Fertiliteitspreservatie bij vrouwelijke AYA kanker patiënten: evaluatie van de zorgbehoeftes en het in kaart brengen van de vruchtbaarheid en kwaliteit van leven na de behandeling van kanker; 2 PREFER studie

Met betere overlevingskansen voor vrouwelijke adolescenten en jongvolwassen
(AYA) patiënten die gediagnosticeerd zijn met kanker, wordt er meer aandacht
besteed aan toekomstige risico's zoals verlies van de vruchtbaarheid door een
gonadotoxische behandeling. Deze patiënten krijgen fertiliteitspreservatie
counseling (FPC) aangeboden en ondergaan mogelijk fertiliteitspreservatie (FP)
voorafgaand aan de start van deze gonadotoxische behandeling. Er is weinig
bekend over de behoeften van AYA's met betrekking tot nazorg na FP(C),
inclusief de psychologische effecten van mogelijk verlies van de
vruchtbaarheid. Bovendien is het gebruik van eerder ingevroren materiaal
relatief laag en besluit het merendeel van deze vrouwen uiteindelijk om geen
zwangerschap na FP na te streven. De factoren die deze beslissingen beïnvloeden
met betrekking tot het nastreven van een daaropvolgende zwangerschap, en de
psychologische gevolgen van deze keuzes zijn onbekend.

Ervaringen en behoeftes van AYA's met betrekking tot FP(C) en de nazorg na
FP(C) vaststellen (Q1); Vaststellen van het aantal AYA's, die een zwangerschap
probeert na te streven en de vruchtbaarheids-, zwangerschaps en obstetrische
uitkomsten na FP(C) na een gonadotixische behandeling (Q2); Factoren detecteren
in AYA's die geassocieerd zijn met het (starten van het) streven naar
zwangerschap (Q3), en secundair, het verkennen van factoren die geassocieerd
zijn met psychologische distress en kinderwens bij AYA's (Q4).

In dit overkoepelende project streven we ernaar een standaardset van door
patiënten gerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) te ontwikkelen met betrekking
tot de counseling-, behandeling- en nazorgprocedure van AYA-patiënten die een
gonadotoxische behandeling ondergaan. Met behulp van deze PROMs willen we
gevalideerde vragenlijsten ontwikkelen om te implementeren in een Value Based
Health Care (VBHC) traject. Deze, en PROMs tijdens counseling en behandeling
zullen worden gebruikt om een VBHC traject te ontwikkelen; We geloven dat een
dergelijk VBHC traject zal helpen bij het optimaliseren van de ervaringen en
behoeften van AYA-patiënten in alle fasen die FP omvatten.

Een single center retrospectief en cross-sectioneel onderzoek. Verzameling van
gegevens met behulp van elektronische patiëntendossiers (EPD) en zelfrapportage
vragenlijsten in fase 1 van de studie. Semi-gestructureerde interviews in fase
2.

Deelname brengt geen risico's met zich mee. Er kan een psychologische belasting
worden ervaren bij het invullen van de vragenlijst of deelnemen aan het
interview, aangezien de vragen gerelateerd zijn aan vruchtbaarheid, (mogelijke
onvervulde) kinderwens, zorgen en spijt. Echter, deelname is vrijwillig en
patiënten kunnen op elk moment besluiten om zich terug te trekken. De duur van
de (online) vragenlijst is 30-45 minuten (Q1/Q2/Q3/Q4), en de duur van het
interview is ongeveer 45 minuten (Q3).
Er zijn geen directe voordelen voor deelnemers aan dit onderzoek. Echter, met
hun deelname dragen ze bij aan het verzamelen van belangrijke gegevens om de
toekomstige zorg voor toekomstige AYA's met een wens om vruchtbaarheid te
behouden na kankerbehandeling te verbeteren.