de arts en de algemene perceptie van de naaste
ten aanzien de communicatie met de arts.

Daarnaast willen we onderzoeken of de overeenkomst tussen de inschatting van de
huisarts m.b.t de bereidheid ("readiness") van personen met dementie en hun
naaste om deel te nemen aan proactieve zorgplanning en de voorkeur voor een van
de twee ACP interventies zoals ingeschat door de huisarts van invloed is op het
effect.

We onderzoeken ook of deze effecten verschillen tussen subgroepen. We
exploreren welke associaties er zijn tussen verschillende variabelen (o.a.
geslacht, religie, coping strategieën, stage of change, readiness etc.)

Een cluster gerandomiseerd onderzoek met aparte controlegroep.

Beide interventies bevatten meerdere interactieve trainingsbijeenkomsten, formulieren waarop de resultaten van ACP kunnen worden genoteerd, en het stimuleren van naasten en personen met dementie door middel van een gesprekshulp over palliatieve zorg bij dementie. De inhoud van de training en de formulieren komen overeen met de desbetreffende interventie.

Voor huisartsen zijn geen risico's verbonden aan studie deelname. De belasting
voor de huisartsen is aanzienlijk. Voor de huisartsen bestaat de belasting uit
het benaderen van personen met dementie uit hun praktijk en het beantwoorden
van enkele vragen. De belangrijkste belasting voor de huisartsen in de
interventiegroepen is het bijwonen van twee trainingssessies en het toepassen
van proactieve zorgplanning. Zij blijven verantwoordelijk voor het
persoonsgericht toepassen van de proactieve zorgplanningsgesprekken. De
huisartsen in de interventiegroepen krijgen te maken met een interventie en dat
vraagt een aanzienlijke investering. Aan de andere kant introduceren wij met de
interventie een goede praktijk van proactieve zorgplanning bij dementie. Dat er
in de huidige praktijk meestal te weinig aandacht wordt besteed aan proactieve
zorgplanningsgesprekken en afspraken maken over zorgdoelen en behandelingen
wordt algemeen onderkend. Tijdens de COVID-19 pandemie kwam pijnlijk naar voren
dat voor veel thuiswonende ouderen niet bekend was of zij bijv. naar het
ziekenhuis zouden willen voor een infectie, of dat de zorg op levensverlenging
of kwaliteit van leven gericht zou moeten zijn. De belasting van proactieve
zorgplanningsgesprekken moet gezien worden in het kader van prioriteiten die
huisartsen willen stellen, met name de huisartsen met veel ouderen in hun
praktijk.

Het risico voor personen met dementie en naasten is minimaal. De belasting
bestaat uit het invullen van de vragenlijsten en voor de personen met dementie
en naasten in de interventiegroepen het deelnemen aan een of meerdere
proactieve zorgplanningsgesprekken (zij mogen deze gesprekken weigeren). Deze
studie voor personen met dementie is belangrijk omdat de resultaten zullen
bijdragen aan het verkrijgen van meer kennis over de verschillende manieren om
proactieve zorgplanning toe te passen. Dit is alleen mogelijk door het
includeren van personen met dementie. Personen met dementie in de
interventiegroepen kunnen baat hebben bij deelname, omdat zij de mogelijkheid
krijgen om tijdens proactieve zorgplanning hun voorkeuren te uiten. Dit leidt
mogelijk tot een hoger welbevinden, minder onzekerheid over genomen
beslissingen, betere eigen effectiviteit ten aanzien van de interactie met de
arts en betere communicatie met de arts.