De gevolgen van pijn op jonge leeftijd op de lange termijn

Dieronderzoek en follow-up studies van NICU patiënten hebben aangetoond dat
blootstelling aan pijn of opioïden tijdens de neonatale periode negatieve
effecten kan hebben op de hersenontwikkeling en de latere pijngevoeligheid. Uit
recent onderzoek op onze NICU is gebleken dat ondanks pijnbehandeling de
meerderheid van de patiënten met NEC gedurende de ziekte pijn ervaart en dat
een deel zelfs langdurige pijn ervaart. Dus zouden patiënten met NEC negatieve
lange-termijn consequenties van neonatale pijn kunnen ondervinden. Bovendien
resulteert chirurgische behandeling van NEC in een litteken, wat consequenties
kan hebben voor de cosmetische uitkomst en kwaliteit van leven.

Het bepalen van het de lange termijn uitkomsten van prematuren met en zonder
NEC wat betreft (pijn)gevoeligheid, prikkelverwerking, gedrag, executieve
functies en (gezondheids-gerelateerde) kwaliteit van leven en, in het geval van
operatief behandelde NEC patiënten, cosmetische uitkomst van en tevredenheid
met het litteken.

Dit is een cross-sectionele cohort studie waarvan de uitkomsten van kinderen
die NEC hebben gehad worden vergeleken met die van kinderen die geen NEC hebben
gehad die eenzelfde zwangerschapsduur, geslacht en leeftijd hebben.

Er zijn geen gezondheidsrisico's verbonden aan deelname aan deze studie.
Deelnemers zullen thuis (of op een door hen gekozen nabije locatie) worden
bezocht met de Sophia onderzoeksbus, om de logistieke belasting van deelname
aan dit onderzoek te beperken. Het studiebezoek duurt ongeveer een uur. Het zal
bestaan uit het evalueren van het welzijn van de deelnemer middels 'patient
reported outcome measurement', het meten van de mechanische
detectiegevoeligheid met Von Frey filamenten, het meten van de mechanische
pijngevoeligheid met een drukmeter en het meten van de thermische detectie- en
pijngevoeligheid met de Thermal Sensory Analyzer (TSA). Deze metingen zijn
non-invasief en zijn al vaker bij kinderen uitgevoerd (Blankenburg et al.,
2010; Valkenburg et al., 2015; van den Bosch et al., 2017; Walker et al.,
2009). De beoordeling van het litteken bij operatief behandelde kinderen met
NEC zal bestaan uit het beoordelen van de cosmetische uitkomst door de
onderzoeker en het evalueren van de tevredenheid met het litteken van de
deelnemer met de SCAR-Q vragenlijst.
Om te verzekeren dat deelnemers zich op hun gemak voelen tijdens het
studiebezoek, zal de onderzoeker van tevoren uitleggen hoe het studiebezoek
eruitziet en zal de onderzoeker tijdens de pauzes evalueren hoe leuk en
spannend de deelnemer het onderzoek vindt middels de Wong-Baker Faces Rating
Scale (Wong & Baker, 1988). De studie wordt beëindigd wanneer de deelnemer een
score van 5 (verdrietig gezichtje) geeft of wanneer de ouders of onderzoeker de
deelnemer met een score van 5 beoordeelt. In eerder onderzoek met een TSA gaven
kinderen lage Wong-Baker Faces Rating Scores, wat aantoont dat ze het onderzoek
leuk vonden in plaats van eng (van den Bosch et al., 2013) .
Terwijl het kind de hierboven beschreven metingen uitvoert, zal aan de
ouder/verzorger van het kind gevraagd worden om 6 vragenlijsten over het kind
in te vullen: de Short Sensory Profile (SSP), de Child Behavior Checklist
(CBCL), de Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF-2), de
Chronic Pain Questionnaire (CPQ), de Pediatric Quality of Life Inventory
(PedsQL) en de Dutch-Child-AZL-TNO-Quality-of-Life (DUX-25). Het invullen van
deze vragenlijsten duurt ongeveer een uur en kan in een online portaal worden
gedaan, op een iPad die wij mee zullen nemen. Aan kinderen van 8 jaar of ouder
zal gevraagd worden om de CPQ, PedsQL and DUX-25 ook zelf in te vullen. Dit
kunnen ze voorafgaand aan het studiebezoek via het online portaal doen. Het
invullen van deze 3 vragenlijsten duurt ongeveer een half uur.
Al met al beschouwen wij de risico's van deze studie verwaarloosbaar en de
belasting minimaal. Deelname aan deze studie heeft geen voordelen voor de
deelnemer zelf, behalve dat deelnemers een klein cadeautje zullen ontvangen.
Dit onderzoek draagt belangrijke informatie bij over de lange-termijn effecten
van NEC en neonatale pijn en heeft als doel om de pijnbehandeling voor deze
kwetsbare patiënten te verbeteren.