PrepAD Studie (Prepare for Alzheimer Dementia - Voorbereiden op dementie). Effectiviteit van een online zelfmanagement programma voor familieleden van patienten met een (zeer) lichte vorm van dementie, inclusief een voorbode van dementie (milde geheugenbeperkingen (MCI) toe te schrijven aan Alzheimer)

Naar schatting zal het aantal mensen met geheugenklachten door MCI (toe te
schrijven aan Alzheimer) en dementie in onze samenleving steeds meer stijgen.
De meerderheid van deze mensen woont samen met hun partner of een ander lid van
de familie. Bij toenemende geheugenklachten gaan familieleden vaak meer taken
overnemen. Door de geleidelijke toename van zorg bestaat er een risico op
overbelasting voor deze familieleden. Er is nog geen vooruitzicht op een
medicijn voor MCI/dementie en de kosten van de zorg zullen alleen maar stijgen.
Er is daarom een stijgende behoefte aan doeltreffende interventies voor
mantelzorgers. Er zijn al veel psychosociale interventies ontwikkeld, maar de
meeste verkrijgbare programma's zijn face-to-face en zijn gericht op
mantelzorgers van patiënten met dementie in een matig stadium. Het is van groot
belang dat mantelzorgers al in een vroeg stadium leren om te gaan met de
veranderingen in hun leven en dat van hun familielid door de diagnose. Om
overbelasting te voorkomen, is het belangrijk dat mantelzorgers leren hoe ze de
balans kunnen houden tussen het zorgen voor hun familielid enerzijds en het
behouden van hun eigen leven en draagkracht anderzijds. Hier willen we met deze
cursus vooral aandacht aan besteden. We willen het programma gaan aanbieden via
het internet, op basis van zelfmanagementprincipes, omdat we op deze manier
tegemoet kunnen komen aan de verhoogde zorgvraag en afnemende beroepsbevolking.

In navolging op de pilot studie waarin we de bruikbaarheid van 'Partner in
Balans' hebben onderzocht, is het doel van deze studie het onderzoeken van de
effectiviteit van 'Partner in Balans' op het verhogen van zelfvertrouwen en het
voorkomen van depressieve klachten voor familieleden van mensen met dementie in
een vroeg stadium, inclusief prodromale dementie (milde geheugenbeperkingen toe
te schrijven aan Alzheimer). Daarnaast hebben we als secundair doel het
onderzoeken van de proces karakteristieken en de kosten van 'Partner in
Balans'.

Dit onderzoek omvat een gerandomiseerde wachtlijst-gecontroleerde klinische
trial. We hebben voor een wachtlijst controlegroep gekozen om alle potentieel
geinteresseerde deelnemers te mogelijkheid te bieden om deel te nemen aan de
interventie. Daarnaast is 'usual care' voor deze doelgroep vaak geen of
niet-frequente begeleiding, en het gebruiken van een controlegroep waarbij geen
of erg weinig begeleiding wordt aangeboden kan als onacceptabel worden ervaren
door deelnemers (Campbell et al., 2000). Deelnemers worden willekeurig
toegewezen aan de zelfmanagement interventie (N=40) of de wachtlijst (n=40)
nadat de in- en exclusiecriteria zijn gecheckt en ze het informed consent
formulier hebben getekend. Indien er in de wachtlijst controlegroep toch
begeleiding wordt aangeboden, dan zal de frequentie en intensiteit hiervan
geregistreerd worden. Voor de interventiegroep zal er data voor en na de
interventie en na 3, 6 en 12 maanden follow-up worden verzameld. Voor de
wachtlijstcontrolegroep zal er data voor en na de wachtlijstperiode worden
verzameld, na de eventueel gevolgde interventie en nogmaals na 3, 6 en 12
maanden follow-up.

Geschikte familieleden worden gevraagd om deel te nemen aan een online zelfmanagement programma genaamd "Partner in Balans" gedurende plus/minus 8 weken (afhankelijk van hun eigen tempo). Ze zullen daarnaast tweemaal een ontmoeting hebben met hun persoonlijke coach om erachter te komen waar hun behoeften liggen en wat zij met dit programma zouden willen bereiken. Het online programma maakt gebruik van een zelfmanagement aanpak, wat zich richt op het aanleren van vaardigheden en het uitgaan van de persoonlijke behoeften van de mantelzorgers. Online zelfmanagement programma's zijn al vaker gebruikt bij patienten en mantelzorgers van andere ziektebeelden en laten positieve resultaten zien. Ook wordt het Stress en Coping model van Lazarus en Folkman (1984) en de Sociale Leer theorie van Bandura (1977) gebruikt als theoretisch raamwerk voor de ontwikkeling en de evaluatie van het programma. Daarnaast is het programma gebaseerd op de kennis en ervaring van de doelgroep en professionals die dagelijks met de problematiek van MCI/dementie mantelzorgers te maken hebben.

Voor zover bekend, zijn er geen risico*s verbonden aan het volgen van de online
cursus. Het is niet te verwachten dat de inhoud van de modules te confronterend
of emotioneel geladen zal zijn voor de deelnemers, aangezien de deelnemers de
modules zelf uitkiezen op basis van hun eigen interesse en behoeften en de
thema*s en inhoud van alle modules zijn gebaseerd op de behoeften van de
doelgroep en de kennis en ervaring van professionals in de dementiezorg. De
tijdsbelasting van het onderzoek wordt desalniettemin erkend. We hebben
getracht hier rekening mee te houden door het aantal te volgen modules te
beperken tot een aantal dat volgens de literatuur aanvaardbaar is, voor 1
module 2 weken de tijd te bieden en de voor- en nameting thuis te laten
plaatsvinden.

Deelname aan de studie heeft mogelijk nog een voordeel voor de deelnemers,
gezien het programma erop is gericht om mantelzorgers te versterken door hun
zelfvertrouwen en ervaren controle te verhogen om zo overbelasting te
voorkomen.