Retro-PROFIT: Fertiliteitspreservatie bij vrouwen na oncologische behandelingen.
Retrospectief onderzoek naar vruchtbaarheid, zwangerschap en kwaliteit van leven na fertiliteit sparende behandeling voor gynaecologische kanker.

Ieder jaar worden in Nederland ongeveer 350 vrouwen tussen 18-39 jaar
gediagnosticeerd met baarmoederhals, baarmoeder of eierstokkanker. Deze groep
wordt AYAs genoemd (adolescents and young adults). Door vroege opsporing en
verbeteringen in kanker behandelingen is de overleving van patiënten sterk
toegenomen. Hierdoor is de focus van alleen overleving na behandeling
verschoven naar kwaliteit van leven. Bij deze jonge groep vrouwen is behoud van
fertiliteit een belangrijke factor voor een goede kwaliteit van leven. Helaas
kan de fertiliteit verminderen door operaties of chemotherapeutische effecten
van de kankerbehandeling. Hierdoor zijn er fertiliteit sparende behandelingen
ontwikkeld die aangeboden worden aan patiënten met laag stadium kanker. Helaas
zijn de oncologische veiligheid en zwangerschapsuitkomsten gebaseerd op kleine
retrospectieve studies.
Daarnaast weten we dat een groep vrouwen uiteindelijk besluit na de behandeling
om niet zwanger te worden. We weten tot op heden niet wat de beweegredenen
hiervoor zijn. Middels dit onderzoek willen de psychosociale factoren die deze
keuze beïnvloeden onderzoeken. We willen een landelijke retrospectieve database
maken waaruit we de oncologische, zwangerschaps, vruchtbaarheid en
psychologische uitkomsten na fertiliteit sparende ingrepen kunnen onderzoeken.

Het doel van de studie is om beter inzicht te krijgen in lange termijn
oncologische uitkomsten van vruchtbaarheidsparende gnaecologische kanker
(endometrium, cervix en eierstokkanker) behandeling. Daarnaast is het doel om
zwangerschap-en fertiliteitsuitkomsten in kaart te brengen.
Verder zullen de psychosociale factoren van invloed gerelateerd aan behandeling
voor kanker in kaart gebracht worden en het effect van de kwaliteit van leven.
Met dit onderzoek kunnen we toekomstige AYAs helpen om een weloverwogen keuze
te maken voor een van de kankerbehandelingen.

Landelijke, multi-center, retrospectieve cross-sectionele studie. Collectie van
data met behulp van elektronische patient dossiers (EPDs), vragenlijsten en
semi-gestructureerde interviews.

Deelname is niet geassocieerd met risico's. Een psychologische belasting kan
ervaren worden tijdens het invullen van de vragenlijst. De vragen gaan over
fertiliteit (mogelijk onvervulde) zwangerschapswens, zorgen en spijt.
Deelname aan de studie is echter vrijwillig en patienten kunnen op ieder moment
uit de studie stappen. De duur van de vragenlijst is 30-45 minuten. Voor de
vervolgstudie worden 48 vrouwen en 12 partners uitgenodigd. Het eenmalige
interview duurt maximaal 45 minuten en kan via teams plaatsvinden of op
locatie. De interviews met de partners zullen apart plaatsvinden.
Er zijn geen voordelen voor de proefpersonen. Met hun deelname zullen zij
echter bijdragen aan de collectie van data die de zorg voor toekomstige AYAs
met een wens tot fertiliteitspreservatie na kankerbehandeling zal verbeteren.