Seksuele (dys-)functie bij vrouwelijke overlevenden van kanker op de kinderleeftijd

Voortschrijdende ontwikkelingen in de behandeling van kinderkanker hebben
geleid tot toename van de (ziektevrije) overleving. Hiermee is ook aandacht
ontstaan voor lange termijn gevolgen van de behandeling en voor kwaliteit van
leven na kanker. Seksualiteit is een belangrijke determinant van ervaren
levenskwaliteit. Kanker en de therapie daartegen kunnen schade toebrengen aan
een van de fysiologische mechanismen die nodig zijn voor een normale seksuele
respons, waaronder het endocriene systeem, de vaatvoorziening, de neurale
innervatie en het psychologisch welzijn.1 Bovendien kan kanker op de
kinderleeftijd nadelige gevolgen hebben voor de psychoseksuele ontwikkeling met
aldus een negatief effect op de vorming van het zelfbeeld, de seksuele
identiteit en psychosociale vaardigheden, aspecten die van belang zijn voor een
bevredigende seksuele functie. Publicaties over onderzoek verricht naar de
seksuele functie van volwassen overlevenden van kanker op de kinderleeftijd
zijn schaars, zeker wat betreft de vrouwelijke seksualiteit. In een Finse
studie onder 31 vrouwelijke overlevenden van kinderkanker werd geen verschil
gevonden tussen seksueel gedrag van de overlevenden en dat van de
controlegroep. De overlevenden hadden echter restrictievere ideeën over en een
minder positieve beleving van hun seksualiteit.2 Van Dijk et al. beschreven
subjectieve beperkingen in seksualiteit ten gevolge van de ziekte bij 20% van
60 Nederlandse overlevenden van kinderkanker van beide geslachten. Behandeling
van kanker tijdens de adolescentie was een risicofactor voor het optreden van
vertraging in de psychoseksuele ontwikkeling.3 Uit een enquêteonderzoek onder
217 jonge Amerikaanse overlevenden van kanker op de kinderleeftijd kwam naar
voren dat 57% de behoefte had aan counseling aangaande aspecten van
seksualiteit en intimiteit. Bij 82% was niet in deze behoefte voorzien
gedurende en na afloop van de behandeling.4 Uit deze data volgt het belang van
onderzoek naar seksuele (dys-)functie onder een grote groep (vrouwelijke)
overlevenden, met als doel meer inzicht te verkrijgen in de omvang van de
problematiek en de invloed van ziektegerelateerde factoren zoals type kanker,
leeftijd tijdens de behandeling en aard van de therapie.
Referenties
1. Schover RS. Sexuality and fertility after cancer. Hematology Am Soc Hematol
Educ Program 2005:523-7.
2. Puukko L, Hirvonen E, Aalberg V et al. Sexuality of young women surviving
leukaemia. Arch Dis Child 1997;76:197-202.
3. Van Dijk EM, van Dulmen-den Broeder E, Kaspers GJL et al. Psychosexual
functioning of childhood cancer survivors. Psycho-oncology 2007.
4. Zebrack B. Information and service needs for young adult cancer patients.
Support Care Cancer 2008;16:1353-1360.

Het doel van deze studie is:
1. Inzicht verkrijgen in de omvang van problematiek rondom seksualiteit bij
volwassen vrouwelijke overlevenden van kanker op de kinderleeftijd in
vergelijking met die van voor leeftijd gecorrigeerde controlegroep van zussen.
2. In kaart brengen van ziektegerelateerde risicofactoren voor het ontstaan van
seksuele dysfunctie bij vrouwelijke overlevenden van kinderkanker.
Met behulp van deze kennis kan adequate counseling en secundaire preventie
worden geboden aan de hoog risico populatie.

Vraagstelling
1. Wat is de prevalentie van seksuele dysfunctie onder volwassen vrouwelijke
overlevenden van kanker op de kinderleeftijd?
2. Wat zijn de ziektegerelateerde risicofactoren voor het ontstaan van seksuele
problematiek bij vrouwelijke overlevenden van kinderkanker?

Studiegroep
Alle vrouwelijke 5-jaars overlevenden van kinderkanker met een minimale
leeftijd van 18 jaar die tussen 1965 en 2003 zijn behandeld in het UMC St.
Radboud te Nijmegen en die deelnemen aan de VEVO-studie, een landelijk
onderzoek naar Vruchtbaarheid, Eicelvoorraad en Vervroegde Overgang bij
vrouwelijke overlevenden van kanker op de kinderleeftijd (n = ongeveer 250).

Controlegroep
Zussen van de overlevenden.

Exclusiecriteria
-Analfabetisme
-Taalbarrière
-Mentale retardatie

Voor de VEVO-studie worden vrouwelijke overlevenden van kinderkanker en hun
zussen gevraagd naar het UMC St. Radboud te komen voor een lichamelijk
onderzoek en bloedafname. Tevens wordt hun een vragenlijst voorgelegd. Wij
zullen deze vrouwen vragen een extra vragenlijst in te vullen; een Nederlandse
vertaling van de gevalideerde Female Sexual Function Index die de volgende
aspecten van seksualiteit behelst: verlangen, opwinding, lubricatie, orgasme,
seksuele bevrediging, de eventuele relatie met een partner en pijn/ongemak
tijdens seks. Hiertoe zullen wij hen een envelop overhandigen waarin
schriftelijke informatie over dit onderzoek, een toestemmingsformulier, de
vragenlijst, een antwoordenvelop en een informatiepakket voor hun zus is
ingesloten. Gegevens betreffende de soort kanker, de behandeling, de leeftijd
waarop deze plaats had en informatie over de actuele ovariële functie zullen
aan het medisch dossier worden ontleend. Seksueel functioneren van de
vrouwelijke overlevenden volgens de ingevulde FSFI zal worden vergeleken met
dat van de controlegroep en zal worden gerelateerd aan ziekteafhankelijke
factoren.

10 minuten voor het lezen van de onderzoeksinformatie en het
toestemmingsformulier.
10 minuten voor het invullen van de FSFI.