Dagelijkse activiteiten, participatie, kwaliteit van leven, zorg gebruik en tevredenheid in patienten met Plexus Brachialis Geboorteletsel.

Obstetrisch Plexus Brachialis Letsel (OPBL) komt bij 0.4-4.6 per 1000 levend
geborenen voor. Zenuwschade aan de plexus brachialis kan problemen geven in
het gebruik van de arm/hand. Ondanks uitgevoerde primaire of secundaire
chirurgische ingrepen kunnen deze problemen blijven bestaan.
Tot nu is er weinig bekend over de ervaren problemen van deze patiëntengroep op
het gebied van dagelijkse activiteiten, participatie en kwaliteit van leven.
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) is 1 van de 3 op OPBL
gespecialiseerde centra in Nederland en een groot gedeelte van alle patiënten
met OPBL worden, of werden, hier gezien in het kader van hun aandoening en
(mogelijke) problemen. Dit geeft de mogelijkheid om meer inzicht te krijgen in
de ervaren problemen van deze patiëntengroep.
Over het gebruik van zorg en de tevredenheid met betrekking tot deze zorg van
de OPBL patiëntengroep, zowel in gespecialiseerde centra als in lokale centra,
is bijna niets bekend.

Het doel van deze studie is:
Primaire doelen:
1. Het bepalen van de gezondheidsstatus van kinderen en (jong)volwassenen op
het gebied van het functioneren van de bovenste extremiteit, dagelijkse
activiteiten, sport, participatie en de algehele kwaliteit van leven.
2. Het bepalen van het gebruik van zorg en de tevredenheid over deze zorg van
patiënten met OPBL
3. Het onderzoeken van de relatie tussen gerapporteerde gezondheidsstatus en de
ernst en lokalisatie van het plexus brachialis letsel met in acht neming van de
ontvangen medische behandelingen.
Secundaire doelen:
4. Het onderzoeken van de validiteit en bruikbaarheid van de Hand Use at Home
(HUH) vragenlijst in de OPBL populatie tussen de 2 en 10 jaar oud.

Het betreft een cross sectioneel onderzoek uitgevoerd door middel van het
afnemen van een aantal vragenlijsten op papier of digitaal.
Patiënten en/of ouders/vertegenwoordigers van patiënten zullen gevraagd worden
om eenmalig een aantal vragenlijsten in te vullen die vragen naar de eerder
beschreven domeinen.
Om de validiteit en bruikbaarheid van de HUH te testen worden de
ouders/vertegenwoordigers van patiënten tussen de 2 en 10 jaar gevraagd om deze
lijst 2 weken na het eerste invulmoment nogmaals in te vullen.

Deze cross sectionele studie wordt uitgevoerd onder kinderen (0-16 jaar) en
(jong)volwassenen (>16 jaar) bekend met OPBL. Alle vragenlijsten worden
ingevuld door de ouders/verzorgers of door de patiënt zelf afhankelijk van de
leeftijd. Het invullen van alle vragenlijsten duurt ongeveer 2 uur, behalve
voor de populatie 0-2 jarigen waarvoor het ongeveer 30 minuten duurt. Het
invullen kan verdeeld worden over verschillende tijdstippen. De belasting is
minimaal en er zijn geen risico*s verbonden aan het deelnemen aan dit
onderzoek. Middels deze studie wordt er informatie verzameld welke een beter
inzicht verschaffen in de kwaliteit van leven, armfunctie, activiteiten en
participatie van de OPBL patiëntengroep. In combinatie met de verkregen
informatie met betrekking tot zorg gebruik en de tevredenheid over deze zorg
levert dit waardevolle informatie op waaraan de hand van de zorg en
informatievoorziening verder geoptimaliseerd kan worden.
Daarnaast wordt ook een nieuw ontwikkelde vragenlijst (the Hand Use at Home
(HUH) questionnaire) met betrekking tot handfunctie gevalideerd in de 2-10
jarige OPBL populatie. Een vragenlijst op dit gebied is voor de OPBL populatie
nog niet voor handen.