Een interventiestudie naar de invloed van gestructureerde proactieve zorgplanning op kwaliteit van communicatie over het levenseinde en kwaliteit van zorg rond het levenseinde voor patiënten met COPD.

Proactieve zorgplanning is het proces van communicatie tussen patiënten,
naasten en zorgverleners over zorg rond het levenseinde. Proactieve
zorgplanning kan de zorg voor patiënten en hun naasten verbeteren en is
belangrijk voor patiënten met chronisch obstructieve longziekten (COPD). Recent
onderzoek heeft laten zien dat patiënten met gevorderd COPD in staat zijn om
hun wensen voor levensverlengende behandelingen aan te geven, maar ook dat deze
nauwelijks besproken worden met de arts. Patiënten beoordelen de kwaliteit van
de communicatie met hun arts over zorg het levenseinde als slecht.

De hypotheses van de huidige studie zijn:
1.1 Gestructureerde proactieve zorgplanning bij patiënten met COPD zal de
kwaliteit van communicatie over zorg rondom het levenseinde verbeteren.
1.2 Symptomen van angst en depressie bij patiënten en familieleden zullen 6
maanden na de gestructureerde proactieve zorgplanning niet zijn toegenomen.
1.3 Gestructureerde proactieve zorgplanning bij patiënten met COPD zal de
kwaliteit van zorg rondom het levenseinde en de kwaliteit van het sterven
verbeteren.
2.1 Gestructureerde proactieve zorgplanning zal de overeenstemming tussen de
voorkeuren van de patiënten met betrekking tot zorg rondom het levenseinde en
de ontvangen zorg rondom het levenseinde verbeteren.
2.2 Gestructureerde proactieve zorgplanning zal psychologische klachten bij
nabestaanden van overleden patiënten met COPD reduceren.

1.1 Bestuderen of en in welke mate gestructureerde proactieve zorgplanning voor
patiënten met COPD de kwaliteit van communicatie met hun arts over de zorg rond
het levenseinde kan verbeteren.
1.2 Bestuderen of en in welke mate gestructureerde proactieve zorgplanning
invloed heeft op angst en depressie.
1.3 Bestuderen of en in welke mate gestructureerde proactieve zorgplanning voor
patiënten met COPD de kwaliteit van de zorg rond het levenseinde en de
kwaliteit van het sterven kan verbeteren.
2.1 Onderzoeken of door gestructureerde proactieve zorgplanning de zorg rond
het levenseinde beter overeenkomt met de wensen van patiënten.
2.2 Onderzoeken of gestructureerde proactieve zorgplanning een positief effect
heeft op de rouwverwerking van de naasten van overleden patiënten met COPD.

De studie is een prospectieve gerandomiseerde interventiestudie waarbij bij
aanvang van de studie, 6, 12 en 24 maanden later, metingen plaatsvinden bij
patiënten die zijn ontslagen na een acute COPD exacerbatie of zijn gestart met
zuurstoftherapie.
Daarnaast zullen enkele patiënten die de studie reeds voltooid hebben
geselecteerd worden voor deelname aan een kwalitatief, gestructureerd interview
over de ervaring met advance care planning naar aanleiding van deelname aan de
studie. Patiënten worden geselecteerd op basis van purpose sampling tot
datasaturatie is bereikt.
Er zullen ook focusgroepen worden georganiseerd waarbij longverpkeegkundigen
hun ervaringen met betrekking tot de advance care planning interventie
bespreken.

Gespecialiseerde longverpleegkundigen zullen bij de patiënt thuis, in aanwezigheid van zijn of haar naasten, de sessie gestructureerde proactieve zorgplanning geven. Gespecialiseerde longverpleegkundigen bereiden de sessie voor met de betreffende longarts. De sessie gestructureerde proactieve zorgplanning zal aandacht besteden aan: reflectie op de doelen, waarden en overtuigingen van de patiënt; begrip van de huidige en toekomstige medische situatie, mogelijke behandelingen en uitkomsten; begrip van levensverlengende behandelingen; bepalen van wensen ten aanzien van huidige en toekomstige zorg; stimuleren van discussies over proactieve zorgplanning met zorgverleners en naasten; het benoemen van een surrogaat. De sessie proactieve zorgplanning zal aangepast worden aan de behoeften van de patiënt. De sessie zal ongeveer 1.5 uur duren. Gespecialiseerde longverpleegkundigen zullen regelmatig beoordeeld worden om de kwaliteit van de sessie proactieve zorgplanning te garanderen. Na de sessie gestructureerde proactieve zorgplanning, zullen de gespecialiseerde longverpleegkundigen, samen met de patiënt, een feedbackformulier invullen met hierin: de algemene zorgdoelen; voorkeuren voor levensverlengende behandelingen; en vragen en zorgen met betrekking tot zorg rondom het levenseinde. Het feedbackformulier zal worden verstrekt aan de patiënt, de longarts en huisarts. Tenslotte krijgen patiënten een brochure over palliatieve zorg voor patiënten met COPD. Deze brochure is gebaseerd op de Nederlandse richtlijn "palliatieve zorg voor patiënten met COPD" en is ontwikkeld voor patiënten en hun naasten door het Nederlands Astmafonds.

Interviews en vragenlijsten worden afgenomen tijdens huisbezoeken bij aanvang
van de studie en na 6 maanden bij patiënten in de interventie- en controlegroep
(90 minuten per bezoek). Bij aanvang van de studie en 6 maanden later worden er
telefonische interviews afgenomen bij deelnemende familieleden in de
interventie- en controlegroep (20 minuten per interview). Patiënten en
familieleden in de interventiegroep krijgen een sessie gestructureerde
proactieve zorgplanning van ongeveer 1.5 uur. Patiënten in de interventie- en
controlegroep worden 12 en 24 maanden na aanvang van de studie opgebeld. Als
een patiënt tijdens het jaar van het onderzoek is overleden, zal bij de
deelnemende familieleden een bereavement interview van ongeveer 60 minuten
worden afgenomen. Daarnaast zullen enkele patiënten die de studie reeds
voltooid hebben geselecteerd worden voor deelname aan een kwalitatief,
gestructureerd interview over de ervaring met advance care planning naar
aanleiding van deelname aan de studie. Patiënten worden geselecteerd op basis
van purpose sampling tot datasaturatie is bereikt.
Als de hypotheses worden bevestigd, kan het huidige project gevolgd worden door
implementatie van gestructureerde proactieve zorgplanning door gespecialiseerde
longverpleegkundigen in de reguliere klinische zorg. Daarnaast, biedt het
huidige project aanbevelingen voor (Nederlandse) richtlijnen voor palliatieve
zorg bij COPD.
Er zijn geen risico's voor proefpersonen.