Het uit testen van een ' Patient Reported Outcome Measure'voor schisispatienten: De CLEFT-Q

Tot nu toe worden uitkomsten in de behandeling van schisis gemeten met
objectieve en biomedische metingen. Het perspectief van de patient wordt vaak
over het hoofd gezien, mede doordag een geschikte, goed gedefinieerde, valide,
betrouwbare en responsieve " Patient Reported Outcome Measure" (PROM) niet
beschikbaar is. Een internationaal team van experts uit Canada, de Verenigde
Staten en Engeland heeft de uitdaging aangenomen ien is bezig dit
meetinstrument te ontwerpen. Het UMCG, MCL , UMCU, ErasmusMC en VUMC zullen
deelnemen aan het testen van de nederlandse versie van de CLEFT-Q.

Bijdragen aan de voltooiing van de psychometrische ontwikkeling van de CLEFT-Q

Een psychometrische studie die gebruik maakt van kwalitatieve en kwantitatieve
methoden, volgens internationale richtlijnen en criteria voor het ontwikkelen
van een PROM.

Er is geen andere manier om deze studie uit te voeren dan door de vragenlijst
te testen op de doelgroep, met onder andere minderjarige kinderen. (WMO, art 4
lid 1) De studie is groepsgebonden, de risico's zijn minimaal en er is geen
pijn of ongemak. Daarom is de studie overeenkomstig de gedragscodes zoals te
vinden zijn op de CCMO website: "Non therapuetic research with minors and
legally incompetent adults: 'no-unless'" en "Code of conduct concerning
objection of minors who take part in medical scientific research"
Er zijn geen directe voordelen, maar de resultaten van de studie zal
toekomstige patienten die dezelfde problematiek hebben als de proefpersonen
helpen. De CLEFT-Q zal een hulpmiddel zijn om behandeling en zorg te verbeteren
door schisisteams binnen en buiten Nederland. Daarom vinden we dat het ongemak
voor de proefpersoon in verhouding staat met de potentiele waarde van de
studie.