Kwalitatieve studie naar de ervaringen van COPD patiënten met ICU-opname vanwege een exacerbatie, en de impact hiervan op de kwaliteit van leven

Ondanks dat er een relatie zichtbaar is tussen frequente exacerbaties van COPD,
ziekenhuis opname en gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven, is er nog
weinig ingegaan op de impact van ICU-opname voor deze groep COPD patiënten.
Onderzoeken brachten vooral de mortaliteit binnen ziekenhuizen in kaart, maar
richtten zich tot dan toe weinig op gezondheids-gerelateerde kwaliteit van
leven en benutting van gezondheidzorg als gevolg van hospitalisatie. Dit
terwijl deze doelgroep jaarlijks één tot vier exacerbaties heeft die
gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven beïnvloeden.

Behandeling van deze exacerbatie op de ICU heeft impact op de patiënt.
Gevoelens van angst, paniek en verlies van controle als gevolg van het masker
kunnen zich voordoen bij niet-invasieve beademing. Mechanische beademing heeft
een hoge morbiditeit (door ventilator geassocieerde pneumonie) en mortaliteit.
Verschillende onderzoeken werden dan ook gepubliceerd waarbij
gestandaardiseerde kwaliteit van leven vragenlijsten werden gebruikt om de
impact van deze ICU-opname te meten. Verschillende studies rapporteerden lage
kwaliteit van leven als gevolg van ICU-opname, maar ook werden tegenstrijdige
resultaten gezien.

In onderzoeken werden wel de percepties van patiënten en hun verzorgers over de
ernst van leven met COPD en de beleving van ICU opname gemeten, maar in gedaan
literatuuronderzoek is nog geen onderzoek gevonden wat aandacht besteedt aan
ervaringen van COPD patiënten met ICU-opname vanwege exacerbatie en de impact
hiervan op hun kwaliteit van leven. Dat is wat dit onderzoek beoogt te
onderzoeken.

Primaire doelstelling van deze exploratieve studie is het beantwoorden van de
vraag: Hoe hebben COPD patiënten een intensive care opname vanwege exacerbatie
ervaren en wat is de impact hiervan op hun kwaliteit van leven?
Deze exploratieve studie beoogt meer inzicht te verkrijgen in
patiëntperspectieven van COPD patiënten over de beleving van ICU-opname en
behandeling. Ook het verkrijgen van inzicht in het patiëntperspectief over de
impact die ICU-opname heeft op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.
Het onderzoek tracht zo belangrijke informatie te vergaren over ervaringen en
kwaliteit van leven die mogelijk tot verbeteringen kunnen leiden binnen het MST
op het gebied van bijvoorbeeld voorlichting over ICU-opname.

Secundaire doelstelling:
Met het oog op de toekomst kan hiermee informatie verkregen worden waar in
behandeling, ondersteuning of hulpverlening van deze patiëntenpopulatie op
ingespeeld kan worden ter bevordering van de kwaliteit van leven.

De studie hanteert een cross-sectioneel design waarbij sprake is van één
meetmoment, een diepte-interview. In totaal zullen acht patiënten één
diepte-interview ondergaan voor de duur van circa 60 minuten. De ICU QOL-studie
wordt uitgevoerd in Medisch Spectrum Twente te Enschede. Bij ontwikkeling van
het diepte-interview werd gebruik gemaakt van het bestaande Hiërarchisch
Kwaliteit van Leven Model van Spilker en Revicki.

Het kan voor de proefpersoon emotioneel zijn om terug te denken aan de ICU
opname, de behandeling en de gevolgen hiervan voor de kwaliteit van leven. Het
kan zijn dat de patiënt vermoeid en emotioneel raakt naar aanleiding van het
interview. Er wordt niet verwacht dat er andere, nog onbekende bijwerkingen op
zullen treden tijdens en nadat patiënten zijn geïnterviewd. Mocht de patiënt
toch ernstige bijwerkingen ervaren dan kunnen patiënten contact op nemen met de
huisarts of behandelend longarts.

De patiënt zelf heeft geen direct voordeel van dit onderzoek. Voor de toekomst
kan het onderzoek wel nuttige gegevens opleveren. Deelname aan het onderzoek
kan bijdragen aan verbeteringen in zorg rondom een ICU opname voor mensen met
exacerbatie van COPD. Het interview zal plaatsvinden bij de patiënt thuis.
Nadelen van deelname zijn dat de patiënt circa 60 minuten kwijt is voor
deelname aan het diepte-interview.