Onderzoek naar het ziekte beloop van de handen van personen met DMD en naar eventuele verbanden tussen twee niveau's van het ICF model; functies en activiteiten.
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Neuromusculaire aandoeningen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Het primaire doel is om te kijken naar het natuurlijke ziekte beloop van de
handen van personen met DMD. Er zal gekeken worden naar 2 niveaus van
functioneren volgens het ICF model (International Classification of
Functioning, Disability and Health); functies en activiteiten.
Om kracht en functie te meten maken we gebruik van recent ontwikkelde
meetinstrumenten (MyoPinch, MyoGrip, MOVIPLATE). Om de aanwezigheid van
contracturen te evalueren meten we range of motion met behulp van een
goniometer. Om activiteiten te evalueren en beschrijven maken we gebruik van
verschillende instrumenten, te weten Brooke, MACS, PUL, Timed-TIHM and CUE.
Daarnaast zullen we een additionele pilot doen bij 5 tot 15 patiënten met een
recent ontworpen "glove" die handkinematica kan meten.
Secundaire uitkomstmaten
Het secundaire doel is om relaties tussen deze twee niveaus te bestuderen, het
mogelijke verschil tussen de dominante en niet-dominante hand, en de mogelijke
invloed van houding, training en/of spalken.
Achtergrond van het onderzoek
Bij jongens/mannen met Duchenne spierdystrofie (DMD) blijven de distale spieren
van de arm relatief gespaard, zoals vermeldt in de literatuur, tot in een
verder gevorderd stadium van de ziekte. In verband met de toegenomen
levensverwachting is het van groot belang om zoveel mogelijk handfunctie te
behouden om belangrijke activiteiten in het dagelijks leven uit te kunnen
voeren, zoals bijvoorbeeld het gebruik van een elektrische rolstoel en een
mobiele telefoon. Er is tot op heden niet veel bekend over het natuurlijk
beloop van de handfunctie bij jongens/mannen met DMD. En in het bijzonder de
relaties tussen de verschillende niveaus van het ICF model. In deze verkennende
studie gaan we op zoek naar potentiële relaties tussen de niveaus "functies" en
"activiteiten". De resultaten hebben wellicht invloed op of vergroten de
therapeutische mogelijkheden.
Doel van het onderzoek
Onderzoek naar het ziekte beloop van de handen van personen met DMD en naar
eventuele verbanden tussen twee niveau's van het ICF model; functies en
activiteiten.
Onderzoeksopzet
Verkennende studie met een cross-sectionele opzet.
Inschatting van belasting en risico
We verwachten dat de belasting van het onderzoek laag zal zijn gezien het niet
invasieve karakter van de metingen. Patiënten kunnen wellicht wat vermoeidheid
en/of spierpijn ervaren. Maar omdat er geen training plaats vindt binnen deze
studie achten we deze kans klein.
Publiek
Stieltjesstraat 95
Nijmegen 6511AJ
NL
Wetenschappelijk
Stieltjesstraat 95
Nijmegen 6511AJ
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Diagnose DMD bevestigd met behulp van DNA-onderzoek
Geïnformeerde toestemming
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Aanwezigheid van andere invaliderende ziekte(n) met (grote) invloed op kracht, mobiliteit of activiteiten, met name gericht op de hand.
Onvoldoende in staat tot deelname aan of het begrijpen van de testen.
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL52246.091.15 |