Het vergelijken van de kwaliteit van leven van patienten met spierziekten die capability-zorg ontvangen met patienten die gebruikelijke zorg ontvangen.
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Neuromusculaire aandoeningen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Verschil in de Canadian Occupational Performance Measure (COPM) tussen de twee
groepen (gecorrigeerd voor de baseline
waarden).
Secundaire uitkomstmaten
Secundaire uitkomstmaten:
Verschil tussen de twee groepen in de ICEpop CAPability measure for Adults
(ICECAP-A), de Utrechtse Schaal voor Evaluatie van
Revalidatie Participatie (USER-P), de EuroQol-5D-5L (EQ-5D-5L) , de Medical
Outcome Study Short-Form-36 (SF-36) en de
Capability Set for Work Questionnaire (CSWQ) score
Overige onderzoeksvariabelen: audio-opnamen van de consulten met de
zorgverleners en multidisciplinaire teambesprekingen, rapportages uit het
medisch dossier, vragenlijst over resources en persoonlijke kenmerken,
interviews met patienten en partner, focus groepen met zorgverleners.
Achtergrond van het onderzoek
Zorg voor patiënten met erfelijke spierziekten vraagt om een veelzijdige,
persoonsgerichte aanpak. De capability benadering biedt een nieuwe kijk op
welzijn, waarbij de nadruk ligt op a) de daadwerkelijke vrijheid om te doen wat
je zou willen doen en te zijn wie je zou willen zijn en b) de dynamische
interacties tussen middelen (bijv. medicatie, hulpmiddelen), persoonlijke
kenmerken, de fysieke en sociale omgeving en deze vrijheid. We willen
onderzoeken of het aanbieden van zorg gebaseerd op de capability benadering
(capability-zorg) een toegevoegde waarde heeft binnen de revalidatie van
patiënten met spierziekten.
Onze onderzoeksvraag: Wat is het effect van capability-zorg op de kwaliteit van
leven van patiënten met spierziekten in vergelijking met de gebruikelijke zorg?
Hypothese: De kwaliteit van leven van volwassen patiënten met spierziekten kan
worden vergroot door het leveren van capability-zorg in vergelijking met
gebruikelijke zorg.
Doel van het onderzoek
Het vergelijken van de kwaliteit van leven van patienten met spierziekten die
capability-zorg ontvangen met patienten die gebruikelijke zorg ontvangen.
Onderzoeksopzet
In dit onderzoek worden twee groepen van dertig volwassen patienten met
spierziekten geincludeerd. De eerste groep ontvangt de gebruikelijke zorg en
zal worden gevolgd voor een periode van 6 maanden. Daarna ontvangt het
multidisciplinaire team van zorgverleners van het Radboudumc een training in
het toepassen van capability zorg. De tweede groep patienten ontvangt daarna
zorg gebasserd op de capability benadering en zal gevolgd worden voor een
periode van 6 maanden.
Onderzoeksproduct en/of interventie
De eerste groep patienten ontvangt gebruikelijke revalidatiezorg. De tweede groep patienten ontvangt zorg gebaseerd op de capability benadering (capability-zorg). Zorgverleners zullen worden geschoold in het toepassen van de capability benadering in hun consulten en zorgverlening. Hierdoor identificeren zij a) capabilities en b) belemmerende en bevorderende factoren geformuleerd in concrete acties en doelen. De zorgverlener leert hoe hij de patiënt kan ondersteunen in termen van capabilities. De verwachting is dat de belangrijkste verandering zal zijn dat de consulten patiënten helpen om te reflecteren wat er echt toe doet, hoe hun chronische aandoening hen belemmert om gewenste doelen te behalen, en hoe revalidatie de patiënt kan helpen om dit te veranderen.
Inschatting van belasting en risico
De deelnemers in de interventie groep ontvangen capability-zorg. Het is de
verwachting dat deze zorg meer persoonsgericht is en leidt tot een hogere
kwaliteit van leven voor patiënten met een spierziekte. Het aanbieden van
revalidatiezorg met een expliciete focus op het versterken van de capabilities
van de patient zal naar verwachting geen groter risico vormen dan bij de
gebruikelijke revalidatiezorg.
Deelnemers in zowel de gebruikelijke zorg en de capability-zorg groepen
ondergaan twee meetmomenten. Deze bestaan uit een interview (1 uur) en het
invullen van vragenlijsten (digitaal of op papier) (50 minuten). Het interview
vindt plaats bij het Radboudumc of op een geschikte locatie voor de patiënt
(thuis) zodat de reistijd beperkt is. De metingen zijn niet-invasief en er zijn
geen gezondheidsrisico's te verwachten. Deelnemers worden mogelijk met hun
beperkingen geconfronteerd tijdens het interview of het invullen van de
vragenlijsten. De onderzoeksassistenten zijn geschoolde ergotherapeuten die in
staat zijn om zorgen van de patiënt te bespreken en zo nodig kunnen verwijzen
naar andere zorgverleners.
Publiek
Reinier Postlaan 4
Nijmegen 6525 GC
NL
Wetenschappelijk
Reinier Postlaan 4
Nijmegen 6525 GC
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
- diagnose FSHD of MD1 bevestigd door een neuroloog
- 18 jaar of ouder
- een huidig revalidatiedoel
- in een mentaal stabiele toestand
- voldoende beheersing van de Nederlandse taal om gesprekken met zorgverleners
en onderzoeksassistent te voeren en vragenlijsten in te vullen
- informed consent (geschreven)
Patiënten die eerder behandeling hebben gehad en nieuwe revalidatiedoelen
hebben kunnen geïncludeerd worden.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
- patiënten die een van de volgende comorbiditeiten hebben:
o actieve of eerdere ernstige psychotische, psychiatrische of depressieve
episodes
o niet-aangeboren hersenletsel (bijvoorbeeld CVA, traumatisch hersenletsel)
o ernstige cognitieve problemen (bijvoorbeeld ernstige dementie) waardoor
patiënten niet in staat zijn revalidatiebehandeling te volgen en/of de
vragenlijsten in te vullen
o een beperkte levensverwachting (bijvoorbeeld door kanker)
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL72794.091.20 |
| OMON | NL-OMON24397 |