YOD-RiSoCo: Sociale cognitie en risicovol (rij)gedrag bij dementie op jonge leeftijd.

Young-onset dementia (YOD) is dementie met het ontstaan van klachten of
symptomen voor de leeftijd van 65 jaar oud. Een veelvoorkomende vorm van YOD is
frontotemporale dementie (FTD), maar er kunnen ook young-onset varianten zijn
van Alzheimer en andere subtypes. Kenmerkend voor YOD is dat tekorten in taal,
perceptie of (sociaal) gedrag meer op de voorgrond staan in het vroege stadium
van de aandoening dan tekorten in het geheugen. Deze symptomen worden vaak niet
goed herkend, wat de diagnose van YOD vertraagd en daardoor ook bijdraagt aan
een ingewikkeldere situatie voor patiënten en hun naasten. Een belangrijk
aangedaan domein in diverse vormen van YOD is sociale cognitie (SC). SC omvat
het vermogen tot adequaat sociaal gedrag en adequate sociale interacties en
bestaat uit verschillende aspecten zoal het herkennen van iemands emotionele
gezichtsuitdrukkingen, het vermogen om emoties te ervaren, empathie en
perspectiefname of Theory of Mind (ToM). SC wordt ondersteund door frontale
subcorticale netwerken, die aangedaan zijn in verschllende subtypen van YOD.
Daarbij zijn tekorten in sociale cognitie ook veelvoorkomende symptomen in
patiënten met andere neurologisch aandoeningen die impact hebben op de frontale
subcorticale netwerken, zoals ernstig traumatisch hersenletsel of frontal
gelokaliseerde hersentumoren.
Stoornissen in sociale cognitie (SC) omvatten het onvermogen om emotionele
signalen die op gevaar wijzen tijdens het nemen van beslissingen te detecteren,
of om rekening te houden met de gevoelens en perspectieven van anderen.
Dergelijke stoornissen worden daarom vaak in verband gebracht met ontoereikend,
ongepast of zelfs problematisch sociaal gedrag, de zogenaamde *zorgwekkende
gedragingen*, die mogelijk schadelijk zijn voor anderen, zoals agressie of
onveilig rijgedrag.
Op dit moment zijn er slechts enkele neuropsychologische tests beschikbaar die
aspecten van SC meten, maar tot op heden ontbreken tests die op betrouwbare
wijze het vermogen meten om empathie te hebben met anderen, hun perspectief in
te nemen, en emoties te voelen en hiermee rekening te houden in situaties
waarbij de veiligheid van anderen in het geding is. Daarom is er een grote
onvervulde behoefte aan betere neuropsychologische meetinstrumenten voor
sociale cognitie, die gevoelig zijn voor stoornissen in sociale cognitie en die
een tijdiger diagnose van de specifieke subtypes van YOD mogelijk maken.
Bovendien ontbreekt het ook aan beoordelingsprocedures die patiënten die een
hoog risico lopen op onveilig gedrag, met name in verkeerssituaties,
betrouwbaar kunnen identificeren. Een bijkomend probleem is dat om te bepalen
of patiënten met vroege dementie nog veilig kunnen rijden, de maatstaf die
wordt gebruikt (de CDR-score) sterk afhankelijk is van de aanwezigheid van
geheugenproblemen. Daarom kunnen YOD-patiënten met een intact geheugen maar
ernstige SC-stoornissen nog steeds als rijgeschikt worden beschouwd.

et overkoepelende doel van deze studie is het ontwikkelen van gevoelige
meetinstrumenten voor aspecten van sociale cognitie die cruciaal zijn voor het
vertonen van adequaat sociaal-interpersoonlijk gedrag, inclusief
verkeersveiligheid, en het ontwikkelen van betere beoordelingsprocedures voor
onveilig, risicovol gedrag dat andere mensen in gevaar brengt. Deze
meetinstrumenten zullen resulteren in een betere beoordeling van stoornissen in
sociale cognitie en gedrag, wat zal bijdragen aan een tijdigere diagnose van
deze gedragsmatige subtypes van vroege dementie (YOD).

Bovendien, als we kunnen vaststellen dat de nieuwe tests voor sociale cognitie
significant verband houden met de metingen van onveilig rijgedrag, kunnen deze
tests ook worden gebruikt voor de tijdige identificatie van patiënten die
risico lopen op het vertonen van dit onveilige gedrag. Tot slot zal het hebben
van betere beoordelingsprocedures voor onveilig rijgedrag helpen bij het
bepalen of patiënten met vroege YOD, maar zonder geheugenstoornissen en andere
neurologische aandoeningen die de frontale functies beïnvloeden, nog
rijgeschikt zijn. We zullen gevoelige meetinstrumenten ontwikkelen voor
verschillende aspecten van sociale cognitie (empathie, theorie of mind,
emotie-ervaring) en voor risicovol gedrag.

De studie is een observationele en experimentele case-control studie.

Er zijn geen directe voordelen voor de patiënt. Een potentiële risicofactor is
simulator ziekte, een soort wagenziekte, tijdens de rijsimulator test.
Deelnemers worden van te voren op de hoogte gebracht van deze mogelijkheid en
zullen goed in de gaten worden gehouden. Ze worden ook geïnformeerd dat zij op
elk moment ogen stoppen. Een algemeen risico is dat de onderzoeken te
vermoeiend kunnen zijn voor patiënten; echter zijn de neuropsychologen die het
testonderzoek uitvoeren ervaren in het testen van patiënten en zullen zij ook
goed in de gaten houden of het onderzoek te vermoeiend is en stoppen indien
nodig.