Het doel van het onderzoek is om de functie van het gelaat the evaluaren. Met deze studie willen we onderzoeken hoe de aangezichtsafwijking het zelfvertrouwen en zelfbeeld beïnvloed en wat de valentie hiervan is op verschillende leeftijden bij deze…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Overige aandoening
Synoniemen aandoening
Aandoening
Craniofaciale afwijkingen
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
De uitkomst van de CBSA, CBSK or CBSJV vragenlijsten zullen worden verwerkt in
de correlerende schalen, de uitkomst van de Mijn gezicht en lichaam vragenlijst
zal worden verwerkt in specifieke 5puntschalen.
Secundaire uitkomstmaten
nvt
Achtergrond van het onderzoek
Unilaterale craniofaciale microsomie (UCM) is een aangeboren afwijking waarbij
de linker of rechter gelaatshelft onderontwikkeld is. UCM komt bij 1:3500 tot
1:20000 mensen voor, de variatie tussen deze cijfers ligt waarschijnlijk aan
het feit dat de ernst en presentatie van de afwijking ook zeer kan wisselen.
Bij sommige patiënten valt de afwijking nauwelijks op, anderen hebben meerdere
chirurgische ingrepen nodig om de afwijking te corrigeren. Hoewel vaak
onderschat, is het uiterlijk een belangrijke functie van het gezicht. Ondanks
dat er reeds uitgebreid onderzoek is gedaan naar de correctie van de
onderontwikkelde gelaatshelft, is er weinig tot geen onderzoek gedaan naar het
respectievelijk zelfvertrouwen en zelfbeeld bij deze patiënten.
Doel van het onderzoek
Het doel van het onderzoek is om de functie van het gelaat the evaluaren. Met
deze studie willen we onderzoeken hoe de aangezichtsafwijking het
zelfvertrouwen en zelfbeeld beïnvloed en wat de valentie hiervan is op
verschillende leeftijden bij deze patiëntengroep.
Onderzoeksopzet
Het grootste deel is een cross-sectional explorative study. Patiënten die
echter chirurgisch worden gecorrigeerd zullen worden uitgenodigd om 2 keer de
vragenlijsten te beantwoorden: voor en na de operatie. Naar verwachting zullen
er 4-10 patiënten in deze laatste groep kunnen worden geïncludeerd.
Inschatting van belasting en risico
Verwaarloosbaar risico.
Publiek
's Gravendijkwal 230
Rotterdam 3015CE
NL
Wetenschappelijk
's Gravendijkwal 230
Rotterdam 3015CE
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Alle patiënten met unilaterale craniofaciale microsomie die zich presenteren in het Erasmus Medisch centrum of het Sophia Kinder ziekenhuis
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Niet in staat de Nederlandse taal te kunnen lezen en begrijpen, analfabeet, mentale retardatie
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL44880.078.13 |