Een trainingsprogramma voor mensen met dementie en hun mantelzorgers:
een gerandomiseerde gecontrolleerde trial

Mensen met dementie en hun mantelzorgers kunnen zwaar lijden onder dementie.
Het verzorgen van mensen met dementie is een grote verantwoordelijkheid
waardoor de gezondheid en het dagelijks leven van de mantelzorger kan worden
aangetast. Dementie is vooralsnog niet te genezen. Voorlichting en behandeling
van gedragsproblemen ten gevolge van de dementie kunnen de persoon met dementie
en de mantelzorger wel helpen. Gecombineerde interventies voor zowel mensen met
dementie als hun mantelzorgers lijken het meest effectief zijn om depressieve
symptomen bij mensen met dementie te verminderen.

Een gecombineerde interventie ontwikkeld door Linda Teri en haar collega*s is
veelbelovend. Mensen met dementie participeren samen met hun mantelzorgers in
een bewegingsprogramma. De mantelzorgers worden eveneens getraind in technieken
om met gedragsproblemen om te gaan. In vergelijking met de controlegroep
(gebruikelijke zorg) presteerden de mensen met dementie na de interventie
significant beter op lichamelijke en stemmingsmaten.
In onze studie vertalen we de interventie van Teri, passen we het
bewegingsprogramma aan de Nederlandse situatie aan en bestuderen we of de
interventie geschikt en effectief is voor mensen met dementie en hun
mantelzorgers. Aan de onderzoeksvariabelen van Linda Teri voegen we nieuwe
variabelen toe om het effect van het interventie op het lichamelijk, cognitief
en executief functioneren te bestuderen. Daarnaast onderzoeken we het effect
van de gecombineerde interventie op de stemming van de mantelzorgers.

A Randomized Controlled Trial: Mensen met dementie en hun mantelzorgers worden
gerandomiseerd toegewezen aan het trainingsprogramma (interventie) of de
gebruikelijke zorg met aandacht door telefonisch contact (controlegroep) na
schriftelijke toestemming (informed consent). Voor aanvang van de interventie,
na drie maanden (postmeting), zes en twaalf maanden worden de metingen
verricht.

De mensen met dementie ontvangen een bewegingsprogramma waarbij 30 minuten per dag actief bewogen wordt gedurende 4-6 dagen per week. De training bestaat uit balans-, flexibiliteits-, kracht-, rek- en strekoefeningen. De mantelzorgers ontvangen psycho-educatie: mantelzorgers leren om te gaan met dementie, krijgen adviezen en worden gestimuleerd om leuke activiteiten te ondernemen.

Alle onderzoeken vinden plaats bij deelnemers thuis waardoor minimale belasting
voor deelnemers.

Mensen met dementie:
- eenmalige afname APOE4 via wangslijmvlies
- meten hartslag en bloeddruk: interventiegroep 4 keer & controlegroep 3 keer
- analyse slaap-waakritme middels actiwatches om de pols gedurende 24 uur:
interventiegroep 4 keer & controlegroep: 3 keer
- Neuro Psychologisch Onderzoek: interventiegroep 4 keer & controlegroep 3 keer
- vragenlijsten (worden allemaal ingevuld door de interviewer, waardoor geen
belasting voor deelnemer):
Medical Outcome Study Short Form Health Survey (SF-36)
Sickness Impact Profile (SIP)
Cornell scale for Depression in Dementia
Hamilton Depression Rating Scale

Mantelzorgers:
- afname cortisol: aan begin onderzoek, na 3 maanden, na half jaar en eventueel
na een jaar. Per keer gaat het om 2 ochtendmetingen vlak na elkaar.
- vragenlijsten:
General Health Question-12 (GHQ-12)
Centre for Epidemiologic Studies-Depression (CES-D)
Perceived Pressure from Informal Care (SPPIC)
RMBPC: perceived stress


Vertrouwelijke informatie en namen van patiënten zullen volgens de richtlijnen
van de medisch-ethische commissie worden behandeld.