In deze deelstudie wordt allereerst nagegaan of patiënten met RA hun eigen gezondheidstoestand anders waarderen dan een EQ-5D scenario dat hun eigen situatie weergeeft. Dit verschil wordt benoemd als *lack of scope*. Door de afwezigheid van context…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Gewrichtsaandoeningen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
waardering van een bepaalde gezondheidstoestand;
verschil in waardering van eigen gezondheidstoestand, een hypothetische
gezondheidstoestand en een persoonlijk opgestelde gezondheidsbeschrijving.
Secundaire uitkomstmaten
positieve factoren, zoals psychologisch welbevinden, geluk, zelfwaardering,
gevoel van controle en ervaren zelf-effectiviteit.
Achtergrond van het onderzoek
Bij keuzes in de gezondheidszorg m.b.t. behandelingen en de vergoeding van
bepaalde behandelingen worden in de medische besliskunde kosten afgezet tegen
te behalen winst in overleving en gezondheid. Nu blijkt uit eerder onderzoek
dat gezonde mensen de kwaliteit van leven bij een hypothetische beperkte
gezondheidstoestand vaak lager waarderen dan patiënten die zich in diezelfde
beperkte gezondheidstoestand bevinden. Het onderzoek beoogt dit verschil in
waardering te verklaren.
Doel van het onderzoek
In deze deelstudie wordt allereerst nagegaan of patiënten met RA hun eigen
gezondheidstoestand anders waarderen dan een EQ-5D scenario dat hun eigen
situatie weergeeft. Dit verschil wordt benoemd als *lack of scope*. Door de
afwezigheid van context kunnen mensen geneigd zijn bij een scenario te focussen
op de gezondheidsaspecten, terwijl patiënten wanneer het hun eigen toestand
betreft mogelijk meer geneigd zijn ook andere dan gezondheidsgerelateerde
aspecten van het leven in beschouwing te nemen. Indien er een verschil gevonden
wordt tussen de waardering van eigen gezondheidstoestand en een EQ-5D scenario
dat hun eigen situatie weergeeft, dan zal nagegaan worden of positieve
factoren, zoals welbevinden, zinvolheid en geluk, een rol spelen in de
waardering van gezondheidstoestanden.
Onderzoeksopzet
Een steekproef van 300 patiënten met Reumatoïd Artritis zal worden getrokken
uit de patiënten die in de afgelopen anderhalf jaar onder behandeling zijn
geweest bij de afdeling Reumatologie van het LUMC. Deze patiënten zullen door
het hoofd van de polikliniek worden aangeschreven. Bij de brief zal een
informatiebrief voor patiënten, een toestemmingsverklaring en een
antwoordenveloppe worden gevoegd.
De patiënten zullen worden geïnterviewd over de volgende onderwerpen: de
waardering van de eigen situatie, kwaliteit van leven, waardering van zes
hypothetische gezondheidstoestanden, en domeinen die naast de domeinen van de
EQ-5D van invloed zijn de waardering van eigen situatie. Na afloop van het
interview krijgt de patiënt een vragenlijst met het verzoek deze op een later
moment in te vullen en aan de onderzoeker te retourneren. De vragenlijst gaat
in op algemene en ziektespecifieke kwaliteit van leven, stemming, zinvolheid,
acceptatie, tevredenheid met het leven, welbevinden, self-efficacy,
persoonlijke controle, sociale vergelijking en optimisme.
Inschatting van belasting en risico
Naar verwachting kost deelname aan het onderzoek (interview, vragenlijst en
eventuele reistijd) de patiënt zo'n twee uur. Naast de tijdsinvestering vraagt
het onderzoek van de patiënten dat zij zich uitspreken over hun kwaliteit en de
waardering van hun eigen leven. Patiënten kunnen dit als positief, maar ook
als belastend ervaren.
Publiek
Postbus 9600
2300 RC Leiden
Nederland
Wetenschappelijk
Postbus 9600
2300 RC Leiden
Nederland
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Reumatoide artritis
leeftijd tussen 18 en 75 jaar
Nederlands sprekend
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
deelname aan vooronderzoek naar individuele kwaliteit van leven (P05.123)
cognitieve beperkingen
emotionele instabiliteit
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
Register | ID |
---|---|
CCMO | NL14330.058.06 |