Normaalwaardes van orofaciale motoriek bij kinderen van 2 * 8 jaar

De afdeling Revalidatie/Logopedie van het Radboudumc (Amalia Kinderziekenhuis)
is betrokken bij de *Poli Zeldzaam*. Op deze poli worden kinderen gezien met
zeldzame genetische syndromen. Door de toegenomen mogelijkheden voor
DNA-onderzoek waarbij alle genen in kaart gebracht kunnen worden, krijgen jonge
kinderen met ontwikkelingsproblemen steeds vaker de diagnose van een (relatief)
onbekende aandoening. Het doel van de *Poli Zeldzaam* is het zo goed mogelijk
in kaart brengen van de problemen van kinderen met een zeldzame aandoening. Op
deze manier kunnen kinderen met een bepaalde aandoening of syndroom goed
beschreven worden. Dit kan de kennis over de aandoening en de behandeling ervan
ten goede komen.
De logopedische onderzoeken van deze kinderen zijn gericht op de ontwikkeling
van eten en slikken, speekselcontrole, taal, spraak en orofaciale
(willekeurige) motoriek. Onder dit laatste wordt verstaan het uitvoeren van
willekeurige bewegingen in gezicht en mondgebied, zoals ogen sluiten, lippen
tuiten, tong uitsteken en blazen en zuigen. Hiervoor is een lijst samengesteld,
het Orofaciaal Motorisch Onderzoek Kinderen (OMOK) (zie bijlage 1 van het
onderzoeksprotocol voor de verschillende items). Deze lijst is gebaseerd op
verschillende (deel)onderzoeken, zoals het Dyspraxieprogramma [1] en andere
*oral motor* onderzoeken [2] [3]. Daarnaast is gebruik gemaakt van elementen
uit het Radboud Oraal Onderzoek (volwassenen) [4].
Omdat de gegevens uit de verschillende onderzoeken (spraak, eten en drinken,
slikken en willekeurige mondmotoriek) een volledig beeld geven van wat een kind
kan, zijn al deze elementen in het logopedisch onderzoek opgenomen. Voor de
meeste van deze onderdelen zijn normaalwaardes beschikbaar, zodat de scores of
uitkomsten van het logopedisch onderzoek vergeleken kunnen worden met deze
normaalwaardes. Dit is echter niet het geval voor de ontwikkeling van de
willekeurige orofaciale motoriek. Ook voor andere groepen kinderen kan het van
belang zijn om over normaalwaardes te beschikken.

Het verzamelen van gegevens over de willekeurige orofaciale motoriek aan de
hand van het Orofaciaal Motorisch Onderzoek Kinderen (OMOK), samengesteld door
de afdeling Logopedie van het Radboudumc, bij gezonde kinderen tussen 2 en 8
jaar.

1. Onderzoeksopzet:
In Nijmegen en omstreken zullen kinderdagverblijven, peuterspeelzalen en
basisscholen benaderd worden met de vraag in hun Nieuwsbrief of via hun website
het onderzoek aan te kondigen. Via het emailadres, vermeld in dit bericht (zie
bijlage 2), kunnen ouders hun kind aanmelden, nadat ze de informatie hebben
doorgelezen. Ook zal aan consultatiebureaus gevraagd worden de informatie te
verspreiden.
2. De onderzoekers (studenten van de opleiding Logopedie HAN, Nijmegen) maken,
na het ontvangen van de mail en de toestemmingsverklaring van de ouders
(informed consent), een planning in overleg met de kinderdagverblijven,
peuterspeelzalen en basisscholen op welk moment ze de aangemelde kinderen
kunnen onderzoeken.
3. Persoonsgegevens die tijdens deze studie worden verzameld, worden vervangen
door een codenummer. Alleen dat nummer wordt gebruikt voor studiedocumentatie,
in rapporten of publicaties over dit onderzoek. Slechts degene die de sleutel
van de code heeft (de coördinerend onderzoeker) weet wie de persoon achter het
codenummer is. Onderzoeksgegevens worden gehanteerd met inachtneming van de Wet
Bescherming Persoonsgegevens en het privacyreglement van het Radboudumc.
4. Het OMOK wordt per kind afgenomen door één van de onderzoekers. Bij jonge
kinderen kunnen ouders of begeleiders aanwezig zijn bij het onderzoek. Bij
kinderen op de basisschool is dat niet noodzakelijk, maar indien ouders dat
willen kunnen zij bij het onderzoek aanwezig zijn.
5. Het afnemen van het onderzoekje duurt ongeveer 10 minuten. Kinderen wordt
gevraagd bewegingen met gezicht en mondgebied uit te voeren of te imiteren.
6. Voor het meten van de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid zal bij 10% van de
kinderen (minimaal N = 27), verdeeld over de leeftijdsgroepen, een video-opname
gemaakt worden. Ouders wordt gevraagd toestemming te geven voor het maken van
de video-opname (op het informed consent). De opnamen zullen genummerd worden
en gekoppeld worden aan de nummers van de kinderen en opgenomen worden in een
databestand. De video-opnamen worden direct door de onderzoeker gescoord, op
een ander tijdstip door één van de andere onderzoekers, en door één van de
leden van de onderzoeksgroep.

Naast de verzameling van de data aan de hand het OMOK zullen er ook gegevens
verzameld worden over geslacht en leeftijd.

Concreet betekent dit onderzoek de volgende belasting voor de ouders en de
kinderen:
Na de verkregen schriftelijke informatie kunnen ouders/verzorgers beslissen of
hun kind kan deelnemen aan het onderzoek. Aan hen wordt gevraagd een mail te
sturen naar de onderzoeksgroep als ze toestemmen. Aan ouders/verzorgers wordt
gevraagd een informed consent te tekenen. De gegevens zullen anoniem verwerkt
worden.
De kinderen zullen onderzocht volgens het in Bijlage 1 beschreven onderzoek.
Voor de kinderen zal dit testje ongeveer 10 minuten in beslag nemen. Bij jonge
kinderen kan het onderzoek thuis plaats vinden, op het dagverblijf of de
peuterspeelzaal. Bij basisschoolleerlingen wordt het onderzoekje op school
uitgevoerd.
Omdat deze studie gaat over ontwikkeling en onderzocht wordt op welke leeftijd
kinderen de onderdelen van de willekeurige orofaciale motoriek kunnen
uitvoeren, kan deze studie niet bij volwassenen worden gedaan.