Patiënt en partner ondersteuning (*empowerment*) in Idiopathische Pulmonale Fibrose

Idiopahische Pulmonale Fibrose (IPF) is de meest voorkomende vorm van
longfibrose en kent een snel progressief beloop met een gemiddelde overleving
van 2,5 tot 3,5 jaar na diagnose. Behoudens longtransplantatie is er geen
genezende therapie. Slechts een kleine groep patienten komt in aanmerking voor
longtransplantatie. Tot nu toe is er slechts een medicijn dat de
ziekteprogressie lijkt te vertragen. Daarom is het verbeteren van kwaliteit van
leven een van de belangrijkste behandeldoelen in de dagelijkse praktijk. Een
kort ondersteunend programma bestaande uit informatie over de ziekte IPF,
aandacht voor psychosociale ondersteuning en fysiotherapie kan mogelijk leiden
tot een betere kwaliteit van leven, door het verbeteren van de kennis van
patient en partner over de ziekte en het wegnemen van onzekerheden en zorgen.
Een chronische ziekte zoals IPF gaat gepaard met stress. Chronische stress
wordt geassocieerd met hoge cortisol waarden. De gemeten waarden van cortisol
in bloed, speeksel of urine zijn echter lastig te interpreteren omdat deze
onderhevig zijn aan grote schommelingen gedurende de dag, een meting is daarom
slechts een momentopname. Een nieuwe methode is het meten van cortisol in
hoofdhaar. Deze waarden geven een afspiegeling van de blootstelling aan
cortisol over langere termijn.

Het evalueren van het effect van een kortdurend educatief en ondersteunend
programma voor patienten met IPF en hun partners. Onderzoeken of cortisol, een
hormoon verhoogd bij stress, gemeten in hoofdhaar als biomarker voor kwaliteit
van leven gebruikt kan worden.

Prospectieve interventie pilot studie

Ondersteunend programma voor patienten met IPF en hun partners.

De deelnemers wordt gevraagd 3 middagen, elk met een duur van 3 uur, naar het
ziekenhuis te komen voor een scholingsprogramma.
Daarnaast worden de deelnemers gevraagd een set vragenlijsten in te vullen op 4
momenten tijdens de studieperiode. Een set vragenlijsten bestaat voor de
patienten uit 5 vragenlijsten, voor de partners uit 3 vragenlijsten. Voor en na
het programma wordt de kennis over de ziekte IPF getest, door middel van 10
ziekte specifieke vragen. Daarnaast wordt er een plukje haar van c.a. 150 haren
(20mg) afgenomen van de deelnemers die daar toestemming toe hebben gegeven, dit
zal zo gebeuren dat het niet of nauwelijks zichtbaar is waar de afname plaats
heeft gevonden. Dit knippen neemt ongeveer 5 minuten in beslag. Dit knippen kan
tijdens een regulier polikliniekbezoek gebeuren. Indien nodig kan de
arts-onderzoeker ook thuis langskomen voor afname. Van het deelnemen aan het
programma, het invullen van vragenlijsten en het afnemen van haar wordt niet
verwacht dat deze de gezondheidstoestand beinvloeden dan wel bijwerkingen
veroorzaken. Hier staat echter tegenover dat de patienten en partners extra
educatie en psychosociale ondersteuning krijgen tijdens deze middagen en dat de
mogelijkheid geboden wordt de contactgroepen zelf te continueren. De
controlegroep wordt gevraagd om op 4 momenten tijdens de studieperiode dezelfde
set vragenlijsten in te vullen als de deelnemers aan het programma. Er wordt
niet verwacht dat het invullen van vragenlijsten de gezondheidstoestand zal
beïnvloeden dan wel bijwerkingen zal veroorzaken.