E-nergEYEze, een eHealth training om vermoeidheid te verminderen bij volwassenen met een visuele beperking

Uit onze vorige onderzoeksresultaten blijkt dat 57% van visueel beperkte volwassenen ernstige symptomen van vermoeidheid hebben, wat ruim twee keer zo hoog is als in de algemene Nederlandse bevolking. Het hebben van invaliderende vermoeidheid, naast een visuele beperking, wordt in verband gebracht met toenemende maatschappelijke kosten, die grotendeels de economische last van slechtziendheid bepalen, door meer gebruik van de gezondheidszorg en verminderde werkparticipatie. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat bijvoorbeeld accommoderende coping-strategieën, depressieve symptomen, de cognitieve inspanning die nodig is om visueel waar te nemen en hinder van licht worden geassocieerd met vermoeidheid bij mensen met een visuele beperking. In tegenstelling tot sommige andere chronische ziekten, zijn er geen effectieve behandelingsopties ontwikkeld voor vermoeidheid onder visueel beperkten. Hoewel cliënten hebben aangegeven dat het verminderen van vermoeidheid een revalidatiedoel is dat van groot belang is, hebben professionals van Nederlandse revalidatiediensten erkend dat dit een grote kloof is in hun kennis, vaardigheden en behandelingsmogelijkheden.

Het doel van het onderzoek is het ontwikkelen en testen van een blended visus-specifieke op E-health gebaseerde cognitieve gedrags- en zelfmanagementinterventie ("E-nergEYEze"). Onze specifieke doelen zijn: (1) het verder ontwikkelen van E-nergEYEze voor volwassenen met een visuele beperking; (2) onderzoek doen naar de bruikbaarheid en uitvoerbaarheid ervan; (3) de effectiviteit van E-nergEYEze vergeleken met de gebruikelijke zorg onderzoeken in een gerandomiseerde gecontroleerde studie ter vermindering van de ernst van de vermoeidheid; (4) onderzoek naar kosteneffectiviteit en kostenefficiëntie vanuit een gezondheidszorg- en maatschappelijk perspectief; (5) onderzoek naar toewijding en interventiegebruik met een procesevaluatie; (6) de werkingsmechanismen, welke het psychologische mechanisme zou kunnen zijn, zoals zelfeffectiviteit, ziekte perceptie en overtuigingen en negatieve gedachten met betrekking tot vermoeidheid die mogelijk kunnen verklaren of de interventie effectief is voor verschillende subgroepen van patiënten met een structureel vergelijkingsmodel; en (7) de relatie tussen cognitieve overbelasting en vermoeidheid gebaseerd op screeningsdata en welke factoren bijdragen aan deze cognitieve overbelasting, waarbij we kijken naar: motivatie, activiteit, demografische (o.a. leeftijd, geslacht, werksituatie) en ziekte specifieke karakteristieken (visus, slechtziend vs. blind volgens de WHO definities). 

Nadat de blended selfmanagement interventie is getest in een usability (bruikbaarheid van digitale interventie, N=5) en feasibility studie (op welke manier uitvoerbaar voor cliënt en hulpverlener, N=10) om de toepasbaarheid te garanderen en implementatiekansen te vergroten, wordt een pragmatische single geblindeerde gerandomiseerde gecontroleerde trial (N=172) uitgevoerd, gestratificeerd door de regio waar de slechtziendenrevaildatie wordt aangeboden en werkstatus.

    De blauwdruk van E-nergEYEze bevat een introductie module plus acht inhoudelijke modules: (a) inzicht in visusgerelateerde vermoeidheid; (b) helpend denken; (c) activiteiten verdelen en opbouwen; (d) contact met anderen en sociale steun; (e) stress en ontspanning; (f) optioneel: slaapproblemen en een vast slaap-waakritme; (g) optioneel: optimaliseren werkprestatie; (h) de toekomst tegemoet en realiseren van persoonlijke doelen.

E-nergEYEze wordt ondersteund door maatschappelijk werkers via een face-to-face startsessie van één uur, digitaal (ongeveer 3 uur) en telefonische contacten (2 keer ongeveer 30-60 minuten), met een computertraining specifiek gericht op het gebruik van de interventie van één uur. De interventie duurt vijf maanden en E-nergEYEze zal worden vergeleken met de gebruikelijke zorg. Daaronder verstaan we elke zorg die een patiënt nodig heeft van de low vision- of andere zorgdiensten.

Deelname aan deze studie is met een minimale overschrijding van verwaarloosbaar risico. Wij verwachten dat de last van E-nergEYEze aanvaardbaar is. De nadruk van het programma ligt op het informeren en ondersteunen van patiënten met vermoeidheidsklachten in relatie to hun visuele berperking. Het is echter mogelijk dat er door de interventie 'adverse effects' optreden, waardoor symptomen juist kunnen verergeren. In dat geval zal meteen de huisarts ingeschakeld worden. Deelname is daarnaast vrijwillig en deelnemers kunnen zich op elk moment terugtrekken. Er is een minimale kans op inbreuk in het computersysteem van de deelnemer met betrekking op accountgegevens en inhoudelijke informatie van E-nergEYEze. Minddistrict adviseert deelnemers de veiligheid van het account te waarborgen door verantwoordelijk gebruik van gebruikersnaam en wachtwoord. Daarnaast is het belangrijk dat Minddistrict wordt gebruikt in een veilige omgeving door het apparaat en software up to date te houden. Inbreuk vanuit het platform Minddistrict is verwaarloosbaar, gezien de bekende geavanceerde beveiliging.