Een ouderdashboard op de Intensive Care Kinderen: Vermindert het ouderlijke stress?

De opname van een kind op de ICK is een zeer stressvolle gebeurtenis voor zowel
het kind als de ouders. Ouders ervaren vaak extreme stress als gevolg van de
onzekerheid over de toestand van hun kind, evenals de veranderingen in hun
ouderlijke rol. Deze stress kan leiden tot PTSS symptomen bij ouders na ontslag
van hun kind van de ICK. Dit heeft mogelijk negatieve gevolgen voor het herstel
en de ontwikkeling van het kind en de ouder-kindrelatie. Daarnaast kan PTSS bij
ouders een negatieve maatschappelijke impact hebben vanwege
participatiegevolgen en verminderde levensloopkansen na ontslag van hun kind
van de ICK.

Het algemene onderzoeksdoel is het verminderen van stress bij ouders tijdens de
ICK-opname van hun kritiek zieke kind door ouders te informeren met een
ouderdashboard, om uiteindelijk PTSS-symptomen te verminderen. Dit onderzoek is
gericht op het verminderen van de negatieve impact van stress op ouders nadat
hun kind is ontslagen van de ICK, wat anders hun deelname aan de maatschappij
en hun kansen in het leven zou kunnen beperken. Het behoud van de gezondheid
van de ouders zorgt ook voor een gezondere omgeving voor het kind en draagt zo
bij aan de groei en ontwikkeling van het kind na ontslag.

Een randomized controlled trial om het gebruik van een ouderdashboard met
realtime informatie over de medische status van het kritiek zieke kind tijdens
ICK-opname te vergelijken met standaardzorg zonder ouderdashboard.

De interventiegroep krijgt toegang tot het ouderdashboard en de controlegroep ontvangt standaardzorg zonder het ouderdashboard.

Zowel de interventie- als de controlegroep zullen profiteren van het geplande
follow-up contactmomenten 3 maanden na ontslag van hun kind van de ICK.
Bovendien kunnen ouders in de interventiegroep mogelijk extra voordelen ervaren
door het gebruik van het ouderdashboard. Tijdens het informed consent proces
zal duidelijk worden gemaakt dat het besluit om niet deel te nemen aan het
onderzoek geen invloed zal hebben op de zorg die hun kind ontvangt.

Beide groepen worden geacht vragenlijsten in te vullen rondom ontslag en 3
maanden na ontslag. Het invullen van de vragenlijsten bij ontslag duurt
ongeveer 27 minuten, terwijl het invullen van de vragenlijsten 3 maanden na
ontslag ongeveer 10 minuten zal kosten in totaal. Voor aanvang van het
onderzoek dient voor de participant duidelijk te zijn wat de tijdsinvestering
voor de onderzoeksprocedures is, zodat deelnemers een besluit kunnen nemen op
basis van realistische informatie. Het onderzoek voorziet in belangrijke
klinische, wetenschappelijke en maatschappelijke behoeften en zal uiteindelijk
leiden tot een verbetering van het welzijn van ouders tijdens en na de opname
van hun kritiek zieke kind op de ICK.