Het belangrijkste doel van dit onderzoek is het ontrafelen van de factoren die kwaliteit van leven bepalen bij kinderen en jongeren met een verstandelijke ontwikkelingsstoornis en psychiatrische stoornis. Daarbij stelt dit onderzoek zich ten doel om…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Ontwikkelingsstoornissen NEG
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
De primaire uitkomstmaat is de mate van kwaliteit van leven voor- en na
behandeling, zoals gewaardeerd door ouders.
Secundaire uitkomstmaten
De secundaire uitkomstmaten zijn subtestscores (per domein: sociaal,
conceptueel en praktisch) op de ABAS-3, het totaal IQ zoals vastgesteld met een
Wechsler schaal (de WISC-III of WISC-V), schools functioneren (resultaten
opgevraagd uit het leerlingvolgsysteem), verschillende neuropsychologische
variabelen (waaronder sociale cognitie en werkgeheugen) en opvoedbelasting
(zoals door ouders gerapporteerd op de OBVL-k).
Achtergrond van het onderzoek
In overeenstemming met de AAIDD-definitie uit 2002 van verstandelijke
beperkingen heeft de DSM-5 haar focus eveneens aangepast richting een meer
klinisch relevante focus op beperkingen in het aanpassingsvermogen en niet
langer op beperkingen in het intelligentieniveau (Greenspan & Woods, 2014). Een
beperking in tenminste één van drie domeinen (sociaal, conceptueel en
praktisch) is nu vereist om een DSM-5 classificatie verstandelijke
ontwikkelingsstoornis te kunnen stellen. Adaptief vermogen is echter een breed
concept (Tassé et al., 2012) en hoe dit concept moet worden vertaald naar een
diagnostisch proces van (test) diagnostiek is op dit moment nog onduidelijk
(Greenspan & Woods, 2014, Uzieblo, Habets & Jeandarme, 2015). Daarnaast is
adaptief vermogen onderhevig aan invloeden van verschillende factoren
(Papazoglou et al., 2013) en is de invloed van beperkingen in het adaptief
vermogen op het daadwerkelijk succesvol functioneren (kwaliteit van leven( van
kinderen met een verstandelijke ontwikkelingsstoornis nog erg onduidelijk.
Doel van het onderzoek
Het belangrijkste doel van dit onderzoek is het ontrafelen van de factoren die
kwaliteit van leven bepalen bij kinderen en jongeren met een verstandelijke
ontwikkelingsstoornis en psychiatrische stoornis. Daarbij stelt dit onderzoek
zich ten doel om de diagnostiek naar verstandelijke beperkingen meer
systematische en multidimensioneel vorm te geven aan de hand van de meest
recente richtlijnen en huidige stand van zaken vanuit wetenschappelijk
onderzoek.
Onderzoeksopzet
Longitudinale, observationele studie.
Inschatting van belasting en risico
Het risico en de belasting voor proefpersonen is minimaal aangezien het
grootste deel van het protocol onderdeel is van care as usual (het
gebruikelijke diagnostische traject bij Karakter). Ouders en kinderen/jongeren
wordt gevraagd aan één extra meting mee te werken. Om ouders en kinderen hierin
te faciliteren is het mogelijk om de meting zowel op een vestiging van Karakter
af te nemen, als thuis op bij het kind op school.
Publiek
Utrechtseweg 320
Oosterbeek 6862 BC
NL
Wetenschappelijk
Utrechtseweg 320
Oosterbeek 6862 BC
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Kinderen en jongeren in de leeftijd van 7 jaar, 0 maanden tot en met 16 jaar, 11 maanden.
Beneden gemiddelde intelligentie (een totaal IQ tussen de 50 en 85), vastgesteld middels een gestandaardiseerde, individuele intelligentietest
De aanwezigheid van een psychiatrische stoornis, vastgesteld aan de hand van DSM-5
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Niet bereid of in staat mee te doen aan het onderzoek
Totaal IQ lager dan 50 of hoger 85
Kinderen jonger dan 7 jaar, 0 maanden, en jongeren ouder dan 16 jaar, 11 maanden
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL61686.091.17 |