Doel van dit onderzoek is bij verstandelijk gehandicapte adolescenten en volwassenen de beperkingen in de mondelinge communicatie die het gevolg zijn van specifieke functiestoornissen op te sporen, te diagnosticeren, voor deze functies een…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Overige aandoening
- Congenitale en erfelijke aandoeningen NEG
- Congenitale en peripartale neurologische aandoeningen
Synoniemen aandoening
Aandoening
logopedisch: taal-spraakstoornissen
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
De specifieke functietrainingen in Fase 3 worden gegeven in series van 3
maanden, steeds gevolgd door een diagnostische assessment van de voortgang. Op
basis van mate van vooruitgang en motivatie van de patiënt wordt in de tweede
serie de behandeling voortgezet, of wordt geswitcht naar ander oefenmateriaal
binnen hetzelfde functiedomein (*multiple baseline across behaviors
design* (Millar e.a., 2006)). Het criterium is de mate van vorderingen in de
eerste serie.
Een voorbeeld is eerst een spraaktraining gericht op moeilijke klanken zoals
fricatieven (*wrijfklanken*: /s, z, S, f, v, x/) gevolgd door een
spraaktraining gericht op verbindingen met deze klanken (zoals *sl-*, *st-*,
*str-* en *vr-). Een complete assessment van het totale profiel vindt plaats na
twee series. *
Omdat er weinig ervaring is met dit type functietraining bij volwassen
patiënten met verstandelijke handicap, die bovendien beperkt zijn in motivatie
en trainbaarheid, lijkt een opzet met gerandomiseerde behandelgroepen in dit
stadium niet realistisch. Daarom is gekozen voor een baseline-model weergegeven
in Figuur 1. Om het effect van behandeling direct te kunnen bepalen zal een
gedetailleerd protocol worden gemaakt voor registratie van assessments en
interventies.
Secundaire uitkomstmaten
niet van toepassing
Achtergrond van het onderzoek
Mondelinge communicatie is de meest directe vorm van communicatie tussen
mensen. Patiënten met een verstandelijke handicap zijn vaak moeilijk
benaderbaar, voegen zich moeizaam in sociale patronen en raken emotioneel en
sociaal geïsoleerd door communicatieve beperkingen. Deze beperkingen zijn bij
veel patiënten niet terug te voeren op de verstandelijk handicap zelf, maar
worden versterkt door gebrekkig spraakverstaan en spraakproductie. Dit project
richt zich op die patiënten met een verstandelijke handicap, bij wie deze
primaire vaardigheden specifiek gestoord zijn.
Uit eerder onderzoek is bekend dat verstandelijk gehandicapte patiënten een
aanzienlijk grotere kans op gehoorverlies hebben dan normaal. Helaas wordt dit
verlies vaak niet of niet tijdig onderkend, hetgeen betekent dat adequate
interventie, zoals het aanmeten van een hoortoestel, onvoldoende plaatsvindt.
Van de algehele VG-groep is dit niet bekend, maar bij bepaalde syndromen komen
specifieke spraakmoeilijkheden voor.
Doel van het onderzoek
Doel van dit onderzoek is bij verstandelijk gehandicapte adolescenten en
volwassenen de beperkingen in de mondelinge communicatie die het gevolg zijn
van specifieke functiestoornissen op te sporen, te diagnosticeren, voor deze
functies een specifieke behandeling te ontwikkelen en deze ook te evalueren.
Het onderzoek richt zich specifiek op de input- en outputfuncties. De
betreffende functies zijn aan de perceptieve of input-kant: gehoor en
spraakwaarneming, en aan de productieve of output-kant: articulatie en
spraakmotoriek.
Het onderzoek richt zich met name op die verstandelijk gehandicapten bij wie
deze perceptieve en/of productieve functies specifiek gestoord zijn. De
onderliggende gedachte is dat bij deze groep met toegesneden en relatief
eenvoudige interventies, zoals gehoorverbeterende maatregelen en logopedische
behandeling van de spraak, veel winst te behalen zal zijn.
Het uiteindelijke doel is te voorkomen dat luisterproblemen en slecht
verstaanbaar spreken de oorzaak zijn van problemen in de mondelinge
communicatie.
In een effect-evaluatie onderzoek wordt deze hypothese getoetst. Volgens een
baseline - behandel design zullen de effecten van perceptieve en productieve
interventies (gehoorverbeterende maatregelen en/of logopedische behandeling)
worden geëvalueerd.
Onderzoeksopzet
Doel van het project is bij adolescenten en volwassenen met milde en matige
verstandelijke handicap stoornissen in de spraakproductie en spraakwaarneming
specifiek in kaart te brengen en adequate interventiemethoden te ontwikkelen.
Bij deze patiënten wordt een algeheel profiel van cognitief en
sociaal-emotioneel functioneren bepaald. Geselecteerd worden die patiënten bij
wie perceptieve en productieve spraakfuncties de grootste belemmering lijken te
vormen voor hun communicatie-mogelijkheden en communicatieve vaardigheden.
Tevens wordt daarbij de context van de patiënten, bestaande uit communicatieve
kansen, mogelijkheden, en vereisten geïnventariseerd. De geselecteerde
patiënten krijgen een uitgebreid diagnostisch onderzoek van perceptieve en
productieve spraakfuncties; dit onderzoek bestaat uit psychologische en
logopedische testafnames, voor een aantal patiënten aangevuld met klinisch
neurofysiologisch onderzoek. In de trainingsfase van twee maal 3 maanden
krijgen de patiënten een behandeling aangeboden, bestaande uit
gehoorverbeterende maatregelen en logopedische therapie, gericht op het
specifiek gestoorde functie-domein. De onderzoeksopzet is gebaseerd op een
base-line design met een controle-groep die uitgestelde behandeling krijgt. Het
effect van training wordt gemeten door de specifieke functietests opnieuw af te
nemen. Tevens wordt bepaald of het uiteindelijke doel van de interventie:
verbeteren van de communicatieve mogelijkheden in de praktijk wordt bereikt en
voor langere periode beklijft (follow-up meting)
Onderzoeksproduct en/of interventie
Het functieprofiel is uitgangspunt voor interventie. Patiënten krijgen logopedische behandeling en/of gehoorverbeterende maatregelen op basis van het functieprofiel. Dit betekent twee typen behandeling. De behandelingen zijn ontleend aan beschikbare logopedische behandelingen voor kinderen. Evenals bij de diagnostische procedures is de verwachting dat de behandelingen geschikt zijn voor verstandelijk gehandicapte volwassenen; met korte pilot-behandelingen zullen de behandelcondities worden geoptimaliseerd. De twee typen behandeling ingedeeld naar functiestoornis, zijn de volgende. 1. Gehoor en spraakwaarneming: gehoorverbeterende maatregelen (audiologisch) en specifieke luistertraining, gericht op aandacht en selectieve aandacht voor geluid, en op fonologische contrasten en spraakklanken in context (lettergrepen, woorden, uitingen). 2. Articulatie (fonologisch coderen) en spraakmotoriek: fonologische therapie volgens Metaphon; betreffende onderdelen Dyspraxie-programma; spraakmotorische therapie volgens oraal-motorische en spraakplanning en -programmering, met name ontleend aan Dyspraxieprogramma (Erlings-van Deurse e.a., 1993)
Inschatting van belasting en risico
Risico's voor de lichamelijke gezondheid van de proefpersonen zijn er niet. De
belasting voor de proefpersonen in tijd en energie is aanzienlijk, maar kan
door de proefpersonen positief als stimulerend en prettig worden ervaren. Het
verbeteren van de communicatieve vaardigheden van patiënten met een
verstandelijke handicap kan een wezenlijke bijdrage leveren aan de kwaliteit
van leven.
Wat betreft EEG-registraties: de afdeling KNF heeft veel ervaring met klinische
EEG bij gedragsmatig complexe patiënten. De risico's voor de lichamelijke
gezondheid zijn zeer klein, de belasting voor de patiënt is sterk afhankelijk
van goede begeleiding. Patiënten kunnen ten alle tijden verdere medewerking
weigeren.
Publiek
UMC St Radboud, Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
NL
Wetenschappelijk
UMC St Radboud, Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Milde tot matige verstandelijke handicap (d.w.z. IQ niveau 35 tot 70)
Volwassenen.
Gehoorverlies of spraakstoornis
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
psychiatrische stoornis; acute medische aandoening
Opzet
Deelname
In onderzoek gebruikte producten en hulpmiddelen
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
Register | ID |
---|---|
CCMO | NL16175.091.07 |