Analyse van het revalidatietraject voor NAH

De diagnostiek van visuele functies bij mensen met een bepaalde vorm van
niet-aangeboren hersenletsel met visuele problemen (vanaf nu NAH-cliënten) is
de afgelopen jaren sterk verbeterd. Mede hierdoor is het aantal NAH-cliënten
dat jaarlijks gezien wordt binnen Visio sterk toegenomen. Het diagnostisch
proces dat start na de intake wordt echter vaak als een lang en inspannend
proces ervaren voor de cliënt. Veel van de nieuw doorverwezen NAH-cliënten zijn
in een slechte conditie, waardoor ze vaak geen lang traject kunnen volhouden.
Ze zijn vaak vermoeid, zowel fysiek als mentaal, waardoor ze moeite hebben met
het verwerken van informatie. Het is daarom belangrijk om vast te stellen wat
haalbaar is voor de cliënt en wat essentieel is voor het in kaart brengen van
de mogelijkheden en beperkingen. Op deze manier zijn de inspanningen van de
cliënt beter passend bij de revalidatievraag die de cliënt stelt, zonder dat
dit het resultaat van de behandeling beïnvloedt. Hierdoor kan een cliënt
gerichter, efficiënter en sneller geholpen worden, waardoor de cliënt centraal
komt te staan en de organisatie hier omheen wordt aangepast.

Het doel van dit project is het meten van het effect van de neuro visuele
revalidatie en het inrichten van de zorg op basis van de gestelde
revalidatievraag en aandoening van de cliënt.

Dit onderzoek betreft een experimenteel onderzoeksdesign. De reden hiervoor is
dat delen van het huidige revalidatietraject binnen Koninklijke Visio voor
ABI-cliënten worden aangepast. Dit resulteert uiteindelijk in 2
onderzoeksgroepen. Voor de eerste onderzoeksgroep van deze studie heeft de METc
reeds een niet-WMO verklaring afgegeven, met referentienummer 2022.0495. De
tweede groep bevat een revalidatietraject met aanpassingen:

- Onderzoeksgroep 2: Een verkort visueel functie onderzoek (VFO) gericht op de
revalidatievragen van de cliënt en het toepassen van richtlijnen die een
indicatie geven voor het toekennen van een neuropsychologisch onderzoek (NPO).

De NAH-cliënten worden verdeeld over deze twee groepen en vergeleken met behulp
van de doorlooptijd (primaire parameter) en (als secundaire parameter)
vragenlijsten. De vragenlijst die zal worden afgenomen is afhankelijk van de
revalidatievraag die is vastgesteld tijdens de intake bij Koninklijke Visio.
Deze revalidatievragen zijn grofweg in te delen in 9 verschillende categorieën.
Voor elk van deze categorieën is een PROM-vragenlijst ontwikkeld om
veranderingen in gezondheid of kwaliteit van leven tijdens het
revalidatieproces binnen Visio te beoordelen. De duur van het onderzoek is
afhankelijk van de duur van het revalidatietraject door de cliënt, plus de twee
keer 15-30 minuten (voor en na het traject) om de vragenlijsten in te vullen.

WERVING
Bij aanmelding bij Koninklijke Visio (voorafgaand aan het intakeproces) hebben
cliënten schriftelijk toestemming gegeven of bezwaar gemaakt om informatie te
ontvangen of gecontacteerd te worden met betrekking tot potentiële deelname aan
wetenschappelijk onderzoek. Cliënten die toestemming hebben gegeven om
gecontacteerd te worden voor wetenschappelijk onderzoek, worden beoordeeld op
geschiktheid en gecontacteerd door de onderzoeker. Tijdens dit telefoongesprek
zal de deelname aan het onderzoek duidelijk worden uitgelegd. In dit gesprek
zal nadrukkelijk worden benadrukt dat het onderzoek gericht is op het verkorten
van het onderzoeksproces. De voordelen (kortere wachtlijst en een minder
belastend onderzoekstraject dat is afgestemd op hun specifieke behoeften) en
nadelen (indien diepgaand onderzoek nodig is, moet er een tweede afspraak
worden gemaakt) zullen ook aan de cliënten worden gepresenteerd.

Wanneer de cliënt geïnteresseerd is in deelname, wordt een informatieve brief
en toestemmingsformulier verzonden. Er wordt voldoende tijd (minimaal één week)
gegeven aan de cliënten om deze door te nemen en te ondertekenen. Ze worden 1-2
weken voor hun eerste afspraak bij Koninklijke Visio telefonisch gecontacteerd
om de vragenlijsten af te nemen. Voorafgaand aan de start van de vragenlijsten
wordt er ook gelegenheid gegeven om eventuele resterende vragen te stellen.

De risico's van deze studie zijn minimaal. Meedoen betekent natuurlijk dat dit
tijd en energie van de deelnemer vraagt. Het is aan de deelnemers om in te
schatten of deelname voor hen haalbaar is. Daarnaast kunnen deelnemers hun
deelname altijd beëindigen als ze dat willen. De onderzoekers zullen de
deelnemers hiervan bewust maken. Verder kan de deelnemer, indien nodig geacht
of bij wijziging/uitbreiding van de revalidatievraag, altijd terugkeren naar
het onderzoekstraject voor aanvullend onderzoek. Het zorgaanbod zal door dit
onderzoek dus niet veranderen.