Seksualiteitsbeleving, relaties en ervaringen van adolescenten met Cystic Fibrosis, een voorstudie.

Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) is een ziekte die vooralsnog niet te genezen
is. Het is een erfelijke ziekte die wordt veroorzaakt door een defect gen, wat
in de luchtwegen leidt tot de vorming van dik, taai slijm. Dit slijm hoopt zich
op en bemoeilijkt de ademhaling. Daarnaast bevordert dit slijm het ontstaan van
chronische luchtweginfecties, die veel schade aan de longen veroorzaken en
uiteindelijk tot de dood leiden. (www.ncfs.nl) Voor het leven van een jonge
CF-patiënt betekent dit dat hij of zij voortdurend aan zijn conditie moet
werken en dat de groeiontwikkeling achterblijft. Hierdoor komen ze vaak ook
later in de puberteit.
Omdat er nog niet genoeg bekend is over de invloed van CF op seksualiteit en
relaties van jongeren is het nodig dat dit nader onderzocht wordt. Belangrijk
hierbij is de snelle ontwikkeling van behandelvormen, waardoor CF-patienten
gemiddeld steeds ouder worden. Hierdoor zullen zij ook meer ervaring hebben met
seksualiteit en relaties dan bij vroegere patienten het geval was. Het is dus
belangrijk voor de kennisvorming over CF dat de seksualiteitsbeleving van
jongeren met deze ziekte in kaart wordt gebracht.

De doelstelling van het onderzoek is het perspectief van volwassenen met Cystic
Fibrosis over seksualiteit in kaart te brengen en te onderzoeken welke factoren
hierbij van invloed zijn, zodat we
1.) Inzicht verwerven in betekenisgeving en beleving van seksualiteit in de
adolescente en volwassen periode bij mensen met CF.
2.) CF-specifieke problemen betreffende seksualiteit kunnen identificeren
3.) Een wetenschappelijk goed onderbouwd vervolgonderzoek opstellen naar de
seksualiteitsontwikkeling bij adolescenten met CF naar aanleiding van de
inzichten die wij met deze voorstudie zullen verkrijgen.
4.) Op basis van de ideeën van de volwassenen die meewerken aan dit
vooronderzoek over onderzoek naar seksualiteit bij jongeren met CF, de
benaderings- en omgangswijze met jongeren in het vervolgonderzoek kunnen
verbeteren.

Soort onderzoek

Het vooronderzoek is exploratief en beschrijvend. Er zal worden geprobeerd een
zo duidelijk en uitgebreid mogelijk beeld te krijgen van de
seksualiteitsontwikkeling en beleving van volwassenen met CF, door middel van
sociaal-wetenschappelijk onderzoek. Er worden geen hypotheses gesteld.

Methode

Bij dit onderzoek wordt van één methode gebruik gemaakt, namelijk het
interview. De deelnemers aan het vooronderzoek wordt gevraagd om in te stemmen
met een interview over de onderwerpen seksualiteit, relaties, ervaringen en
voorlichting. Tijdens dit interview worden zij gevraagd hun eigen verhaal aan
ons te vertellen aan de hand van een semi-gestructureerde lijst met onderwerpen
(topic lijst - zie Bijlage). Het interview vindt plaats op een door de
respondent bepaalde locatie en zal niet langer duren dan een uur. Tevens staat
er een vergoeding tegenover van 10 euro in de vorm van een boeken- of cdbon.
De interviews worden opgenomen op tape en zullen daarna volledig worden
uitgeschreven door de onafhankelijke onderzoeker. Het eindrapport zal aan de
deelnemers worden toegezonden waarbij gevraagd wordt het door te lezen en waar
nodig van commentaar te voorzien. Het herziene rapport wordt de deelnemers ter
goedkeuring aangeboden.
De tape zal na afronding van het onderzoek vernietigd worden en alle gegevens
zullen als vertrouwelijk worden beschouwd. Ook zullen de gegevens anoniem
worden gemaakt.

Voor- en nadelen voor de deelnemer

Er zijn geen voordelen voor de deelnemer aan dit onderzoek. Het enige nadeel
voor de deelnemer aan dit vooronderzoek is dat het tijd kost.
Er worden geen ingrepen verricht en de huisarts wordt dan ook niet over dit
onderzoek ingelicht. In plaats daarvan hebben wij er voor gekozen om in
algemene zin de maatschappelijk werker over het onderzoek in te lichten, zodat
de deelnemer bij eventuele vragen of opmerkingen naar aanleiding van het
interview bij haar terecht kan.

Risico*s

Het interview gaat over een gevoelig en persoonlijk onderwerp. Het zou kunnen
dat het interview herinneringen oprakelt waar de respondent zich ongemakkelijk
bij voelt. Dit geldt ook voor de onderzoeker die zal inspelen op de signalen
die de respondent afgeeft, zoals ontwijking van de vraag of eventuele stiltes.
Uiteraard wordt er gestopt met het interview zodra de deelnemer dit aangeeft.