ParkinsonSupport: Palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten

Palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson (ZvP) is een
onontgonnen gebied. De ZvP is een veel voorkomende aandoening die grote
gevolgen heeft voor het dagelijks leven. De zorg voor parkinsonpatiënten wordt
naarmate de ziekte vordert steeds complexer en in 20-40% van de gevallen is een
verpleeghuisopname zelfs onvermijdelijk.1 In een late fase van de ziekte kampen
patiënten met veel uiteenlopende symptomen zoals: immobiliteit, vermoeidheid,
pijn, slaperigheid, cognitieve problemen en dementie.2-4 Genezing van de ziekte
is (nog) niet mogelijk en patiënten sterven of aan de gevolgen van de ziekte of
in ieder geval met de ziekte. Patiënten worden echter onvoldoende herkend
wanneer ze in de *palliatieve fase* zijn, waardoor planning van zorg en
anticiperen op mogelijke problemen en behoeften nauwelijks mogelijk zijn. Er is
weinig inzicht in de wensen en behoeften van parkinsonpatiënten in de
palliatieve fase en hun naasten en ook is weinig bekend over ervaringen en
behoeften van zorgverleners betrokken bij patiënten met de ZvP. Een bijkomend
probleem is dat parkinsonzorg en palliatieve zorg zijn georganiseerd in
verschillende (regionale) netwerken waartussen samenwerking ontbreekt. De
bundeling van expertise is een logische stap om tot betere kwaliteit van zorg
te komen. Het project beoogt dus naast inzicht verkrijgen en het
wetenschappelijk ontsluiten van een nieuw terrein, een daadwerkelijke bijdrage
te leveren aan de kwaliteit van leven van patiënten met ZvP, organisatie van de
zorg en afstemming tussen diverse betrokken professionals.

Het ParkinsonSupport-project heeft als doel zorg voor parkinsonpatiënten en
naasten in de palliatieve fase te verbeteren. Het project is een samenwerking
tussen ParkinsonNet, Expertisecentrum Palliatieve zorg Radboudumc, de Parkinson
Vereniging, Parkinsoncentrum Radboudumc, ZZG Zorggroep, Buurtzorg Nederland.
Gezamenlijk willen we:
- ervaringen, wensen en behoeften van parkinsonpatiënten, naasten en
nabestaanden m.b.t. de palliatieve fase verhelderen;
- ervaringen, wensen en behoeften van zorgverleners m.b.t. de
palliatieve fase verhelderen;
- inzicht krijgen in de huidige (multidisciplinaire en
multidimensionele) zorg voor parkinsonpatienten in de palliatieve fase;
- bieden van concrete handvatten voor markering, organisatie en
inhoud van palliatieve zorg t.b.v. patiënten en zorgverleners, in de vorm van
een handreiking;
- een duurzame verbinding creëren tussen ziektespecifieke netwerken (zoals
ParkinsonNet) en netwerken van professionals in en experts palliatieve zorg.

Methoden
Het project bestaat uit zowel een retrospectief als een prospectief gedeelte.
Het retrospectieve onderzoek bestaat uit de volgende stappen:
Stap 1
Op basis van een literatuuronderzoek en de kennis en ervaring van de partners
binnen de projectgroep, wordt een vragenlijst opgesteld voor professionele
zorgverleners. Op dezelfde wijze zal een interviewguide voor aanvullende
individuele interviews met een aantal zorgverleners en met daarnaast
nabestaanden van parkinsonpatiënten worden ontwikkeld.5, 6 Resultaten verkregen
na de eerste analyse van de vragenlijsten en individuele interviews zullen
geïntegreerd worden in de interviewguides voor de focusgroepen. De vragenlijst
voor zorgverleners zal bij een beperkt aantal personen gepilot worden in
verband met aspecten als begrijpelijkheid en compleetheid.

Stap 2
De vragenlijsten zullen worden verstuurd aan alle ± 2800 aangesloten
deelnemers bij ParkinsonNet (diversiteit aan disciplines) en 30-60 overige
reguliere (dat wil zeggen, niet specifiek voor Parkinsonzorg opgeleide)
zorgverleners (via o.a. Netwerken Palliatieve zorg, Buurtzorg en de ZZG
Zorggroep). Doel van de vragenlijst is onder andere het inventariseren van
bevorderende en belemmerende factoren voor palliatieve zorg aan
parkinsonpatiënten.

Stap 3
Er zullen interviews gehouden worden met 5 tot 10 nabestaanden van mensen met
de ziekte van Parkinson. In deze interviews zal gevraagd worden naar de
ervaringen, wensen en behoeften om zo een beter beeld te krijgen over hoe de
palliatieve fase van hun dierbare er uit heeft gezien. Niet alleen het
perspectief van de patiënt, ook het perspectief en de beleving en problemen en
behoeften van de nabestaande zelf zullen uitgevraagd worden. Indien zich
voldoende nabestaanden aanmelden, organiseren we aansluitend ook nog
focusgroepinterviews. Hiermee streven we naar zowel verbreding als verdieping
in de geëxploreerde onderwerpen. De ZvP is namelijk heterogeen van aard, om het
hele spectrum van problemen en behoeften in beeld te brengen, zijn veel
interviews nodig.

Stap 4
De meningen en ideeën van zorgverleners worden geëxploreerd middels 5 tot 10
individuele interviews en 3 focusgroepinterviews met 6-8 zorgverleners per
interview. Aangezien zorg voor parkinsonpatiënten multiprofessioneel is,
streven we ernaar dat zorgverleners uit verschillende disciplines zullen
deelnemen aan een individueel dan wel een focusgroep interview, zoals een
neuroloog, parkinsonverpleegkundige, thuiszorg verpleegkundigen, specialist
ouderengeneeskunde, fysiotherapeut, huisarts etc.7 De groepen zullen heterogeen
van aard zijn.

B) Een multiple-case study-design zal gebruikt worden om bij parkinsonpatiënten
en naasten inzicht te krijgen in het daadwerkelijke beloop van de palliatieve
fase.8 Er worden 5 -15 parkinsonpatiënten en hun naasten gevolgd, waarbij de
arts niet verbaasd zal zijn als zij binnen een jaar komen te overlijden.

In de casestudie worden parkinsonpatiënten en naasten een jaar lang gevolgd,
waarbij met behulp van interviews, vragenlijsten en documentanalyse
(zorgdossier bv) data worden verzameld. We streven ernaar om 3 meetmomenten te
hebben waarop dataverzameling bij de parkinsonpatiënt en naaste gaat
plaatsvinden.
- T0: kwalitatief interview (face-to-face), vragenlijsten (problemen en
behoeften, kwaliteit van leven), ervaren zorglast (alleen voor de naaste),
zorgnetwerk en -consumptie en sociodemografische gegevens.
- T1: 6 maanden na T0 vindt eveneens een face-to-face contact plaats tussen
hoofdonderzoeker en patiënt/naaste. Ook nu zal een interview worden afgenomen
en de vragenlijsten worden ingevuld.
- T2: 10-12 maanden na T0. Wederom is hier een face-to-face contactmoment
tussen patiënt/naaste en onderzoeker waarin het interview en de vragenlijsten
worden afgenomen.

Het ParkinsonSupport-project leidt tot daadwerkelijke verbetering van de zorg
aan individuele parkinsonpatiënten en hun naasten.
In het onderzoeksgedeelte doen wij dit door het:
1) inzichtelijk maken van ervaringen, wensen en behoeften van
parkinsonpatiënten, naasten en nabestaanden in de palliatieve fase,
2) inzichtelijk maken van de ervaringen van zorgverleners binnen de
multidisciplinaire en multidimensionele parkinsonzorg,

Er is weinig onderzoek gedaan naar wensen en behoeften van patiënten, naasten,
nabestaanden en zorgverleners in palliatieve fase. Hierdoor is onduidelijk:
1) hoe parkinsonpatiënten, naasten, nabestaanden en zorgverleners de
palliatieve fase (hebben) ervaren;
2) hoe de start van deze fase gemarkeerd kan worden;
3) hoe proactieve palliatieve zorg vorm moet krijgen in Nederlandse setting.

Zowel patiënten, naasten als zorgverleners kunnen nu onvoldoende anticiperen op
het naderende einde. Onduidelijk is hoe zorg en ondersteuning in de palliatieve
fase eruit moet zien. Idealiter zou de zorgverlener vroegtijdig wensen en
behoeften bespreekbaar moeten maken, zodat crisissituaties voorkomen kunnen
worden. Wanneer de patiënt cognitief beperkt raakt, moeten diens wensen en
voorkeuren (geuit in een eerdere fase) kunnen worden meegenomen bij keuzes
rondom behandeling en zorg.

Hoofdvraag:
Hoe ziet de palliatieve fase (inclusief de terminale fase en nazorgfase) van
mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten eruit?

Subvraagstellingen individuele interviews/focusgroepen met nabestaanden en
betrokken professionals

Nabestaanden:
A. Wat zijn de ervaringen van nabestaanden van mensen met de ziekte van
Parkinson terugkijkend op de palliatieve fase van hun dierbare?
B. Kennen nabestaanden de term *palliatief*? Welke associatie roept deze term
op bij nabestaanden?
C. Op welk moment was er een kentering in de zorg voor de parkinsonpatiënt naar
palliatie?
D. Welke bevorderende factoren dan wel knelpunten hebben nabestaanden ervaren
in de fase van palliatieve zorg (inclusief sterven en nazorg)?
E. Welke ideeën hebben nabestaanden voor (verbetering van) de zorg in de
palliatieve fase?

Zorgverleners:
A. Wat zijn de ervaringen van professionals in de zorg voor mensen met de
ziekte van Parkinson in de palliatieve fase?
B. Op welk moment was er een kentering in de zorg voor de parkinsonpatiënt naar
palliatie?
C. Welke bevorderende factoren dan wel knelpunten hebben professionals ervaren
in de fase van palliatieve zorg (inclusief sterven en nazorg)?
D. Welke ideeën hebben nabestaanden voor (verbetering van) de zorg in de
palliatieve fase?
E. Wat is de omvang van de palliatieve zorg die aan mensen met de ziekte van
Parkinson wordt geboden?

Subvraagstellingen casestudy:
A. Wat zijn de ervaringen, problemen en behoeften van mensen met de ziekte van
Parkinson in de palliatieve fase en hun naasten?
B. Van welke zorg maken parkinsonpatiënten in de palliatieve fase en hun
naasten gebruik?
C. Hoe verloopt de palliatieve fase over de periode van 1 jaar?

Het project ParkinsonSupport bestaat uit verschillende onderdelen, waaronder
individuele- en focusgroepinterviews en een casestudie. In dit protocol wordt
beschreven hoe de individuele- en focusgroepinterviews voor nabestaanden en de
casestudie gaan plaatsvinden. Voor de volledigheid beschrijven we ook het
onderzoeksdeel met betrekking tot zorgverleners, waarbij ook individuele- en
focusgroepinterviews worden afgenomen.

Individuele- en focusgroepinterviews
Op basis van literatuuronderzoek en de expertise van de projectgroepleden wordt
een vragenlijst voor zorgverleners ontwikkeld en een topiclijst voor de
individuele interviews en focusgroepen. Doel van de vragenlijst voor
zorgverleners is het inventariseren van bevorderende en belemmerende factoren
voor palliatieve zorg aan parkinsonpatiënten. Er vindt bij een beperkt aantal
personen een pre-test plaats van de vragenlijst ivm de begrijpelijkheid en
compleetheid. De vragenlijst wordt verstuurd aan alle ±2800 deelnemers van
ParkinsonNet (diversiteit aan disciplines) en 40-60 overige reguliere (dat wil
zeggen, niet specifiek voor Parkinsonzorg opgeleide) zorgverleners.

Aansluitend worden er aanvullende individuele interviews gehouden met 10
zorgverleners over hun ervaringen, wensen en behoeften en om een beter beeld te
krijgen hoe de palliatieve zorgfase er uitziet. Aangezien de ziekte van
Parkinson een heterogene ziekte is, verwachten we met 10 individuele interviews
niet het hele spectrum van ervaringen te kunnen dekken. Daarom wordt op basis
van de uitkomsten van de individuele interviews met zorgverleners een
topic-lijst ontwikkeld voor drie focusgroepinterviews met zorgverleners. Door
deze focusgroepinterviews willen we meer inzicht en verdieping krijgen in het
hele spectrum van zorg, problemen & behoeften van parkinsonpatiënten in de
palliatieve fase.

Nabestaanden van mensen die zijn overleden met de ZvP zullen gevraagd worden
voor een individueel - dan wel een focusgroepinterview. De topiclijst wordt
ontwikkeld op basis van het literatuuronderzoek dat ook heeft plaatsgevonden
voor het ontwikkelen van de vragenlijst voor zorgverleners. Er worden 5-10
nabestaanden geïnterviewd over hun ervaringen, wensen en behoeften en om een
beter beeld te krijgen hoe de palliatieve zorgfase er uitziet. Vervolgens
worden er focusgroepen georganiseerd om meer inzicht en verdieping te krijgen.

Multiple-case study design

Studiepopulatie: 5-15 parkinsonpatiënten en hun naasten, waarbij de neuroloog
of huisarts aan de hand van de suprise question verwacht dat zij een verhoogd
risico hebben om binnen een jaar te overlijden.

In de casestudie worden patiënten en naasten maximaal 1 jaar lang gevolgd,
waarbij met behulp van interviews en vragenlijsten data worden verzameld. We
streven ernaar om 3 momenten te hebben waarop dataverzameling bij patiënt en
naaste gaat plaatsvinden.

- T0:
Kwalitatief interview (face-to-face), vragenlijsten (problemen en behoeften,
kwaliteit van leven, ervaren zorglast (alleen voor de naaste), zorgnetwerk en
-consumptie, sociodemografische gegevens)

- T1:
6 maanden na T0 vindt eveneens een face-to-face contact plaats tussen
hoofdonderzoeker en patiënt/naaste. Ook nu zal een interview worden afgenomen
en de vragenlijsten worden ingevuld.

- T2:
10-12 maanden na T0. Wederom is hier een face-to-face contactmoment tussen
patiënt/naaste en onderzoeker waarin het interview en de vragenlijsten worden
afgenomen.

De deelnemende parkinsonpatiënten worden geïnterviewd tijdens alle meetmomenten
over hun eigen beleving wat betreft kwaliteit van leven, kwaliteit van zorg,
klachten en zingeving. De interviews vinden plaats op een voor de patiënt
bekende en veilige plek. Elke patiënt wordt vooraf gevraagd of hij/zij wil dat
er een naaste aanwezig is tijdens het interview. Het interview dient plaats te
vinden in de *on-fase* van de patiënt. Indien de patiënt in een *off-fase*
blijkt te zijn, wordt een nieuwe afspraak gemaakt voor het interview.* De
interviews worden afgenomen door een onderzoeker. Zij heeft veel ervaring met
het communiceren met parkinsonpatiënten door haar eerdere ervaring op de
parkinsonpoli. Voorafgaand aan het afnemen van de interviews wordt het
interviewprotocol doorgenomen en waar nodig aangepast op de
communicatiemogelijkheden van de patiënt.

De onderzoeksactiviteiten, zoals het invullen van vragenlijsten of het geven
van interviews, kan potentieel emotionele stress (bijv. geconfronteerd worden
met beperkingen of het levenseinde) veroorzaken bij de patiënt en/of zijn
naaste. Om het risico op nadelige gevolgen van emotionele stress te verminderen
is er gekozen voor relatief korte vragenlijsten en een maximale duur van 40
minuten per interview. Indien de patiënt en/of naaste behoefte heeft om na het
interview of de vragenlijsten in gesprek te gaan over de emotionele stress die
is ontstaan, verwijst de onderzoeker de patient/naaste in principe terug naar
de behandelend arts die hiervoor een verwijzing moet uitschrijven. Indien
gewenst, kan de onderzoeker in overleg met de patient/naaste het verzoek zelf
doorgeven aan de behandelend arts. . De expertise hiervoor is ruimschoots
aanwezig binnen het project (door de aanwezigheid van een
parkinsonverpleegkundige met meer dan 10 jaar ervaring met parkinsonpatienten
en hun naasten en een basispsycholoog) en deze zorg zal dan in het project als
prioriteit gezien worden.