2BEGIN

Door onopgemerkte gewrichtsbloedingen kan er irritatie van het slijmvlies in een gewricht (synoviale hypertrofie) ontstaan. Door deze irritatie ontstaan er kleine nieuwe bloedvaatjes in het slijmvlies waardoor de kans op nieuwe onopgemerkte bloedingen groter wordt. Daarnaast ontstaan er door het bloeden stofjes die slecht zijn voor het kraakbeen. Hierdoor ontstaat er over de tijd schade aan het gewricht. 

Over de tijd kijken we of de dikte van het slijmvlies verandert. Als het een litteken is verandert de dikte niet. We willen dit alleen graag vooraf weten. Met MRI kunnen we zien of er bloeddeeltjes in het slijmvlies zitten. Met elastografie kunnen we bekijken hoe elastisch het slijmvlies is. We willen kijken of we hiermee vooraf kunnen bepalen of het slijmvlies dik is door bloedingen of door een litteken.

Er is de laatste jaren veel bewijs verzameld voor het bestaan van pijn- en klachtenvrije, kleine bloedingen in gewrichten van mensen met hemofilie. Deze hebben als gevolg dat het gewricht langzaam beschadigt  zonder dat u dit merkt . Als wij vroeg weten of er kleine bloedingen in een gewricht zijn, kunnen wij dit beter behandelen. Een dikker slijmvlies kan een teken zijn van onopgemerkte bloedingen. Een dik slijmvlies kan ook een litteken zijn van oude bloedingen. Met dit nieuwe onderzoek willen wij met lichamelijk onderzoek, echografie, elastografie en MRI bekijken of het slijmvlies dik is door onopgemerkte bloedingen of een litteken is.  

Hoelang duurt het onderzoek?

Als u meedoet, duurt dat totaal ongeveer 1-2 uur

Bent u geschikt om mee te doen?

U bent geschikt als deelnemer voor dit onderzoek op basis van echobeelden die wij hebben gemaakt tijdens een reguliere controle-afspraak. Op echobeelden hebben wij gezien dat het slijmvlies in uw gewricht dikker is. Hiervoor krijgt u, ongeacht of u meedoet aan het onderzoek, de standaardbehandeling.’

Bezoeken en metingen 

U moet 1x extra naar het UMC Utrecht komen om deel te nemen aan dit onderzoek. De andere bezoeken zullen worden gecombineerd met reguliere bezoeken aan de Van Creveldkliniek voor de behandeling van het slijmvlies. De reguliere bezoeken zijn 6 en 12 weken na het ontdekken van het verdikte slijmvlies. Deze bestaan uit het maken van een echo op de Van Creveldkliniek en het evalueren van de behandeling. Beide afspraken duren ongeveer 1 uur en vinden ook plaats als u niet mee doet aan dit onderzoek. Indien er bij de controle-echo na 6 weken te zien is dat het slijmvliesvolledig is hersteld, hoeft u niet nog een keer te komen. In bijlage C staat extra uitleg over de handelingen en metingen die er plaatsvinden. 

Tijdens het extra bezoek voor deelname aan dit onderzoek (binnen 2 weken na de eerste echo) wordt een MRI-scan en elastografie van het gewricht op de afdeling radiologie gemaakt. Dit duurt ongeveer 1-2 uur. 

Anders dan bij gebruikelijke zorg 

De MRI-scan en elastografie die worden gemaakt tijdens het eerste bezoek zijn geen onderdeel van de gebruikelijke zorg en hiervoor dient u ook extra naar het UMC Utrecht te komen. De overige controle bezoeken en echo’s zouden ook plaatsvinden als wij dik slijmvlies zouden vinden buiten dit onderzoek. De behandeling is voor iedereen gelijk.

nvt.

Zowel een MRI-scan, als echografie en elastrografie zijn pijnloos en zonder risico. Voor de MRI scan moet u ongeveer 30 minuten stil liggen.