Voedingsproblemen bij kinderen met kanker: een longitudinaal onderzoek

In Nederland wordt elk jaar bij 500 kinderen onder de 18 jaar de diagnose
kanker gesteld. Dankzij intensieve behandeling zijn de overlevingskansen voor
deze kinderen de afgelopen decennia aanzienlijk gestegen tot 70%. Nu de
overlevingskansen van kinderen met kanker verbeteren, is er meer aandacht voor
de problemen die kinderen tijdens de behandeling ondervinden en neemt de
aandacht voor supportive care toe. Voeding is een onderdeel van de supportive
care. Kinderen in een goede voedingstoestand kunnen de zware behandeling beter
aan en hebben een betere kans te overleven.
Hoewel het belang van een goede voedingstoestand binnen de kinderoncologie
onomstreden is, is niet bekend hoe goed of hoe slecht de voedingstoestand is
van de kinderen tijdens de behandeling. Prevalentie cijfers van onder- of
overgewicht zijn in Nederland niet voorhanden.
Ook is niet bekend hoe goed of slecht kinderen nu eten gedurende de
behandeling, wel is duidelijk dat voldoende eten voor een grote groep kinderen
problematisch is. Vele factoren beïnvloeden het eten zowel fysiologische als
psychologische. Kinderen ondervinden veel last van de chemotherapie: ze zijn
misselijk, hebben geen eetlust, de smaak verandert, etc. Daarnaast worden
kinderen door behandelaars en ouders onder druk gezet om goed te eten. Niet
eten kan dan ook een vorm van verzet zijn, een manier voor het kind om grip te
houden op de situatie. Het niet kunnen of willen eten van het kind kan ouders
tot het uiterste drijven en veroorzaakt in de gezinnen veel spanning. De
klachten en de problemen rondom het eten kunnen daarmee een behoorlijke impact
hebben op zowel het kind als de ouders.

Dit onderzoek zal zich richten op de hier beschreven problematiek rondom het
eten. Deze studie zal de voedingstoestand van kinderen tijdens de behandeling
in kaart brengen, de factoren inventariseren die daarop van invloed zijn en de
impact van de voedingsproblemen voor kind en ouders beschrijven. Niet eerder is
een dergelijk onderzoek gedaan waarbij zowel gekeken wordt naar de
fysiologische als naar de psychische componenten van eten.

Het betreft een longitudinale studie, data verzameling zal plaats vinden bij
diagnose, na 3 maanden, na 6 maanden en na 12 maanden door middel van metingen
van de voedingstoestand en met behulp van vragenlijsten voor kinderen en
ouders.

Op vier momenten vanaf diagnose worden kinderen en ouders gevraagd
vragenlijsten in te vullen. Op T1 kort na diagnose bestaan de vragenlijsten
voor de ouders uit ongeveer 234 items, op T2 3 maanden na diagnose uit 325
items en op T3 6 maanden na diagnose uit 194 items. Geschatte duur voor het
invullen van de vragenlijsten varieert van 45 min-90 min.
De kinderen van 5-8 jaar beantwoorden vragen betreffende kwaliteit van leven,
klachten en stress eten/sondevoeding door middel van gestructureerd interview
met de onderzoeker (duur ongeveer 30 min). De kinderen van 8-10 beantwoorden de
vragen betreffende kwaliteit van leven, klachten en stress eten/sondevoeding
door middel van gestructureerd interview met de onderzoeker (duur ongeveer 30
min) of door het zelf schriftelijk invullen van de vragenlijsten (duur ongeveer
40 min). Kinderen van 11 jaar en ouder vullen vragenlijsten in betreffende
kwaliteit van leven, klachten, perceived control, doelen, stress. Geschatte
duur ongeveer 50 min.
Eén jaar na diagnose, op T4, wordt opnieuw de voedingstoestand, de
maaltijdinteractie en kwaliteit van leven gemeten tijdens een regulier bezoek
aan de polikliniek. Duur ongeveer 15 min.

Deelname levert voor kind en ouders geen enkel risico op.