Tackle your Tics; haalbaarheid van een kortdurende, intensieve exposure therapie in groepsvorm voor kinderen met ticstoornissen

Ticstoornissen, zoals het syndroom van Gilles de la Tourette, kunnen een
ernstige en langdurige negatieve invloed hebben op het dagelijks functioneren
en de kwaliteit van het leven van kinderen en gezinnen. Gedragstherapie voor
tics wordt aanbevolen als eerstekeuzebehandeling volgens Europese richtlijnen.

Hoewel onderzoek naar gedragsbehandelingen voor tics matige tot hoge
effectgroottes (0-57-1,5) rapporteert, blijven de tic-reducties relatief laag
(gemiddeld 30% op het meetinstrument YGTSS). Er is dus nog veel ruimte voor
verbetering. Bovendien blijven de toepassing van evidence-based
gedragstherapieën laag.

Het gebrek aan lokaal beschikbare gespecialiseerde therapeuten is een veel
voorkomende drempel voor behandeling. Gezinnen moeten ver reizen en voor de
huiswerkoefeningen is veel motivatie en discipline nodig. Als gevolg van de
beperkte beschikbaarheid krijgen veel kinderen een behandeling met medicatie,
hoewel zij de voorkeur geven aan gedragsbehandelingen.

Onlangs hebben case studies in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk
gesuggereerd dat korte, intensieve vormen van gedragstherapie voor
ticstoonissen even effectief zijn als wekelijkse therapiesessies. Daarnaast
zijn er veelbelovende behandelingsresultaten gevonden voor een intensieve
poliklinische groepstherapie (ERP) voor kinderen met OCS ("OCD-week" bij de
Bascule, expertisecentrum dwang, angst en tics). Ook bij andere
patiëntenpopulaties (bijvoorbeeld adolescenten met posttraumatische
stressstoornis, PTSS, zijn intensieve vormen van gedragsbehandeling succesvol
geweest. Bovendien toonde onderzoek bij angststoornissen aan dat het
behandelingssucces zelfs groter kan zijn met behulp van een intensieve korte
behandeling in vergelijking met traditionele benaderingen. Op dit moment
ontbreekt het ons echter aan kennis over de haalbaarheid van een intensieve
vorm van ERP voor tic-stoornissen.

Het doel van dit pilot-onderzoek is de haalbaarheid te bestuderen van een
korte, intensieve, poliklinische groepsbehandeling (ERP) voor jongeren met
chronische tic-stoornissen of het syndroom van Gilles de la Tourette, om het
behandelresultaat, het dagelijks functioneren / de kwaliteit van leven en de
tevredenheid van de behandeling te verbeteren. Deze pilot is nodig om de eerste
gegevens te verkrijgen om mee te dingen naar grote financiering voor een
grotere multicenter RCT, waarbij de effectiviteit van deze korte intensieve
ERP-groep wordt getest. Bij postieve resultaten proberen we dit programma
breder te implementeren om het beschikbaar te maken voor meer patiënten met
ticstoornissen. Daarnaast biedt dit project trainingsmogelijkheden voor nieuwe
therapeuten.

Design: haalbaarheidsstudie, bestaande uit een vierdaags intensief
groepsprogramma met exposure en responspreventie (ERP).
Werving: deelnemers worden geworven door de Stichting Gilles de la Tourette.
Steekproefgrootte/ powerberekening: deze pilotstudie bestaat **uit 2
patiëntengroepen van maximaal 7 kinderen per groep (totale steekproef: N = 14).
Omdat dit een pilot is, is er geen formele powerberekening nodig.
Meetmomenten vinden plaats vlak voor de behandeling (T0), na de behandeling
(T1) en tijdens een follow-up (T2) die 2 maanden na T0 is gepland.

Tackle your Tics is een vierdaags behandelingsprogramma, gebaseerd op het evidence-based ERP-protocol voor tics ontwikkeld door Verdellen et al. (2011) en positieve uitkomsten van de 'OCD-week' bij de Bascule, expertisecentrum dwang, angst en tics. Therapiesessies worden individueel en in kleine groepen van 2 - 3 kinderen uitgevoerd, waarbij kinderen elkaar helpen (door timing, tics registreren en elkaar aanmoedigen). Door psycho-educatie, groepsondersteuning en ontspannende activiteiten toe te voegen, zullen motivatie en plezier worden verbeterd en drop-outs worden verminderd. Er wordt geoefend met BT-Coach, een trainingsapp die patiënten helpt om ERP-oefeningen te doen in afwezigheid van een therapeut. Daarnaast zijn er twee ouderbijeenkomsten. Een week na de eerste 3 opeenvolgende dagen volgt de vierde terugkomdag.

Van deelname worden geen lasten of risico's verwacht. Kinderen en hun gezinnen
hebben een betere toegang tot een korte behandeling met gedragstherapie, die
kan worden gevolgd tijdens vakanties of kort verlof van school. In deze
pilotstudie bieden we (optionele) gezinsaccommodatie en reiskosten aan gezinnen
die in heel Nederland wonen en grote afstanden moeten afleggen.