Centrale Registratie en Frequente Terugkoppeling ter verbetering van de huidige kwaliteit van behandeling van kinderen met een chronische nierinsufficientie.

Ondanks verbetering van behandeling van kinderen met nierfunctievervangende
therapie is de mortaliteit en morbiditeit op jong volwassen leeftijd hoog. Tot
dusver is onduidelijk wat de invloed is van de verschillende
behandelingsmodaliteiten op deze late effecten. Ook is onbekend welke factoren
binnen die behandelingsmodaliteiten, zoals b.v. het type en de hoeveelheid
dialyse, maar ook transplantatie ten opzichte van dialyse van invloed zijn op
die uitkomsten.
In Nederland wordt chronische nierfunctievervangende therapie bij kinderen
uitgevoerd in vier verschillende, allen betrekkelijk kleine centra. Tussen deze
centra bestaat geen structureel inhoudelijk overleg over dialyse patiënten. Ook
bestaan er geen landelijke protocollen of richtlijnen over dialysebehandeling
bij kinderen, noch over de behandeling van preterminale nierinsufficiëntie of
over behandeling na transplantatie. Uit mondelinge overdracht blijkt, dat er
aanzienlijke verschillen bestaan tussen de behandeling strategieën in de
verschillende centra.
Hart- en vaatziekten vormen de belangrijkste doodsoorzaak van chronische
nierinsufficiëntie bij kinderen. Bij volwassenen patiënten zijn niet-invasieve
technieken ontwikkeld om cardiovasculaire pathologie op te sporen, die in maat
en getal direct zijn geassocieerd met de kans op overlijden. Betrouwbare
gegevens bij kinderen zijn vooralsnog schaars. De invloed van diverse
behandelingsmethoden op deze parameters is nog onbekend. Vroege detectie van
hart- en vaatlijden en associatie met de verschillende behandelingmethoden is
essentieel om de prognose van deze kinderen te verbeteren.
Centrale registratie van behandelingskarakteristieken, gekoppeld aan onderzoek
naar de doelmatigheid van behandeling is binnen de gezondheidszorg een
belangrijk instrument gebleken om de zorg te verbeteren. Recente internationale
studies hebben laten zien dat de gezondheidstoestand van kinderen met
chronische peritoneaal-dialyse aanzienlijke verbeterde onder een meer strikte
kwaliteitscontrole. Registratie en kwaliteitsbewaking van chronische dialyse
bij kinderen in Nederland zijn essentieel om de behandeling van deze kinderen
te optimaliseren.

Verbeteren van de kwaliteit van zorg van kinderen met chronische
nierfunctievervangende therapie in Nederland en Belgie door centrale
registratie en terugkoppeling.

Het is een observationeel, niet invasief onderzoek.
Het is een multicenter onderzoek, waarbij alle centra in Nederland en Belgie
die kinderen met nierfunctievervangende therapie behandelen meedoen. Dit zijn 4
centra in Nederland en 5 centra in Belgie.

In verband met het observationele karakter van het onderzoek en de niet
invasieve metingen, bestaat er geen risico voor de patient. De belasting is
niet groot, omdat de patient er niet extra voor naar het ziekenhuis hoeft te
komen (de extra handelingen worden tijdens standaard controlemomenten
uitgevoerd), niet extra venapuncties hoeft te krijgen en slechts bestaan uit
een niet belastend vaatonderzoek en het invullen van vragenlijsten. Al met al
neemt het onderzoek per keer ongeveer een uur in beslag, hetgeen voor de gehele
duur van de studie 6 uur betekent. Aangezien het doel van de studie de
verbetering van de kwaliteit van zorg voor de patient is, lijkt ons dat de
geringe belasting hiervoor geen bezwaar is.