Ambulante kinderastmazorg: Het effect van online monitoring en communicatie op de effectiviteit en kwaliteit van de kinderastmazorg.

Astma is één van de meest voorkomende chronische ziekten bij kinderen.
astmabehandeling bij kinderen is gericht op de beheersing van astmasymptomen,
waardoor patiënten volledig kunnen deelnemen aan het dagelijks leven. De
Nederlandse longalliantie stelt dat regelmatige controle van de astma nodig is
om achteruitgang van de ziekte te voorkomen en de kwaliteit van leven te
verbeteren. Eerdere thuismonitoring- en eHealth-onderzoeken hebben aangetoond
dat individuele thuismonitoring tools potentieel kunnen bijdragen aan een
tijdige detectie van afwijkende astmacontrole. Het primaire doel van de
ALPACA-studie is het combineren van de best mogelijke tools voor
thuismonitoring en de geoptimaliseerde eHealth-strategieën om het effect
hiervan op de kinderastmazorg te evalueren.

Het effect van eHealth kinder astma zorg evalueren op het zorgverbruik, de
astma-uitkomsten en kwaliteit van leven.

De ALPACA-studie is een gerandomiseerd interventie onderzoek met controlegroep.
De studie is opgedeeld in twee fasen van 3 maanden; één fase waarin willekeurig
bepaald wordt of de proefpersoon eHealth zorg of reguliere zorg met
observationele monitoring krijgt. Fase2 bestaat uit een follow-up van 3
maanden om leringseffecten te bepalen in vergelijking met de controle groep na
het stoppen van eHealth zorg op de primaire uitkomstmaten.

eHealth monitoring van de astma klachten middels online communicatie.

Deze studie is ontworpen voor een optimale wisselwerking tussen het
maximaliseren van de diagnostische waarde en het minimaliseren van de last. De
monitoringsapparatuur is gekozen op basis van hun geschiktheid bij kinderen,
grootte en onopvallendheid. Deze studie vraagt **deelnemers om actief een
longfunctie te blazen en de korte C-ACT-vragenlijst wekelijks in te vullen voor
een periode van 6 maanden. Andere monitoring vereist geen aandacht of wordt
uitgevoerd indien nodig. Bovendien worden ouders en kinderen tweemaal
geïnterviewd over hun ervaringen. Dit onderzoek heeft geen significante
veiligheidsrisico's voor de proefpersonen. Zowel de deelnemers als
zorgprofessional hebben de mogelijkheid om de deelname vroegtijdig te
beëindigen als er een risico kan ontstaan **(als gevolg van het niet naleven
van monitoring, het verliezen van contact, het falen van technologie of een
andere reden). Bovendien kunnen kinderen en ouders altijd gebruik maken van de
vluchtroute, de reguliere zorg. Deelnemers kunnen er baat bij hebben om meer
inzicht te krijgen in hun astmacontrole en meer zelfmanagement. Het onderzoek
is groepsgerelateerd omdat het specifiek het effect van eHealth op de
resultaten van astma bij kinderen onderzoekt en het kan daarom niet worden
uitgevoerd zonder de deelname van proefpersonen die tot de betreffende groep
behoren.