1.Ontwikkelen van een gestandaardiseerd screeningsinstrument ter evaluatie van het taalbegrip van jonge kinderen met ernstige motorische beperkingen ten gevolge van pre- of perinataal verworven witte stof schade. 2.Evalueren van het verschil in…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Congenitale en peripartale neurologische aandoeningen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Score van het aantal juist gedefinieerde voorwerpen uitgedrukt in gehele
getallen
Secundaire uitkomstmaten
Verschil in taalbegrip tussen gezonde kinderen, kinderen met PVL en BGN.
Achtergrond van het onderzoek
Kinderen met pre- of perinataal verworven witte stof schade maken onderdeel uit
van een bredere populatie van kinderen met zogeheten cerebrale parese (CP),
eerder infantiele encephalophatie genoemd.
Pre- of perinataal verworven schade aan de witte stof is in de meeste gevallen
het gevolg van hypoxische ischaemie: door onvoldoende bloedtoevoer in het jonge
brein met onvoldoende zuurstofvoorziening als gevolg, ontstaat onomkeerbare
structurele schade aan voornamelijk de witte stof.
Bij prematuur geboren kinderen (zwangerschapsduur tussen 24 en 37 weken)
ontstaat hypoxische ischemie op basis van (respiratoire) problemen bij nog al
te onrijpe longen en de daarvoor benodigde invasieve beademing. Vanwege de
chroniciteit van de ischemie ontstaat meer uitgebreide schade aan de witte
stof, ook wel periventriculaire leucomalacie (PVL) genoemd.
Bij matuur geboren kinderen (zwangerschapsduur tenminste 37 weken) ontstaat
hypoxische ischemie meestal tijdens de partus. Deze meer acute, kortdurende
ischemie heeft specifieke beschadiging ten gevolge in de basale kernen (basale
ganglia necrose [BGN]) en aan de cerebrale cortex. Bij een subset van deze
kinderen toont beeldvormend onderzoek van de hersenen tevens PVL.
In het kader van ernstige dyskinesie met of zonder spasticiteit is de
motorische productie van spraak bij kinderen met CP zodanig gestoord dat zij
niet of nauwelijks in staat zijn tot verbale communicatie. Vanwege de
uitgebreidheid van de motorische problemen bieden niet-verbale
communicatiemiddelen in de zin van gebarentaal of ander symbolengebruik
eigenlijk evenmin uitkomst.
Onze studie is bedoeld als eerste aanzet tot verkrijgen van inzicht in het
taalbegripsniveau van kinderen met NSCP (Non-Speech Cerebral Palsy). Daartoe is
het om te beginnen nodig een screeningsinstrument te ontwikkelen dat
professionals in staat stelt op een gestandaardiseerde manier inzicht te
verkrijgen in het taalbegripsniveau van kinderen met NSCP.
Doel van het onderzoek
1.Ontwikkelen van een gestandaardiseerd screeningsinstrument ter evaluatie van
het taalbegrip van jonge kinderen met ernstige motorische beperkingen ten
gevolge van pre- of perinataal verworven witte stof schade.
2.Evalueren van het verschil in taalbegripsniveau tussen kinderen met cerebrale
parese op basis van periventriculaire leucomalacie ten gevolge van chronische
ischemie en kinderen met cerebrale parese op basis van schade aan de basale
kernen ten gevolge van perinatale acute hypoxische ischemie.
3.Evalueren van het effect van inzicht in het taalbegripsniveau van een ernstig
motorisch gehandicapte en niet-sprekende kinderen op al dan niet implementeren
van ondersteunende communicatie programma(s) en de gevolgen daarvan voor de
kwaliteit van communicatie.
Onderzoeksopzet
observationeel onderzoek zonder invasieve metingen
Inschatting van belasting en risico
niet van toepassing
Publiek
Boelelaan 1117, Rec. B
1007 MB Amsterdam
Nederland
Wetenschappelijk
Boelelaan 1117, Rec. B
1007 MB Amsterdam
Nederland
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
kinderen met een kalenderleeftijd van 30-83 maanden die niet spreken , motorisch ernstig gehandicapt zijn en een aangetoonde Cerebrale parese hebben.;Matuur geboren gezonde kinderen met een kalenderleeftijd van 12-48 maanden
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
vermoeden van of vastgestelde ernstige primaire auditieve verwerkingsstoornis(sen)
vermoeden van of vastgestelde ernstige primaire visuele verwerkingsstoornis(sen
Andere chronische en-of neurologische ziekte of evidente bewustzijnsschommelingen zoals refractaire epilepsie
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
Register | ID |
---|---|
CCMO | NL13606.029.06 |