Kwaliteit van Leven bij personen met een dwarslaesie: een longitudinale studie naar welbevinden en mentale gezondheid in relatie tot psychosociale factoren, fysieke capaciteit en secundaire stoornissen.

Introductie:
Een dwarslaesie is een ingrijpende en ongeneeslijke aandoening die diep
ingrijpt in het leven van de betrokken persoon. In Nederland betreft het
ongeveer 12.000-15.000 mensen, vooral jonge mensen. (Van Asbeck et al 2000).
De levensverwachting van mensen met een dwarslaesie is door verbetering van de
medische zorg de laatste decennia sterk verhoogd. Door de patiëntenorganisatie
Dwarslaesie Organisatie Nederland is recent aangegeven dat de
revalidatiebehandeling momenteel teveel gericht is op de korte termijn. Vanuit
deze organisatie wordt gepleit voor onderzoek naar onder meer het psychosociaal
welbevinden van de persoon met een dwarslaesie teneinde de begeleiding tijdens
de revalidatie te kunnen verbeteren (Abma et al 2004). Literatuurgegevens
bevestigen dat psychosociale problemen, waaronder depressie, frequent voorkomen
bij mensen met een dwarslaesie(North 1999). Van factoren als fitheid, actief
copinggedrag en sociale steun is een positieve invloed op het psychosociaal
welbevinden aangetoond (Noreau 1995, Dijkers 1997, North 1999, Post et al
1999), maar een goed inzicht in de mechanismen hiervan wordt beperkt doordat
vrijwel al het onderzoek op dit gebied cross-sectioneel van aard is geweest,
waardoor er een vertekend beeld kan ontstaan van veranderingen in de tijd
(Dijkers 1997).
De vraagstelling naar het verloop van kwaliteit van leven tijdens en na de
revalidatieperiode kan gedeeltelijk worden beantwoord met gegevens uit het
Koepelproject, een prospectieve cohort studie waarin 205 personen met een
dwarslaesie werden geïncludeerd en vervolgd van de start van functionele
revalidatie tot een jaar na ontslag. De follow-up duur van een jaar na
revalidatie is echter te kort om inzicht te krijgen in het verloop van
kwaliteit van leven na ontslag: de laatste meting vindt 1 jaar na ontslag
plaats en dan is er nog geen stabiele situatie bereikt (Dijkers 1997, Post et
al 1998, North 1999, Post et al 2002, Scott Richards 2004). Een langere termijn
follow-up meting is nodig om factoren te kunnen identificeren die samenhangen
met verbetering of verslechtering van kwaliteit van leven op langere termijn om
aanbevelingen te kunnen formuleren voor verbetering van de primaire revalidatie
en de nazorg voor mensen met een dwarslaesie. Vanuit deze achtergrond wordt het
Koepel-Vervolg project gestart.

De huidige studie beoogt een zesde meting van het Koepelproject, 5 jaar na
ontslag uit de klinische revalidatie, te realiseren. Deze studie heeft de
volgende hoofd- en nevenvraagstellingen:

Hoofdvraagstellingen:
(1) Wat is het beloop van mentale gezondheid en welbevinden van mensen met een
dwarslaesie vanaf de start van klinische revalidatie tot 5 jaar na ontslag?
(2) Wat is de invloed van (a) secundaire stoornissen, (b) fysieke capaciteit en
mobiliteit en (c) van psychosociale factoren op de mentale gezondheid en het
welbevinden tijdens en na de revalidatieperiode?

Nevenvraagstellingen:
(3) Wat is het beloop van (a) handfunctie, (b) longfunctie, (c) fysieke
capaciteit en (d) cardiovasculaire risicofactoren tussen 1 en 5 jaar na ontslag
uit klinische revalidatie en wat zijn de determinanten daarvan?
(4) Bij hoeveel mensen is buikligging als slaaphouding aangeleerd tijdens de
revalidatie en is er een relatie tussen slaaphouding en het vóórkomen van
decubitus?
(5) Wat is de arbeidsdeelname 5 jaar na ontslag uit klinische revalidatie, wat
zijn de determinanten van werkhervatting en wat is de tevredenheid over de
werksituatie?

Personen met een dwarslaesie worden 5 jaar na klinische revalidatie onderzocht
middels vragenlijsten, lichamelijk onderzoek, een rolstoelvaardigheidtest, een
longfunctietest, handfunctietest en een maximale inspanningstest, teneinde
inzicht te krijgen in bovenstaande vraagstellingen.

Voor de testdag krijgt de proefpersoon vragenlijsten thuis opgestuurd, die
ingevuld meegebracht worden naar het revalidatiecentrum. Op de testdag worden
de overige vragenlijsten afgenomen, vindt er een consult plaats bij de
revalidatiearts en wordt een electrocardiogram gemaakt. Hierna volgt een
rolstoelvaardigheidtest, een longfunctietest en een armhandfunctietest .
Besloten wordt met een maximale inspanningstest in de rolstoel op de loopband.
Alle testen hebben de proefpersonen in een eerder onderzoek reeds enkele malen
ondergaan. Hierbij hebben zich geen negatieve events voor gedaan.