Adaptieve en niet-adaptieve emoties bij mensen met kanker: op zoek naar indicatoren (de EMOCA studie)

Probleem
Het is de laatste tijd duidelijk geworden dat het huidige aanbod van
psychosociale hulp vaak niet goed past bij de behoeften van mensen met kanker.
Mensen met kanker die volgens instrumenten zoals de Lastmeter een sterk
verhoogde kans op psychische problemen hebben, blijken vaak géén behoefte aan
psychische hulp te hebben. Omgekeerd zijn er mensen die volgens de Lastmeter
geen problemen hebben, maar die wel behoefte aan hulp hebben.

Oplossingsrichting
Op zoek naar een verklaring hiervoor hebben wij ons georiënteerd op moderne
opvattingen over emoties en hebben wij kwalitatief onderzoek gedaan onder
mensen met kanker. Deze twee benaderingen hebben tot dezelfde conclusie geleid:
het is noodzakelijk om beter onderscheid te maken tussen adaptieve en
niet-adaptieve emoties. Hieronder leggen wij uit wat wij hiermee bedoelen.

Kanker leidt net zoals een andere ingrijpende gebeurtenis tot emoties, zoals
verdriet, angstigheid, of bezorgdheid. Dergelijke emoties helpen om ons aan te
passen (= te adapteren) aan de ingrijpende gebeurtenis. Bezorgdheid maakt dat
wij ons goed aan de behandeling houden. Verdriet maakt dat wij nadenken over
ons leven en wat we daarmee willen. Het uiten van verdriet maakt dat andere
mensen ons steunen. Dit soort emoties horen bij het hebben van kanker en zijn
adaptief: deze emoties helpen ons ons aan te passen aan de nieuwe situatie.

Deze emoties moeten onderscheiden worden van niet-adaptieve emoties, zoals een
echte depressie of angststoornis. Bij een deel van de patiënten leidt de
diagnose kanker inderdaad tot niet-adaptieve emoties zoals een depressie of een
angststoornis, maar lang niet bij iedereen. De grote meerderheid van de mensen
met kanker adaptieve emoties ervaart (*emoties die ons helpen*), terwijl
gelukkig slechts een minderheid niet-adaptieve emoties ervaart (*emoties die
ons niet helpen*).

Meetinstrumenten zoals de Lastmeter maken géén onderscheid tussen adaptieve en
niet-adaptieve emoties. Wij denken dat dit verklaart dat het huidige aanbod van
psychosociale hulp vaak niet goed past bij de behoeften van mensen met kanker.

Het is daarom van groot belang onderscheid te kunnen maken tussen adaptieve en
niet-adaptieve emoties bij mensen met kanker. Als adaptieve en niet-adaptieve
emoties goed van elkaar onderscheiden kunnen worden, kan het aanbod aan
ondersteuning beter afgestemd worden op de behoefte van patiënten.

Het project heeft tot doel indicatoren te vinden die onderscheid maken tussen
adaptieve en niet-adaptieve emoties bij mensen met kanker. Wij testen de
volgende indicatoren:
(1) (a) Een sterke samenhang van emotionele symptomen (*een kluwen van
gevoelens*) is een indicator voor niet-adaptieve emoties. (b) Een sterke
samenhang van emotionele symptomen en symptomen die horen bij de behandeling
van kanker (zoals vermoeidheid of concentratieproblemen) is een indicator voor
niet-adaptieve emoties.
(2) Emotionele symptomen die lang aanhouden en emotionele symptomen die heel
heftig of onstabiel zijn, zijn een indicator voor niet-adaptieve emoties.
(3) (a) Als emotionele symptomen een verstoring vormen van activiteiten die in
het leven van de patiënt van groot belang zijn, is dat een indicator voor
niet-adaptieve emoties. (b) Als symptomen die samenhangen met de behandeling
van kanker (zoals vermoeidheid of concentratieproblemen) een verstoring vormen
van activiteiten die in het leven van de patiënt van groot belang zijn, is dat
een indicator voor niet-adaptieve emoties.
(4) Specifieke signalen, die oncologen en verpleegkundigen op grond van hun
jarenlange ervaring kennen, zijn een indicator voor niet-adaptieve emoties.

Deze indicatoren gaan over emotionele symptomen met een negatieve lading, zoals
een verdrietige of depressieve stemming, angst en bezorgdheid. Daarnaast zullen
we ook kijken naar emotionele symptomen met een positieve lading, zoals hoop.

Wij maken gebruik van de mobiele telefoon om gegevens te verzamelen; er zijn
leen-telefoons voor mensen die geen mobiele telefoon hebben. Gedurende twee
weken krijgen mensen enkele keren per dag een aantal korte vragen over hun
symptomen en activiteiten voorgelegd. Uit eerder onderzoek is gebleken dat dit
voor patiënten goed te doen is.

Er worden twee groepen patiënten vergeleken: patiënten met adaptieve emoties en
patiënten met niet-adaptieve emoties. Dit onderscheid wordt gemaakt op basis
van (a) een kort interview en vragenlijsten, en (b) het oordeel van patiënten
zelf over hun behoefte aan psychologische zorg. Om de indicatoren te toetsen
worden patiënten met adaptieve en niet-adaptieve emoties vergeleken wat betreft
hun emotionele symptomen, symptomen die samenhangen met de behandeling van
kanker en activiteiten, zoals bepaald met de mobiele telefoon.

De meting vindt 3 tot 7 maanden na de start van chemotherapie of immuuntherapie
plaats. Omdat sommige patiënten mogelijk meer tijd nodig hebben om zich in
emotioneel opzicht aan te passen aan de nieuwe situatie, vindt 6 tot 10 maanden
na de start van chemotherapie of immuuntherapie een tweede meting plaats.

Met dit soort onderzoek hebben wij uitgebreide ervaring. Patiënten met kanker
blijken metingen met de mobiele telefoon goed te kunnen doen - ook tijdens
intensieve chemotherapie of immuuntherapie (de belasting is niet te hoog).

Voorafgaand aan dit onderzoek wordt in een kwalitatief onderzoek bepaald welke
specifieke signalen oncologen en verpleegkundigen er toe brengen om op grond
van hun jarenlange ervaring te denken dat een patiënt adaptieve of
niet-adaptieve emoties ervaart. Deze specifieke signalen worden verwerkt in het
onderzoek met de mobiele telefoon.

Tweemaal een afspraak in het ziekenhuis waar de patiënt behandeld wordt.
Tijdens deze afspraak zullen een aantal interviews worden afgenomen
(diagnostisch interview, interview over levensdoelen) en vragenlijsten (de
behoefte aan professionele gezondheidszorg, psychosociale klachten, en
onplezierige gebeurtenissen; slaap problemen, het gevoel de controle te hebben
over gebeurtenissen en lopende situaties, emotionele reactiviteit in het
dagelijks leven, sociale en instrumentele steun, sociaal demografische
gegevens). Er wordt gevraagd om gedurende twee weken emotionele symptomen,
symptomen die gerelateerd zijn aan de behandeling van kanker en activiteiten
die uitgevoerd zijn bij te houden in een mobiele telefoon (dagboek-meting).