Arm training voor jongens met Duchenne spierdystrofie

Jongens met Duchenne spierdystrofie (DMD) verliezen de mogelijkheid
activiteiten van het dagelijks leven (ADL) zelfstandig uit te voeren snel na
het moment dat zij rolstoelafhankelijk raken. Dit komt door het verlies aan
spierkracht. Op dit moment komen er steeds meer high-tech armondersteuners
beschikbaar die het voor patienten met proximale spierzwakte van de arm
mogelijk maken de armen te heffen tegen de zwaartekracht en verschillende
activiteiten uit te voeren. Om gebruik van deze armondersteuners te kunnen
maken is het nodig dat de gewrichten en spieren soepel blijven. Onderzoek heeft
aangetoond dat een training van de armen met ondersteuning de secundaire
fysieke achteruitgang als gevolg van disuse kan vertragen. Een training waarbij
ambulante en rolstoelafhankelijke jongens met DMD beide armen trainen met
armondersteuner en in drie dimensies zou ook effectief kunnen zijn voor de
functionele achteruitgang. Tot op heden ontbreekt onderzoek hiernaar.

Het onderzoeken of een 3D arm training met armondersteuner de achteruitgang van
de armfuncties kan vertragen bij ambulante of (recent) rolstoelafhankelijke
jongens met DMD.

Een (exploratief) gerandomiseerd onderzoek met een interventie- en
controlegroep. De controlegroep krijgt dezelfde training als de
interventiegroep na hun controle (wachtlijst) periode.

De training bestaat uit een 3D training voor beide armen met armondersteuner. Jongens trainen reikbewegingen met de armen in 3 richtingen waarbij zij gebruik maken van de armondersteuner. De training maakt gebruik van een computerspel. In totaal duurt de training 24 weken en jongens trainen in deze periode 5 dagen per week 15 minuten per dag.

De risico's voor deelname aan het onderzoek zijn beperkt. Er is een kleine kans
op overbelasting, omdat deelnemers lichamelijk actiever zijn dan wanneer zijn
niet deelnemen. Onderzoek heeft echter aangetoond dat een dergelijke training
veilig is zolang er niet excentrisch getraind wordt of met een hoge mechanische
belasting. Dit is bij deze training niet het geval, er wordt zelfs gebruik
gemaakt van ondersteuning i.p.v. weerstand. Bovendien ontvangen deelnemers elke
twee weken een vragenlijst om te inventariseren of zijn symptomen van
overbelasting hebben (zoals spierpijn). Als dit het geval is wordt contact
opgenomen met de deelnemers, eventueel worden zijn thuis bezocht, en wordt de
training aangepast. Bij een positief studie resultaat worden functionele
mogelijkheden door deelname aan de training langer behouden.