Randomized controlled trial van de cursus 'Mijn verhaal als mantelzorger'.

In Nederland bieden 750.000 mensen mantelzorg gedurende een periode van meer
dan 3 maanden en gedurende meer dan 8 uur per week. Deze mantelzorgers hebben
een sterk verhoogd risico op het krijgen van psychische klachten (o.a.
depressie, burnout). In Nederland zijn op dit moment echter geen bewezen
effectieve preventieve interventies voor mantelzorgers beschikbaar. Op basis
van een wetenschappelijk, theoretisch model dat het ontstaan van psychische
klachten bij mantelzorgers verklaart is een nieuwe preventieve interventie
ontwikkeld voor volwassen kinderen (mantelzorgers) van zorgbehoevende ouders:
de cursus Mijn verhaal als mantelzorger. Centraal in de interventie staat de
methode life-review (systematische evaluatie van het eigen leven). Deze methode
wordt in de interventie voor het eerst toegepast op de problematiek van
mantelzorgers. Een eerste regionale pilot maakte zichtbaar dat de interventie
tot een significante, sterke afname van subjectieve overbelasting leidt bij
mantelzorgers. In dit project wordt de interventie nu landelijk op effecten
onderzocht.

DOELEN van het voorgestelde onderzoek zijn de cursus *Mijn verhaal als
mantelzorger* langs empirische weg te toetsen op
(1) de effectiviteit in termen van (-) afname van depressieve klachten (CES-D)
(2) de effectiviteit in termen van (-) verbetering in ervaren controle op de
zorgsituatie (mastery)
(3) de effectiviteit in termen van (-) afname van ervaren stress (SPPIC).

HYPOTHESEN zijn daarbij dat de interventie superieur is aan de *wachtlijst*
vergelijkingsgroep in termen van de klinische uitkomsten (vermindering van
depressieve klachten en ervaren stress). De toetsing van de hypothesen zal
eenzijdig gebeuren, omdat de hypothesen directioneel van aard zijn. Een
eenzijdige toets vergt verder een kleinere steekproef zodat ook minder
proefpersonen voor het onderzoek nodig zijn. Het laatste is vanuit
medisch-ethisch en financieel perspectief te prefereren.

DESIGN. Randomised clinical trial met twee parallelle groepen: de experimentele
conditie (de cursus *Mijn verhaal als mantelzorger*) versus een
*wachtlijstgroep* als controle conditie. Prospectieve metingen met 1 baseline
meting en 2 follow-ups (direct aan het einde en na een halfjaar). Het betreft
een pragmatische, niet-geblindeerde trial.

De cursus bestaat uit zeven bijeenkomsten van twee uur en is bedoeld voor kinderen die structureel zorg verlenen aan hun hulpbehoevende ouder én die daarbij een hoge subjectieve belasting ervaren. Ongeacht de ziekte van de ouder kunnen mantelzorgers deelnemen, behalve wanneer er sprake is van ernstige dementie bij de ouder. In de eerste drie bijeenkomsten leren de deelnemers om hun eigen ouder te interviewen volgens de methode van life-review. Life-review is een methode waarbij mensen hun levensverhaal vertellen, hun eigen leven evalueren en actief betekenis en zin geven aan hun eigen leven (Butler, 1963; Bohlmeijer et. al. 2003; Haight, 2004). Life-review is een effectieve methodiek voor preventie van depressie en bevordering van levenssatisfactie en welbevinden (Bohlmeijer et.al, 2003; Bohlmeijer et.al, 2005). Door het Trimbos-instituut is een zelfhulpmethode voor life-review ontwikkeld, waarbij kinderen hun eigen ouders interviewen (Bohlmeijer & Cuijpers, 2005). Vanaf de vierde bijeenkomst in de cursus verschuift het perspectief naar het eigen leven van de mantelzorgers zelf. De mantelzorgers staan stil bij de betekenis en (ongewenste) gevolgen van de mantelzorg in hun leven en bij de gewenste balans in hun leven volgens de methode van life-review. Vervolgens leren de deelnemers vaardigheden om deze gewenste balans te realiseren (assertiviteit, copingvaardigheden en omgaan met schuldgevoelens).

Wij verwachten voor de proefpersonen geen risico's. Immers:
- proefpersonen melden zich uit eigen beweging aan omdat ze last hebben van
lichte tot matige depressieve klachten en/of stress klachten..
- De interventies worden ten alle tijden en consequent gepresenteerd als
mogelijkheden om meer greep op het eigen leven te krijgen.
- De interventie betreft een cursus en geen therapie.