*Tackle your Tics: effectiviteit van een kortdurende, intensieve exposuretherapie in groepsvorm voor kinderen met ticstoornissen.*

Ticstoornissen, zoals het syndroom van Gilles de la Tourette, kunnen een
ernstige en langdurige negatieve invloed hebben op het dagelijks functioneren
en de kwaliteit van het leven van kinderen en gezinnen. Gedragstherapie voor
tics wordt aanbevolen als eerstekeuzebehandeling volgens Europese richtlijnen.
Hoewel onderzoek naar gedragsbehandelingen voor tics matige tot hoge
effectgroottes (0-57-1,5) rapporteert, blijven de tic-reducties relatief laag
(gemiddeld 30% op het meetinstrument YGTSS). Er is dus nog veel ruimte voor
verbetering. Bovendien blijven de toepassing van evidence-based
gedragstherapieën laag. Het gebrek aan lokaal beschikbare gespecialiseerde
therapeuten is een veel voorkomende drempel voor behandeling. Gezinnen moeten
ver reizen en voor de huiswerkoefeningen is veel motivatie en discipline nodig.
Als gevolg van de beperkte beschikbaarheid krijgen veel kinderen een
behandeling met medicatie, hoewel zij de voorkeur geven aan
gedragsbehandelingen.
Onlangs hebben case studies in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk
gesuggereerd dat korte, intensieve vormen van gedragstherapie voor
ticstoonissen even effectief zijn als wekelijkse therapiesessies. Daarnaast
zijn er veelbelovende behandelingsresultaten gevonden voor een intensieve
poliklinische groepstherapie (ERP) voor kinderen met OCS ("OCD-week" bij de
Bascule, expertisecentrum dwang, angst en tics). Ook bij andere
patiëntenpopulaties (bijvoorbeeld adolescenten met posttraumatische
stressstoornis, PTSS, zijn intensieve vormen van
gedragsbehandeling succesvol geweest. Bovendien toonde onderzoek bij
angststoornissen aan dat het behandelingssucces zelfs groter kan zijn met
behulp van een intensieve korte behandeling in vergelijking met traditionele
benaderingen. Op dit moment ontbreekt het ons echter aan kennis over de
effectiviteit van een intensieve vorm van ERP voor tic-stoornissen. Onze
eerdere pilotstudie (N=14) liet zien dat deze vorm van therapie haalbaar is en
tot tevredenheid leidde van de deelnemende ouders en kinderen. Daarnaast vonden
wij aanwijzingen voor verbeteringen op het gebied van de ernst van de tics en
de kwaliteit van leven.

Het doel van dit onderzoek is de werkzaamheid te bestuderen van een korte,
intensieve, poliklinische groepsbehandeling (ERP) voor jongeren met chronische
tic-stoornissen of het syndroom van Gilles de la Tourette, om het
behandelresultaat, het dagelijks functioneren / de kwaliteit van leven en de
tevredenheid van de behandeling te verbeteren. Na veelbelovende resultaten uit
onze eerdere pilotstudie is het doel van deze grotere RCT om uitspraken te
kunnen doen over de effectiviteit van deze korte intensieve ERP-groep. Bij
positieve resultaten zullen we dit programma breder implementeren om het
beschikbaar te maken voor meer patiënten met ticstoornissen. Ook beogen we
gepersonaliseerd behandeladvies te kunnen geven, wanneer blijkt welke kinderen
baat hebben bij deze behandelvorm en voor welke kinderen de bestaande vorm de
behandeling van eerste keuze blijft. Daarnaast biedt dit project
trainingsmogelijkheden voor nieuwe therapeuten.

Effectiviteitsstudie: Randomized Controlled Trial, met wachtlijstcontrolegroep,
waarbij deelnemers uit beide groepen behandeling ontvangen, bestaande uit een
4-daags intensief groepsprogramma met exposure en responspreventie (ERP) (en
een terugkommiddag).
Werving: deelnemers worden geworven door de Stichting Gilles de la Tourette (in
samenwerking met de overige bij dit project betrokken organisaties).
Steekproefgrootte/ powerberekening: deze studie bestaat uit 7 patiëntengroepen
van ca. 8 kinderen per groep (=52) en een even grote wachtlijstcontrolegroep
(totale steekproef: N=104).

Tackle your Tics is een vierdaags behandelingsprogramma, gebaseerd op het evidence-based ERP-protocol voor tics ontwikkeld door Verdellen et al. (2011) en positieve uitkomsten van de 'OCD-week' bij de Bascule, expertisecentrum dwang, angst en tics. Therapiesessies worden in kleine groepen van 2 kinderen uitgevoerd, waarbij kinderen elkaar helpen (door timing, tics registreren en elkaar aanmoedigen). Door psycho-educatie, groepsondersteuning en ontspannende activiteiten toe te voegen, zullen motivatie en plezier worden verbeterd en dropouts worden verminderd. Er wordt geoefend met BT-Coach, een trainingsapp die patiënten helpt om ERP-oefeningen te doen in afwezigheid van een therapeut. Daarnaast zijn er twee ouderbijeenkomsten. Een week na de eerste 3 opeenvolgende dagen volgt de vierde therapiedag (boosterdag) en vervolgens een terugkommiddag na een maand.

Van deelname worden geen lasten of risico's verwacht. Kinderen en hun gezinnen
hebben een betere toegang tot een korte behandeling met gedragstherapie, die
kan worden gevolgd tijdens vakanties of kort verlof van school.