Evaluatie van de kwaliteit van de verleende zorg rondom fertiliteitspreservatie voor jonge vrouwen met kanker

In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 2600 vrouwen van 18-40 jaar de diagnose
kanker. Steeds meer jonge kankerpatiënten overleven hun kanker, waardoor de
kwaliteit van leven na de kanker steeds belangrijker wordt. Behandelingen voor
kanker, zoals chemotherapie en bestraling in het bekkengebied, kunnen de
eierstokken beschadigen waardoor de vruchtbaarheid vermindert. De kwaliteit van
leven na genezing van de kanker wordt in belangrijke mate beïnvloed door
vruchtbaarheid. Het invriezen van eicellen, embryo*s of eierstokweefsel en het
verplaatsen van de eierstokken buiten het bestralingsgebied zijn mogelijkheden
om de vruchtbaarheid zo goed mogelijk te behouden. Volgens de in 2016 herziene
landelijke richtlijn zou iedere jonge vrouw met kanker informatie moeten
krijgen over haar mogelijke risico op onvruchtbaarheid en indien gewenst
verwezen moeten worden naar een gynaecoloog gespecialiseerd in
voortplantingsgeneeskunde. Helaas krijgt op dit moment niet iedere jonge vrouw
de juiste informatie. Ook wordt maar een klein deel van deze vrouwen verwezen
naar de gynaecoloog om de mogelijkheden tot fertiliteitspreservatie te
bespreken.
Redenen voor medisch specialisten om hierover geen informatie te geven zijn in
internationaal onderzoek onderzocht, maar nog niet voor de Nederlandse
situatie. Een jonge vrouw met de diagnose kanker moet enerzijds worden
voorgelicht over de behandelingsmogelijkheden voor haar kanker en anderzijds
over haar risico op onvruchtbaarheid als gevolg van de kankerbehandeling. Dit
is een complexe situatie waarin arts en patiënt bovendien soms beperkte tijd
hebben. Het informeren over fertiliteitspreservatie en eventueel verwijzen naar
de gynaecoloog blijkt dan niet altijd meer aan bod te komen. Dit kan ervoor
zorgen dat een vrouw later veel zorgen heeft over haar (on)vruchtbaarheid en
een verminderde kwaliteit van leven ervaart. Wij streven ernaar de zorg zodanig
te verbeteren dat het geven van informatie over fertiliteitspreservatie en het
zonodig verwijzen naar een gynaecoloog een vast onderdeel wordt van de zorg
voor jonge vrouwen met de diagnose kanker.

Met ons voorstel willen we de huidige kwaliteit van zorg rondom
fertiliteitspreservatie voor jonge vrouwen met kanker in kaart brengen. Aan de
hand hiervan kunnen wij de knelpunten identificeren en een strategie
ontwikkelen om de kwaliteit van zorg en dus de kwaliteit van leven voor jonge
vrouwen na kanker te verbeteren.

Studie ontwerp:
Er zal een retrospectieve cohortstudie over het jaar 2016 en 2017 worden
uitgevoerd.
Duur van studie: 5 maanden

Methode:
De huidige kwaliteit van zorg rondom fertiliteitspreservatie voor jonge vrouwen
met kanker zal worden gemeten in acht ziekenhuizen: het Radboudumc (Nijmegen),
het Amsterdam UMC, het EramusMC, het Maastricht UMC, Leids UMC, het Canisius
Wilhelmina Ziekenhuis (Nijmegen), het Rijnstate ziekenhuis (Arnhem), enhet
Jeroen Bosch Ziekenhuis (Den Bosch). Dit willen wij meten op de vier domeinen
in de fertiliteitspreservatie zorg, namelijk de risicocommunicatie door de
oncologisch behandelaar, de eventuele verwijzing naar de gynaecoloog, de
counseling door de gynaecoloog en de besluitvorming door de patiënt.
De patiënten die in 2016 en 2017 zijn gediagnosticeerd met kanker zullen worden
geïdentificeerd door het IKNL (nederlandse kanker registratie) na toestemming
van hun oncologisch hoofdbehandelaar. De oncologisch behandelaar zal vervolgens
de patiënten verder selecteren op basis van de in- en exclusiecriteria. Ook zal
de oncologisch behandelaar bekijken of een patiënte fysiek en/of emotioneel in
staat is om de vragenlijst in te vullen. Indien hier twijfel over bestaat zal
de patiënte niet uitgenodigd worden voor deelname aan het onderzoek.
De geïdentificeerde patiënten zullen een wervingsbrief ontvangen van hun
oncologisch behandelaar tezamen met de proefpersoneninformatiebrief waarin
wordt gevraagd om toestemming en informed consent voor deelname aan het
onderzoek. Onderaan de wervingsbrief zal de naam van de oncologisch
hoofdbehandelaar staan, onderaan de proefpersoneninformatiebrief zal de naam
van de onderzoeker staan, omdat patiënten anders een brief ontvangen van iemand
die zij niet kennen.
Indien de patiënte informed consent stuurt naar de onderzoeker, zal de
onderzoeker de vragenlijst opsturen naar de patiënte.Na 3 weken zullen
patiënten eenmalig een herinnering ontvangen indien zij nog geen vragenlijst
hebben terug gestuurd.

Als wij de huidige kwaliteit van zorg in kaart hebben gebracht weten we waar de
knelpunten liggen. Vervolgens willen wij een verbeterplan opstellen dat zich
richt op zowel de patiënten, de zorgverleners (artsen, verpleegkundig
specialisten, verpleegkundigen) als de organisatie.

Onderzoeksvragen:
1. Wat is de huidige kwaliteit van zorg rondom het geven van informatie , het
verwijzen, de counseling en de besluitvorming over fertiliteitspreservatie?
2. Welk verbeterplan kan ontwikkeld worden om de zorg rondom
fertiliteitspreservatie te verbeteren?

Ethische overwegingen:
Mogelijk voordeel: Betere kwaliteit van zorg rondom fertiliteitspreservatie
voor toekomstige patiënten.
Risico*s: Er zijn geen risico*s verbonden aan deelname aan de vragenlijsten.
Belasting: Vrouwen in de vruchtbare leeftijd die de diagnose kanker hebben
gekregen in 2016 en 2017 worden uitgenodigd om 1 keer een vragenlijst (ongeveer
30 minuten) in te vullen. Deelname geeft geen fysieke belasting, echter kan het
psychisch wel lastig zijn om de vragenlijsten in te vullen. Het kan namelijk
emotioneel lastig zijn voor vrouwen om terug te kijken op een zorgproces waarin
ze misschien spijt hebben van gemaakte keuzes. Echter, iedere patiënt is vrij
in haar keuze om deel te nemen aan het onderzoek en psychologische hulp wordt
zonodig aangeboden. Bovendien worden alle gegevens worden anoniem verwerkt.