Gezond leven voor jongeren met een chronische ziekte: het vinden van de balans

Veel jongeren met een chronische ziekte hebben moeite met het opvolgen van
medische voorschriften en leefregels en het vinden van een balans voor een
gezond en goed leven. De puberteit is namelijk een ontwikkelingsperiode die
gekenmerkt wordt door veel en snelle veranderingen, onder andere een streven
naar autonomie. Het blijkt voor veel jongeren met een chronische ziekte
moeilijk te zijn om in deze roerige ontwikkelingsfase een goede balans te
vinden tussen ziekte en behandeling en het leven dat ze willen leiden
(Holmbeck, 2002). Van jongeren met diabetes is het bijvoorbeeld bekend dat zij
als groep de slechtste glyceamische instelling hebben van alle
diabetespatiënten (Morris et al., 1997). Zorgverleners waarmee in het kader
van andere projecten van TNO gesprekken zijn gevoerd, geven aan dat zij grote
moeite hebben om jongeren op het "goede spoor" te houden wat betreft de
behandeling van hun ziekte. Uit de praktijk is bekend dat er ook jongeren zijn
die er in slagen om een balans te vinden en die hun ziekte op een adequate
manier in hun dagelijkse leven weten te integreren. In het onderzoek willen wij
leren van deze laatste groep jongeren.

Het doel van dit onderzoek is om te leren van jongeren met een chronische
ziekte (diabetes of progressieve spierziekte) die een balans hebben weten te
vinden tussen goed zorgen voor hun ziekte en het hebben van een goed leven. In
het onderzoek wordt nagegaan wat de jongeren verstaan onder goed leven en welke
factoren (eigenschappen, capaciteiten, vaardigheden, levensstijl) bijdragen aan
het kunnen leiden van een dergelijk leven in de context van de beperkingen die
hun ziekte en behandeling hen oplegt.

Dit onderzoek is kwalitatief van aard en bestaat uit twee deelstudies. In
deelstudie 1 vinden online focusgroepen plaats met 60 jongeren met een
chronische ziekte, en wel 30 jongeren met diabetes (3 groepen van 10
deelnemers) en 30 jongeren met progressieve spierziekte (3 groepen van 10
deelnemers). Deze aandoeningen zijn gekozen omdat zij verschillen in objectieve
ziektelast en maatschappelijke ontwikkelingskansen (bv. schoolcarrière,
deelname aan ontspanningsmogelijkheden): spierziekte gaat gepaard met meer
beperkingen in functioneren dan diabetes. In de groepsgesprekken staan de
meningen en ervaringen centraal die de jongeren hebben ten aanzien van de
volgende thema's: wat is voor jou een goed leven? waarom vind je dat je een
goed leven hebt? hoe blijf je in controle over je leven? welke keuzes maak je
als het gaat om je ziekte en behandeling? welke eigenschappen of vaardigheden
helpen je om een goed leven te hebben?

Voor deelstudie 2 zal in een later stadium goedkeuring door de METC worden
gevraagd. In deelstudie 2 nemen dezelfde jongeren in dezelfde
groepssamenstelling deel aan een fotoworkshop en een theaterworkshop. Deze
methodieken zijn bedoeld om de resultaten van de (talige) focusgroepen uit te
diepen en aan te vullen met methodieken die andersoortige
uitdrukkingsmogelijkheden aanspreken. Voorafgaande aan de fotoworkshop dienen
de jongeren foto's te maken die aansluiten bij centrale thema's van het
onderzoek (welke dingen/ mensen/ gebeurtenissen zorgen ervoor dat je goed in je
vel zit? wat helpt je om goed met je ziekte om te gaan? door wie of wat ga jij
je sterker voelen?). In de fotoworkshop presenteren de jongeren hun foto's aan
de groep en wordt gezamenlijk gereflecteerd op de ervaringen en het perspectief
van de jongeren. In de theaterworkshop wordt drama gebruikt om de jongeren
actief te betrekken in het verder inzichtelijk maken van hun beleving en
perspectief, bijvoorbeeld door kenmerkende situaties en denkprocessen na te
spelen.

Er zijn geen risico's en de tijdbelasting is niet groot. Deelnemers doen,
vanachter hun computer thuis, mee aan groepsgesprekken via internet op 3
opeenvolgende dagen (ca. 1,5 uur per groepsgesprek). Ook worden zij geacht deel
te nemen aan een fotoworkshop en een theaterworkshop die elk 3 uur duren en op
dezelfde dag plaatsvinden (hiervoor wordt in een later stadium goedkeuring door
de METC gevraagd).
De gestelde vragen zijn niet indringend, jongeren kunnen afzien van antwoord,
er zijn geen ingrepen en deelnemers krijgen geen gedragswijze opgelegd.
Deelnemers kunnen het als positief ervaren dat hun mening wordt gehoord en dat,
in een later stadium (een mogelijk vervolgproject) de resultaten kunnen worden
gebruikt voor het ontwikkelen van interventies die jongeren met een chronische
ziekte kunnen helpen in het vinden van een balans tussen goed zorgen voor hun
ziekte en het hebben van een goed leven.