to improve the medical care on long term follow up
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
CHD at birth
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Reduced maximal exercise capacity (VO2max)
Achtergrond van het onderzoek
To evaluate persisting pulmonary morbidity and echocardiographic signs of pulmonary hypertension in young adults born with CDH that interfere with physical fitness and participation in society.
Secondary Objective(s): To evaluate fatigue, social-emotional wellbeing, nutritional and health status, and participation in society.
Doel van het onderzoek
to improve the medical care on long term follow up
Onderzoeksopzet
1 study day for all the test, 1 meeting for discuss the results
Onderzoeksproduct en/of interventie
ECG, BOD-POD, lung-functiontest, questionnaires, CT and physical examination
Publiek
Wetenschappelijk
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Diagnosed with CDH within the first 7 days of life and alive at time of recruitment
Born between 1989 and 2001 (patient recruitment is ongoing in 2019; minimum age is 18 years)
Sufficient intellectual capacities and/or command of the Dutch language to understand instructions
Clinically stable for > 3 weeks
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Serious comorbidity that might affect assessments (e.g. serious neurological comorbidity)
Opzet
Deelname
Voornemen beschikbaar stellen Individuele Patiënten Data (IPD)
Toelichting
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| NTR-new | NL7688 |
| Ander register | METC Erasmus MC : METC 2018-1588 |