Validatie van een herhaalde cardiopulmonale inspanningstest voor de meting van de lichamelijke beperking bij het chronisch vermoeidheid syndroom.

Het onderzoek naar de oorzaak van het Chronisch Vermoeidheid Syndroom /
Myalgische Encefalopathie (CVS/ME) vordert de laatste jaren snel. Was het 10
jaar geleden nog een voornamelijk psychisch geduid syndroom, nu is de opvatting
dat het een stoornis in het brein betreft met aantoonbare anatomische,
biochemische, functionele en immunologische afwijkingen. Het is te danken aan
de ontwikkelingen in de techniek dat wij deze oorzaken kunnen beschrijven.
Okada et al. beschreven in 2004 een afname van de grijze schors in het brein
van CVS/ME patiënten. De afname was gerelateerd aan de vermindering van de
fysieke conditie. De Lange et al. bevestigden dit in 2005. Chaudhuri en Behan
(2004) beschreven een verhoging van choline in de celmembranen in het brein.
Nestadt et al. rapporteerden in een voordracht tijdens het 8e congres van de
IACFS in 2007 een drievoudige toename van lactaat in de ventrikels van het
brein van CVS/ME patiënten. Lange et al. (2005) toonden aan dat het probleem
van CVS/ME patiënten met het verwerken van gesproken informatie berust op de
noodzaak om meer hersenweefsel te mobiliseren. Natelson et al. rapporteerden in
2005 afwijkingen in hersenvocht die passen bij activiteit van het
immuunsysteem.
De technieken die gebruikt werden voor de beschrijving van deze afwijkingen
zijn nog niet beschikbaar in de patiëntenzorg. Daarvoor moeten wij nog gebruik
maken van de subjectieve symptomen die in 1994 gedefinieerd werden door Fukuda
et al.

Er is behoefte aan objectieve en gevalideerde testen voor het vaststellen van
de ernst van de beperkingen bij CVS/ME patiënten. Deze behoefte bestaat op twee
terreinen: voor studies naar het effect van interventie en voor het vaststellen
van de rechten op financiële tegemoetkoming.
Het onderzoek naar medicamenteuze interventies is de laatste jaren nauwelijks
gevorderd omdat objectieve en klinisch relevante eindpunten ontbreken.
Vragenlijsten, zoals tot nu toe gebruikt zijn niet objectief.
De nieuwe regels voor het vaststellen van het recht op uitkering krachtens de
WIA maken duidelijk dat de keurende artsen niet beschikken over adequate
criteria. Het gevolg is dat op subjectieve gronden wordt bepaald wat de rechten
van de belanghebbende zijn. Communicatie dient ook hier geobjectiveerd en
gestandaardiseerd te worden.

Drie van de negen symptomen die Fukuda et al. definieerden komen in aanmerking
voor objectivering in de klinische setting: de verminderde conditie door de
*moeheid*, de malaise na inspanning en de cognitieve stoornissen.
In deze studie wordt de conditie en de malaise na inspanning bestudeerd en de
methode gevalideerd door vergelijking met gevalideerde vragenlijsten en een
neuropsychologische test.
Voor het meten van de conditie maken wij gebruik van een maximaal test op de
fietsergometer, voor het meten van de malaise na inspanning herhalen wij de
test na 24 uur.
De conditie wordt bepaald door het zuurstof te meten bij maximale inspanning en
op de anaerobe drempel. Wij en anderen vonden dat een deel van de CVS/ME
patiënten in een tweede maximaal test na 24 uur een verlaging vertoonden van de
anaërobe drempel.

Alle deelnemers worden tijdens de maximaal test gevraagd om zich tot het
uiterste fysiek in te spannen. Dit kan uitputting en spierpijn veroorzaken. De
test heeft geen risico indien volgens de regels toegepast.