De aanwezigheid van familieleden tijdens het vaststellen van de hersendood

Hoewel organen zoals de nier, lever en longen ook verkregen kunnen worden van
een non-heart-beating orgaandonor en een nier of deel van de lever van een
levende donor, kan een hart alleen verkregen worden van een hersendode donor.
Volledige vaststelling van de hersendood is een absolute voorwaarde voor de
donatie van het hart voor transplantatiedoeleinden. Daarnaast is een mechanisch
beademde hersendode donor met geïsoleerd hersenletsel de 'ideale'
multiorgaandonor. Circa 85% van de patiënten bij wie hersendood is vastgesteld
is op de intensive care opgenomen na een traumatisch schedelhersenletsel of een
subarachnoïdale bloeding (SAB). Echter hersendood is in Nederland sinds 1970
een steeds zeldzamere uitkomst geworden bij deze aandoeningen.

De Coördinatie Groep Orgaan Donatie (CGOD) ziet de overgang naar een Actief
Donor Registratiesysteem (ADR) als een belangrijke stap in richting voor het
vergroten van de postmortale orgaandonaties. Waarschijnlijk wordt hierbij
teveel uitgegaan van een groot en tot op heden onbenut potentieel. Hoewel een
gunstig effect van een ADR zou kunnen gelden voor het potentieel aan
non-heart-beating orgaandonoren is dit zeer onwaarschijnlijk ten aanzien van
hersendode donoren. Als gevolg van de afname in het aantal verkeersongevallen
sinds 1970 en de toename van het aantal preventieve maatregelen zoals het
ontmoedigen van roken en een voortijdige detectie van hypertensie (preventie
SAB), is een toename van hersendode orgaandonoren niet te verwachten en is het
voor de praktijk duidelijk hoe groot het potentieel is. Een belangrijke
maatregel om het absolute aantal geëffectueerde hersendode orgaandonoren te
kunnen vergroten met direct effect is het bewerkstellingen van een daling in
het aantal weigeringen van nabestaanden tot orgaandonatie. Het masterplan
orgaandonatie spreekt over een weigeringpercentage bij niet-geregistreerde
donoren van 51-53% (in 2007). Dit cijfer wordt door de CGOD gezien als een
*best estimate*: het exacte cijfer is onbekend.
Hoeveel potentiële donoren afvallen als gevolg van familieweigering is
onbekend. Wel is zeker dat nabestaanden een centrale rol spelen bij het al of
niet doorgaan van orgaandonatie. Voor familieleden zijn het vaststellen van de
hersendood en de vraag om orgaandonatie conceptueel en emotioneel onlosmakelijk
met elkaar verbonden. Nabestaanden *herkennen* de dood door de afwezigheid van
medische interventie, hetgeen hen in verwarring brengt bij de beademde
hersendode patiënt wiens hart klopt. Het blijkt vooral moeilijk te zijn om het
verschil tussen *ademhaling* en *beademd worden* te kunnen begrijpen. Bestaande
ademhaling blijkt conceptueel en emotioneel sterk verbonden te zijn met
*leven*.

De aanwezigheid van naaste familieleden die geïnformeerd zijn over de
prealabele voorwaarden en aanwezig zijn bij de een deel van de onderzoeken die
noodzakelijk zijn voor vaststelling van de hersendood zal tot een beter begrip
bij de nabestaanden en mogelijk hierdoor tot een hoger toestemmingspercentage
voor orgaandonatie leiden.

Multi center onderzoek middels een interventiestudie. Er is een mix van
academische en grote perifere ziekenhuizen

Het bewust mee laten maken en waarnemen van familieleden bij de verschillende stappen die leiden tot de vaststelling van de hersendood.

De risico en belasting voor de patient is nihil. Er worden geen aanvullende
handelingen verricht voor het onderzoek. De belasting voor de familie lijkt
groter omdat de familie actief wordt betrokken in het gehele donatieproces wat
uiteindelijk moet resulteren in het vaststellen van de hersendood. Wij hopen
echter dat door deze participatie de verwerking voor de familie naar bij
dergelijk ingrijpend event beter zal zijn. Dus netto zal de belasting voor de
familie hopen wij afnemen.