De rol van actieve stimulatie bij aangezichtspijn patiënten met motor cortex stimulatie: wat zijn de lange termijn effecten?

Het doel van het onderzoek is het in kaart brengen van de effecten van motor
cortex stimulatie. Het is belangrijk om te achterhalen of de motor cortex
stimulatie na jaren van stimulatie nog steeds effect heeft of dat het brein
zich inmiddels heeft aangepast. Met de uitkomst van dit onderzoek is het in de
toekomst mogelijk patiënten betere informatie te geven over de werking van
motor cortex stimulatie. Daarnaast is het van belang dat dit onderzoek wordt
uitgevoerd zodat we in gesprek kunnen gaan met de Nederlandse zorgverzekeraars.
Op dit zo*n moment hebben ongeveer 50 mensen in Nederland een motor cortex
stimulator. Terwijl, naar schatting, zo*n 2 miljoen volwassenen in Nederland
dagelijks pijn lijden. Alleen op deze manier kunnen we chronische
(aangezichts)pijn beter behandelen voor meer mensen.

Het doel van het onderzoek is het in kaart brengen van de effecten van motor
cortex stimulatie.

Het onderzoek bestaat uit vier polibezoeken aan de Pijnkliniek op centrum
Dekkerswald. Tussen het eerste en het laatst bezoek zit twee maanden tijd.
Tijdens het eerste bezoek bij drs. Kurt maakt u kennis met de onderzoeker,
Dylan Henssen, en bespreekt u samen uw ervaringen met motor cortex stimulatie
tot dan. Daarna zal u door een gespecialiseerd pijnverpleegkundige worden
ingedeeld in één van de twee groepen. De onderzoekers en u weten niet tot welke
groep u behoort. Dit betekent dat zowel u als de onderzoekers niet weten
wanneer uw electrode aan of uit staat! Alleen de pijnverpleegkundige is hiervan
op de hoogte.

In de deelnemers van groep 1 wordt de elektrode van de motor cortex stimulatie
uitgeschakeld door de pijnverpleegkundige. U ontvangt vervolgens een
pijndagboek en 4 vragenlijsten. U wordt gevraagd deze voor 4 weken in te
vullen. Het dagboek vult u elke dag in, de vragenlijsten op één vast moment in
week. De deelnemers van groep 2 krijgen ook een pijndagboek en 4 vragenlijsten.
Na 4 weken komt u terug op de polikliniek. De pijnverpleegkundige zet dan de
elektrodes weer aan voor de deelnemers uit groep 1. De deelnemers uit groep 2
krijgen dan hun elektrode uitgeschakeld. Opnieuw ontvangt een pijndagboek en 4
vragenlijsten. U wordt gevraagd deze voor 4 weken in te vullen. Het dagboek
vullen opnieuw alle deelnemers elke dag in, de vragenlijsten op één vast moment
in week. Tijdens de twee maanden van het onderzoek geeft u de afstandsbediening
van uw motor cortex electrode aan de pijnverpleegkundige. Aan het eind van het
onderzoek krijgt u deze natuurlijk weer terug. Tijdens het laatste bezoek wordt
u geïnterviewd. Dit interview wordt opgenomen om te achterhalen hoe u het
onderzoek heeft ervaren.

De onderzoekers denken dat u gedurende de maand van de uitgeschakelde elektrode
niet meer pijn zult ervaren dan wanneer de elektrode aan staat. Het is niet
onze verwachting dat u de hevige pijn die u voor de motor cortex stimulatie
ervoer, opnieuw zult ervaren! Wanneer de pijn toch terugkomt en ondragelijk
wordt, bent u altijd welkom op de polikliniek van de Pijnkliniek op centrum
Dekkerswald. We nemen uw pijn, zoals altijd, zeer serieus, maar hopen dat
iedereen het onderzoek kan afronden.

Wanneer de pijn, ondanks alles, ondragelijk zou worden, neemt u contact op met
de Pijnkliniek op centrum Dekkerswald. Er bestaat ten alle tijden een
mogelijkheid om de instellingen van de motor cortex elektrode aan te passen.

Voordeel
Als u deelneemt aan dit onderzoek helpt u de medische wereld verder in het
onderzoek naar pijn en de beste behandeling daarvoor. Op dit moment wordt motor
cortex stimulatie niet vergoedt door de zorgverzekering. Dit betekent dat maar
een vijftal patiënten met chronische pijn per jaar behandeld kunnen worden met
motor cortex stimulatie. Om deze therapie voor meer pijnpatiënten beschikbaar
te maken, hebben we uw hulp hard nodig. Bovendien draagt u met uw deelname bij
aan de mogelijkheid om de voorlichting voor patiënten te verbeteren.

Nadeel
De tijd die de deelname aan dit onderzoek kost en een kleine kans op toegenomen
pijnscores gedurende de onderzoeksduur.