Emoties en Dementie : Een onderzoek naar het (automatisch) herkennen van emotionele uitdrukkingen in dementie.

Dementie behoort tot een groep van neurodegeneratieve ziekten die cognitieve
functies beïnvloeden. Tegenwoordig zijn er meer dan 270.00 mensen die dementie
hebben in Nederland. Dit aantal zal verdubbelen over de aankomende 25 jaar
(Alzheimer-Nederland, 2018).
Naast problemen in de cognitieve functies, hebben 80-90% patiënten ook last van
problemen in emotioneel functioneren gedurende de ziekte. Het is belangrijk om
meer inzicht te verkrijgen in het emotioneel functioneren van mensen met
dementie omdat het zeer belangrijk is om een hoed kwaliteit van leven te
behouden in personen-centered care. Huidig onderzoek gebruikt observationele
meetinstrumenten om emotioneel functioneren te meten en evalueren in mensen met
dementie. Echter, deze meetinstrumenten geven niet een gedetailleerd inzicht
dat nodig is om te begrijpen hoe verschillende factoren de emotionele respons
en uitdrukkingen van mensen met dementie kunnen beïnvloeden. Emotionele
uitdrukkingen is een continu proces dat bestaat uit vele kenmerken in het
gedrag, gezicht, vocaal en verbale modaliteiten. Gegeven deze complexiteit,
weinig psychologische studies hebben onderzoek gedaan naar emotie herkenning in
mensen met dementie in een alledaagse context.
Huidige technologische innovaties in het domein van Affective Computing houden
rekening met deze complexiteiten van emotionele uitdrukkingen. Automatische
emotie herkenning maken het mogelijk om latente kenmerken tussen verschillende
modaliteiten te onderzoeken die normaal gesproken moeilijk zijn te observeren
en te volgen voor mensen. Verder is het mogelijk om grotere video data te
onderzoeken in kortere tijd en om non-invasieve en niet merkbare analyses en
monitoren van alledaagse emoties te doen. Echter, er is weinig bekend hoe deze
technologie generaliseerbaar en werkend is voor de echte wereld. Huidige
technologie zal aangepast moeten worden naar specifieke gebruikersgroepen in
natuurlijke, realistische omgeving in plaats van one-size-fits-all oplossing.
De technologie zal ook grote individuele verschillen moeten meenemen in hun
aanpassing.

Het belangrijkste doel van deze studie is om beter te begrijpen hoe dementie de
multimodale uitdrukkingen van emoties in gezicht, beweging, verbaal en
non-verbale uitdrukkingen beïnvloedt als er emotioneel geladen autobiografische
herinneren worden verteld. Daarom wordt er een observationele vergelijking
studie tussen mensen met dementie en overeenstemmende (i.e. matched) gezonde
ouderen gedaan, maar ook een longitudinale studie betreffende het verloop van
emotionele uitdrukkingen in mensen met vroege dementie over tijd naarmate de
dementie vordert. Door deze studie hopen we meer inzicht te verkrijgen hoe
dementie emoties beïnvloedt in vergelijking met het normaal ouder worden proces
maar ook wat het effect is als de ziekte vordert over tijd.
Het tweede doel van dit project is om technologie verder te ontwikkelen die het
mogelijk maakt om (automatisch) emoties te herkennen in mensen met dementie. We
zullen daarom machine learning technieken exploreren om de technologie
betreffende multimodale emotie herkenning verder te ontwikkelen. Daarnaast zal
er een corpus worden gemaakt van de verwerkte video, audio en kwalitatieve data
voor andere onderzoekers om te gebruiken.

Het is een observationele studie dat bestaat uit 1. een vergelijking studie
tussen mensen met vroege dementie en gezonde ouderen en 2. een longitudinale
studie binnen mensen met vroege dementie. De vergelijking studie bestaat uit 2
sessies. In Sessie 1 krijgen participanten een vragenlijst en worden ze door
gevraagd om door middel van een woord associatie taak emotionele herinneringen
op te roepen. In Sessie 2 zullen participanten dan deze herinneringen in detail
verder bespreken met de hulp van een levens boek die gebaseerd is op die eerste
sessie. Daarnaast zullen de participanten gevraagd worden om te reageren op
affectieve afbeeldingen. Voor de vergelijking studie is de data van gezonde
ouderen al verzameld in een eerdere studie met ethische goedkeuring van het
comittee van de Universiteit Twente. De longitudinale studie heeft 1 opvolgende
meetpunt: na 8 maanden (Sessie 3).

De participant met dementie zal in totaal 1 kennismakingsgesprek (60 minuten)
en 3 sessies hebben van elk ongeveer 120 minuten dus dit zal een totale
tijdsinvestering zijn van meer dan 7 uur over een periode van 8 maanden.
Participanten zijn vrij om mee te doen aan deze studie. Zij mogen stoppen
zonder daarvoor een reden op te geven en zonder gevolgen. Voor zover bekend
zijn er geen negatieve effecten van reminiscentie. Mogelijke bij-effecten zal
het herinneren van negatieve herinneringen zijn. De hoofdonderzoeker heeft
ervaring met het omgaan van negatieve herinneringen en privacy kwesties.
Daarnaast zijn mensen met psychotrauma uitgesloten van participatie aan deze
studie. Wilsbekwaamheid wordt gemonitored door de deelnemer zelf, mantelzorger
en huisarts of specialist die op de hoogte is gesteld van hun deelname aan de
studie. Mocht wilsbekwaamheid in gevaar komen door de vordering van de dementie
in de loop van de studie (i.e., 8 maanden), dan kan de deelnemer zelf ,
mantelzorger of huisarts/specialist aangeven dat het beter is dat de deelnemer
de participatie aan de studie stopzet. Als laatste zijn participanten vrij om
te beslissen of en onder welke condities hun data mag worden opgenomen in het
corpus.