Ervaringen van ouders in de palliatieve fase van hun kind met kanker.

Dit onderzoek betreft de palliatieve zorg voor kinderen met kanker. Het
onderzoek naar dit onderwerp staat nog in de kinderschoenen. Uit de - vooral
kwalitatieve - studies die zijn gedaan blijkt dat er bepaalde aspecten zijn die
voor ouders in deze fase van belang zijn. Een goede zorgverlening is van
wezenlijk belang voor ouders die een kind verliezen aan kanker. Hierbij zijn
een goede communicatie, het betrokken worden door alle hulpverleners en een
goede continuiteit van zorg belangrijk. Naast een goede zorgverlening bijkt dat
ouders in de laatse fase van het leven van het kind spiritualiteit belangrijk
vinden. Spiritualiteit word in dit onderzoek onderverdeeld in 'geloof',
'betekenis geven aan het leven en het uiteindelijke overlijden van het kind' en
'hoop'.

Doel van deze studie is het ontwikkelen van een beeld van de knelpunten in de
palliatieve zorg bij kinderen met kanker die vanuit het Erasmus MC-Sophia
worden behandeld en begeleid. Een tweede doel is het in kaart brengen van de
spiritualiteit van ouders aan het einde van het leven van hun kind en de
mogelijke rol die hulpverleners hierin kunnen spelen.
Hierbij wordt verwacht dat 3 tot 9 jaar na het verlies van een kind de
rouwverwerking gunstiger verloopt en de depressieve klachten minder zijn als
ouders de zorg (communicatie, betrokkenheid en continuiteit) in de palliatieve
fase beter beoordeelden en indien zij in de laatste periode voor het overlijden
van hun kind spiritueler (geloof, betekenis, hoop) waren ingesteld. Daarnaast
zal er worden verkend in hoeverre het ervaren hebben van specifieke positieve
danwel negatieve gebeurenissen de rouwverwerking en depressieve klachten ten
gunste of ten nadele beinvloeden.

Doel van deze studie is het ontwikkelen van een beeld van de knelpunten in de
palliatieve zorg bij kinderen met kanker die vanuit het Erasmus MC-Sophia
worden behandeld en begeleid. Een tweede doel is het in kaart brengen van de
spiritualiteit van ouders aan het einde van het leven van hun kind. Deze twee
aspecten zullen in verband worden gebracht met het psychisch functioneren van
ouders 3 tot 9 jaar na het verlies van hun kind. Secundair zullen de (danwel
positieve, danwel negatieve) ervaringen van zorg in kaart worden gebracht en
hun effect op het psychisch functioneren van ouders momenteel.

Er zal sprake zijn van een observationeel onderzoek. Hierbij zal er gebruik
worden gemaakt van drie vragenlijsten(ervaringen, depressie en rouwverwerking)
die zullen worden opgestuurd naar de participanten. Deze vragenlijsten zullen
ingevuld aan ons geretourneerd worden. Ouders vullen de vragenlijst apart van
elkaar in.

Gegeven de onderzoeksgroep, ouders van een kind wat overleden is, kunnen vragen
als belastend ervaren worden. Het betreft een kwetsbare groep mensen, die in
een emotionele situatie verkeren.

Hoewel dit een emotioneel zwaar onderwerp zal blijven voor deze groep is het
van groot belang toch inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg en kwaliteit
van spirituele begeleiding vanuit het Erasmus MC-Sophia. Dit zal toekomstige
ouders in dezelfde situatie helpen. Uit meerdere onderzoeken blijkt dat ouders
van overleden kinderen het waardevol vinden om mee te werken aan dit soort
onderzoeken (Dyregrov, K. (2004). Bereaved parents' experience of research
participation. Social science & medicine 58, 391-400; Kreicbergs, U.,
Valdimarsdottir, U., Steineck, G., & Henter, J.I. (2004). A population-based
nationwide study of parents' perceptions of a questionaire on their child's
death due to cancer. The Lancet 364, 787-789.)