De betekenis van angst voor patienten met een maligne glioom: een kwalitatieve studie met een grounded theory design

Twee procent van alle nieuwe kankerpatiënten heeft een primaire intracerebrale
tumor. Ongeveer 70% van deze patienten heeft een maligne glioom. Door een
gebrek aan curatieve behandelingen voor maligne gliomen, richten behandeling en
zorg zich op palliatie. In de palliatieve fase manifesteren zich symptomen die
de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Een van deze symptomen is angst.
Wetenschappelijke inzichten richten zich louter op kwantitatieve gegevens,
waaronder beinvloedende factoren. Er is echter geen wetenschappelijke kennis
beschikbaar over wat het hebben van angst voor palliatieve patiënten met een
primaire intracerebrale tumor betekent. Juist deze kennis is noodzakelijk, daar
vroegtijdige signalering en symptoommanagement kennis, competentie en klinische
expertise van de verpleegkundige vergt.
Door inzicht te verkrijgen de in unieke, individuele, concrete ervaringen
worden de betekenis van angst en specifieke behoeften van patiënten met een
maligne glioom inzichtelijk. Verpleegkundigen kunnen met kennis, begrip en
inlevingsvermogen gerichter inspelen op de specifieke behoeften van de patiënt.

Het doel van deze studie is inzicht te krijgen in wat het hebben van angst voor
volwassen patiënten met een intracerebrale tumor in de palliatieve fase
betekent. Daarbij wordt gezocht naar de *lived experience* en onderliggende
processen aan de betekenisgeving.

Hoofdvraag:
*Wat betekent het hebben van angst voor patiënten met een primaire
intracerebrale tumor in de palliatieve fase?*

Deze kwalitatieve studie is gebaseerd op de principes van de Grounded Theory.
De studie vindt plaats in de thuissituatie van de patiënt. Patiënten worden
geworven via de neurologische polikliniek in het St. Elisabethziekenhuis te
Tilburg, Noord-Brabant. De initiële steekproef is doelgericht, strevend naar
maximale variatie. Daarna worden patiënten doelgericht, theoretisch
geselecteerd, totdat conceptuele saturatie is bereikt. Er wordt gestreefd om
10-15 patiënten te rekruteren. Data worden gedurende drie maanden (januari-mei
2011) verzameld middels eenmalige, individuele semigestructureerde
diepte-interviews, documentanalyse en een demografische vragenlijst. De data
worden geanalyseerd volgens de drie fasen van GT: open, axiaal en selectief
coderen. Gedurende de data-analyse worden memo*s geschreven.
De studieopzet wordt aangeboden aan de METC om te beoordelen of te integriteit
van de patiënt niet wordt geschaad. Informed consent wordt aan de deelnemende
patiënten gevraagd. Zowel de privacy als de anonimiteit worden gewaarborgd.

Het onderzoek is niet risicovol.

De belasting voor de patient bestaat uit:
- Een éénmalig diepte interview van 1 uur
- het invullen van een demografische vragenlijst
- Het onderzoek kent in principe geen voordelen, noch nadelen. De patiënt kan
het mogelijk erg prettig ervaren om over zijn ziekte en daarmee samenhangende
angsten te praten. Het kan ook zijn dat patiënten doordat ze er ineens dieper
op ingaan, hier wel last van hebben. In dat geval wordt de patiënt doorverwezen
naar een maatschappelijk werkster.