Ouder-kind interactie, cognitieve ontwikkeling en sociaal-emotioneel functioneren bij kinderen met darmfalen

De afgelopen decennia heeft de behandeling van kinderen met darmfalen met
totaal parenterale voeding (TPV) in multidisciplinaire teams de overleving van
darmfalen (DF) enorm verbeterd en de complicaties verminderd. Hierdoor worden
nieuwe uitdagingen zichtbaar, betreffende cognitieve ontwikkeling,
sociaal-emotionele aspecten en ouder-kind interactie.
Veilige gehechtheid wordt als basis gezien voor toekomstige psychosociale
competentie, en is geassocieerd met betere cognitieve ontwikkeling later in het
leven. Onze hypothese is dat een gestoorde ouder-kind interactie veel voorkomt
bij kinderen met DF, omdat deze kinderen een groot deel van de tijd in het
ziekenhuis doorbrengen met meerdere verzorgers als gevolg en wijzigingen in de
rol van de ouders. Ouder-kind interactie in deze kinderen die afhankelijk zijn
van TPV staat nog meer onder spanning door de aanwezigheid van grote
voedingsproblemen. In de vroege ontwikkeling van een kind is het proces van
voeding geven en de interactie en het contact tussen ouders en kind erg
belangrijk voor de ontwikkeling van gehechtheid. Minder voedingsmogelijkheden
verstoren dus de band tussen ouders en kind. Na ziekenhuisopname worden de
ouders getraind in complexe medische handelingen voor thuis, zoals het
toedienen van de TPV en noodzorg voor de central veneuze lijn (CVL). Deze
dagelijkse medische zorg vraagt veel van de ouders en kan de ouderrol in de
ontwikkeling van het kind onder druk zetten.
Daarnaast is gebleken uit studies met kinderen met chronische aandoeningen,
aangeboren gastro-intestinale afwijkingen en prematuren (die aspecten gemeen
hebben met kinderen met DF) dat ze cognitief slechter presteren en
sociaal-emotionele problemen ondervinden op latere leeftijd. We verwachten dat
we dit ook bij kinderen met DF zullen vinden, misschien nog in grotere mate
door onder andere multipele lijninfecties (waardoor de hersenen worden
aangedaan), de beperkte bewegingsvrijheid door de CVL (waardoor onderzoekend
spelen en leren wordt verhinderd), en door het anders ervaren van (sociale)
eetmomenten.

(1) Ouder-kind gehechtheid en interactie bij kinderen en pubers met darmfalen
en (een voorgeschiedenis van) TPV thuis in kaart brengen, en (2) congitieve
ontwikkeling en sociaal-emotioneel functioneren bij deze kinderen in kaart
brengen.

Cross-sectionele observationele cohort studie. Leeftijdsspecifieke
psychologische vragenlijsten, interviews en observaties zullen worden ingevuld
en gedaan om ouder-kind gehechtheid en interactie, cognitieve ontwikkeling en
sociaal-emotioneel functioneren bij kinderen en pubers met darmfalen in kaart
te brengen. Ook zal de Pediatric Quality of Life Inventory Gastrointestinal
module (PedsQL GI) ingevuld worden om voedings- en gastro-intestinale problemen
te evalueren.

De risico's van deelname aan de studie worden als verwaarloosbaar gezien.
Kinderen en/of hun ouders wordt gevraagd om vijf tot zes vragenlijsten in te
vullen, bij elkaar 1 tot 1,5 uur durend om in te vullen. Een psychologisch
interview en een observatie zullen plaatsvinden, en een intelligentietest zal
verricht worden, bij elkaar 4,5 uur durend. Er is sprake van een zekere
belasting bij deelname aan de studie, gezien de verschillende testen niet deel
uitmaken van de standaardzorg, tijd kosten en mental 'zwaar' kunnen zijn. De
tests voor de studie zullen echter zoveel mogelijk gecombineerd worden met de
standaard poliklinische afspraken van de kinderen, waardoor geen extra studie
bezoeken nodig zijn. Ouders zullen gecompenseerd worden in de vorm van
parkeerkostenvergoeding en kinderen zullen een presentje ontvangen. Bovendien
zal, indien dit nodig wordt geacht op basis van de resultaten uit de
verschillende tests, aan de kinderen en hun ouders passende behandeling en
begeleiding aangeboden worden. Op deze manier hebben individuele proefpersonen
ook direct baat bij deelname aan de studie. Als we inderdaad verhoogde
problemen op het gebied van ouder-kind interactie in de darmfalenpopulatie
vinden, kunnen we in de toekomst vroege maatregelen nemen begeleiding bieden
aan kinderen en hun ouders. Hierdoor helpen we kwetsbare kinderen en hun
ouders, om problemen op cognitief en psychosociaal gebied later in het leven te
voorkomen.