Voorspellers van arbeidsparticipatie bij mensen met relapsing-remitting Multipele Sclerose

De diagnose Multiple Sclerose (MS) wordt het meest gesteld bij volwassenen
tussen de 30 en 55 jaar oud. Op deze leeftijd zijn mensen bezig met de opbouw
van hun arbeidscarrière of staan hier middenin. Uit internationaal onderzoek
blijkt dat ongeveer tweederde van de mensen met MS niet aan het werk blijven.
Bij MS patiënten met een baan zien we een vermindering van het aantal werkuren,
meer ziektedagen of verminderde verantwoordelijkheid of het werk. Niet alleen
lichamelijke en cognitieve factoren spelen een rol in de verminderde
arbeidsparticipatie, maar ook psychologische problemen en type behandeling.
Longitudinale studies naar arbeidsparticipatie bij MS zijn echter zeldzaam, of
richten zich op een beperkt aantal factoren. In dit onderzoek richten we ons op
het identificeren van voorspellers van (veranderingen in) arbeidsparticipatie
bij patiënten met relapsing-remitting MS gedurende een periode van drie jaren.
Om inzicht te krijgen in *normale* veranderingen over de tijd in de huidige
arbeidsmarkt zullen we daarnaast een groep mensen zonder chronische ziekte
gedurende eenzelfde tijdperiode van 3 jaren volgen. Met dit onderzoek hopen we
mogelijk behandelbare voorspellers van arbeidsongeschiktheid bij MS in kaart te
brengen. Deze informatie is van groot belang voor artsen, psychologen en
revalidatie specialisten.

Het hoofddoel van dit onderzoek is om voorspellers te onderzoeken van
veranderingen in arbeidsparticipatie bij patiënten met relapsing-remitting MS
en mensen zonder chronische ziekte gedurende een periode van drie jaren

Observationele, prospectieve cohort studie

Op 4 meetmomenten (i.e. baseline, na 1 jaar, 2 en 3 jaren) worden de patiënten
gevraagd om vragenlijsten in te vullen (1-2 uren), en een neurologisch (half
uur) en neuropsychologisch onderzoek te ondergaan (2 uren). Na 6 maanden worden
de patiënten gevraagd om de vragenlijsten in te vullen, zonder een neurologisch
of neuropsychologisch onderzoek te ondergaan. De mensen zonder chronische
aandoening (controlegroep) ondergaan alleen een neuropsychologisch onderzoek (2
uren) op het baseline meetmoment. De vragenlijsten worden op 4 meetmomenten
(i.e. baseline, na 1 jaar, 2 en 3 jaren) afgenomen. Enkele MS-specifieke
vragenlijsten, vragenlijsten voor partners, en het neurologisch onderzoek
zullen niet worden afgenomen. De vragenlijsten kunnen thuis worden ingevuld, en
zijn gericht op cognitieve klachten, de werksituatie en het psychologisch
welbevinden. Het neurologisch en neuropsychologisch onderzoek zullen op
dezelfde dag plaatsvinden (met zoveel pauzes als nodig) en vinden over het
algemeen plaats in de polikliniek waar de patiënt onder behandeling is. Als dit
niet mogelijk is, kunnen de onderzoeken ook bij de patiënt thuis plaatsvinden.
De onderzoeken worden uitgevoerd door een getrainde onderzoeksverpleegkundige
of psycholoog, en assistent-neuroloog. Een subset van de MS patiënten wordt
benaderd voor interviews (appendix 5 protocol), en/of wordt gevraagd om
eenmalig een buisje bloed (10 ml) af te staan voor de genoom-wijde asssociatie
studie (appendix 7 protocol).

Bij de gezonde controles zal het neuropsychologisch onderzoek bij de deelnemer
thuis plaatsvinden, op het kantoor van het Nationaal MS Fonds te Rotterdam, of
op de Faculteit Sociale Wetenschappen van de Universiteit Leiden.
Er zijn geen risico's aan de onderzoeken verbonden. De patiënten en controles
hebben geen direct individueel voordeel door mee te doen aan het onderzoek. In
algemene zin is hun deelname van groot belang; de studie onderzoekt patronen
die leiden tot verminderde arbeidsparticipatie bij mensen met MS en is gericht
op het identificeren van preventieve factoren.