1 Ontwikkeling van een gestandaardiseerd trainingsprogramma voor slechtziende patiënten.2 Onderzoek naar de effectiviteit van dit trainingsprogramma in het gebruik van beeldschermloepen, middels het meten van leessnelheid, tekstbegrip, aantal taken…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Visusstoornissen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
De ontwikkeling van een optimaal revalidatie protocol voor de instructies voor
het werken met beeldschermloepen.
De belangrijkste doelen in dit kader zijn:
(a) onderzoek naar de huidige procedures omtrent adviseren, voorschrijven en
afleveren van de beeldschermloepen.
(b) ontwikkeling van een gestandaardiseerd trainingsprogramma.
(c) onderzoek naar de effectiviteit van dit trainingsprogramma.
(d) onderzoek naar de uitvoerbaarheid/haalbaarheid van het geven van
instructies over beeldschermloepen middels dit trainingsprogramma.
Secundaire uitkomstmaten
- Leessnelheid (LEO test)
- Tekstbegrip (Aarnoutse test)
- Activiteitenlijst
- Frequentie, tijd en aard van het gebruik van beeldschermloepen
Achtergrond van het onderzoek
Een van de grootste problemen van slechtzienden is het niet meer kunnen lezen.
Personen met een visuele beperking worden hierdoor belemmerd in hun sociaal en
beroepsmatig functioneren, daarnaast is het ook een aanslag op hun
onafhankelijkheid. Belangrijke doelen van revalidatie procedures zijn adviseren
over en voorschrijven van leeshulpmiddelen, met daarnaast het geven van
instructies over hoe deze hulpmiddelen te gebruiken. Patiënten met een erg lage
gezichtsscherpte krijgen in veel gevallen een beeldschermloep voorgeschreven,
aangezien dit hulpmiddel de sterkste vergroting geeft. Veel patiënten hebben
moeite met het gebruik van dit (grote) hulpmiddel en soms wordt de
voorgeschreven beeldschermloep in het geheel niet meer gebruikt. Onderzoeken
naar adviseren en voorschrijven van hulpmiddelen voor slechtzienden zijn
schaars en gestandaardiseerde protocollen hierover ontbreken. De meeste
onderzoeken die in het verleden zijn gedaan naar beeldschermloepen gaan over
leessnelheid, andere uitkomsten zijn vrijwel onbekend. In dit onderzoek zal
deze zwarte doos geprobeerd worden te openen, er wordt gekeken naar het hele
proces van adviseren over de beeldschermloep, voorschrijven van de
beeldschermloepen en instrueren over het gebruik van de beeldschermloep.
Doel van het onderzoek
1 Ontwikkeling van een gestandaardiseerd trainingsprogramma voor slechtziende
patiënten.
2 Onderzoek naar de effectiviteit van dit trainingsprogramma in het gebruik van
beeldschermloepen, middels het meten van leessnelheid, tekstbegrip, aantal
taken uitgevoerd met behulp van een beeldschermloep en acceptatie van het
gebruik.
3 Onderzoek naar de uitvoerbaarheid/haalbaarheid van het geven van instructies
over beeldschermloepen middels dit trainingsprogramma, waarbij patiënten en
professionals zullen worden geïnterviewd
Onderzoeksopzet
Het onderzoek zal bestaan uit een gerandomiseerde trial naar de effecten van
een door ons ontwikkeld gestandaardiseerd trainingsprogramma. Dit programma zal
worden vergeleken met de huidige instructies die worden gegeven door de
leveranciers van beeldschermloepen. In de drie Nederlandse revalidatie centra
voor blinden en slechtzienden zullen achtereen volgens 120 patiënten worden
gerekruteerd. Deze worden middels randomisatie toegewezen aan groep 1:
deelnemers ontvangen na voorschrift een beeldschermloep en daarbij huidige
instructies volgens het "Kompas hulpmiddelen" van de verzekeringsgroep CZ en
aan groep 2: deelnemers ontvangen na voorschrift een beeldschermloep en krijgen
daarbij een nieuw ontwikkeld trainingsprogramma over het omgaan met de loep.
Voor de randomisatie zullen baseline metingen worden gedaan. Onmiddellijk na
het ontvangen van de beeldschermloep en na 3 maanden zullen de volgende
metingen plaatsvinden, hierbij worden de patiënten gefilmd gedurende het
uitvoeren van enkele tests met de beeldschermloep.
De videotapes worden beoordeeld door onafhankelijke onderzoekers, zij zijn niet
op de hoogte welke patiënt in welke groep zit. Hierbij wordt onder andere gelet
op leessnelheid en tekstbegrip. Daarnaast vragen we de deelnemers het gebruik
van de beeldschermloep bij te houden op een speciale kalender, ook wordt door
degenen die de videotapes opnemen hier kort naar gevraagd met behulp van een
vragenlijstje. Vervolgens zullen we de effecten van adviseren, voorschrijven en
instrueren of trainen bediscussiëren met zowel de patiënten als de
hulpverleners uit de revalidatiecentra en de trainers.
Onderzoeksproduct en/of interventie
De interventie bestaat uit het nieuw ontwikkelde gestandaardiseerde trainingsprogramma voor het gebruik van de beeldschermloepen in die groep deelnemers die daar door randomisatie voor geloot zijn.
Inschatting van belasting en risico
Deelname aan het onderzoek is op vrijwillige basis. Tijdens een de intake
procedure bij Sensis, Visio of Bartiméus wordt een vragenlijst afgenomen
(baseline), vervolgens krijgen de patiënten thuis of wel de gebruikelijke
instructies of wel een nieuw ontworpen trainingsprogramma. Direct na afleveren
van de beeldschermloep en na drie maanden worden de patiënten gedurende
ongeveer een uur thuis gefilmd terwijl zij enkele tests doen, vervolgens wordt
een kort vragenlijstje afgenomen o.a. over het gebruik van de beeldschermloep.
De genoemde interventie heeft geen enkel risico voor de patiënt, immers er
wordt al jaren veilig gebruik gemaakt van beeldschermloepen. Echter er is een
extra belasting in tijd. De instructies en trainingen evenals de metingen
worden tijdens huisbezoeken gedaan, de patiënt hoeft dus niet extra te reizen.
In onze ervaring vinden mensen het leuk en belangrijk mee te doen aan
wetenschappelijk onderzoek en te helpen bestaande procedures te verbeteren.
Publiek
Boelelaan 1117
1007 MB Amsterdam
Nederland
Wetenschappelijk
Boelelaan 1117
1007 MB Amsterdam
Nederland
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Slechtziendheid volgens de Nederlandse richtlijnen
Akkoord met de voorwaarden van de studie, getekend 'informed consent'
Leeftijd boven de 18
Goed begrip van de Nederlandse taal
Adequate cognitie
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Patiënt verblijft op dit moment of in het verleden in een psychogeriatrische instelling.
Opzet
Deelname
In onderzoek gebruikte producten en hulpmiddelen
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
Register | ID |
---|---|
ISRCTN | ISRCTN80599264 |
CCMO | NL19092.029.07 |